czwartek, 24 lipca 2014

Dwa kółka

Równowaga nigdy nie była mocną stroną Aspika.
Zaczął chodzić samodzielnie w 15 miesiącu, chociaż dużo wcześniej przemieszczał się bardzo sprawnie na czworakach. Jeszcze wcześniej prześmiesznie pełzał na brzuchu :) Tak matkę na wspominki wzięło.
Aspik nie lubił trzymania za rękę. W tym pierwszym etapie samodzielnego chodzenia trzymał się łapkami kurczowo za bluzeczkę na piersi. A że nie upadał na łapki - to znaczy nie puszczał bluzki jak upadał - prowadzałam dziecko wtedy na szelkach. Na smyczy, jeśli kto woli tak to nazwać. Oboje czuliśmy się w ten sposób bezpieczniej, chociaż zdziwione spojrzenia innych ludzi ścigały nas wszędzie, gdziekolwiek się pojawiliśmy.
Później Aspik dostał swój pierwszy rowerek, czy coś w tym rodzaju. Rowerek biegowy, laufrad. Żółty i rzucający się w oczy. Znów wyróżniał się młody na ulicy, ściągał spojrzenia i prowokował pytania. "Ale jak to, bez pedałów?" "To tak specjalnie, czy wymontowaliście?"
Teraz rowerki biegowe nie dziwią już tak bardzo, stały się popularne, niemal modne. Ale to było w dawnych czasach, jakieś 5 lat temu ;)
Długo czekaliśmy, żeby syn ponownie pojechał na dwóch kółkach. Cieszyliśmy się bardzo z jazdy na czterech kółkach w dwóch odsłonach - hulajnogowej i rowerowej, ale chcieliśmy, żeby jeździł jak jego rówieśnicy. Żeby mniej się wyróżniał i był bardziej akceptowany przez inne dzieciaki. Dzieci bardzo zwracają uwagę na takie "drobiazgi", jak umiejętność jazdy na rowerze, rolkach czy innych sprzętach kołowych.

Nowa hulajnoga Aspika jest duża, żółta i ma dwa pompowane koła. A największa jej zaleta to to, że nie stuka na płytkach chodnikowych, na co wcześniej Aspik bardzo narzekał.
Zobaczcie sami.

Aspik jedzie!
Samodzielnie, na dwóch kółkach. Z dwiema nóżkami na podeście, przez kilka sekund utrzymując równowagę.





Hulajnoga jest tak duża i nietypowa, ze zwraca uwagę niemal wszystkich przechodniów. Niektórzy zachwycają się, inni pytają o firmę, lub cenę.
Miało być jak najnormalniej, a jeszcze bardziej się wyróżniamy ;)

sobota, 19 lipca 2014

O strachu

Aspik nie łączy strachu z niebezpieczeństwem. Był taki czas, że każde wejście do autobusu to były różne wersje katastrof: silnik się zatrze, pojazd wpadnie na słup wysokiego napięcia i stoczy się do rowu. Bez strachu, zwyczajnie wypowiedziana przepowiednia wypadku. Za każdym razem inna.
Za to nowe, nieznane miejsca już są straszne. Podobnie niespodzianki. On nie cieszy się, że dostanie prezent, dopóki nie wie, co to będzie. Później, jeśli ma określony czas oczekiwania, będzie cierpliwie czekał. A po rozpakowaniu będzie cieszył się, jakby był bardzo zaskoczony. Ale jeśli ktoś powie Aspikowi, że dostanie prezent niespodziankę - to będzie zdziwiony reakcją dziecka i, często, jego płaczem.

Generalnie jest tak, że ludzie boją się nieznanego. Naturalna reakcja. Pewnie dlatego niektórzy szybko kończą rozmowę i ulatniają się, gdy mówię o autyzmie/zespole Aspergera. Tymczasem diagnozowanych jest coraz więcej przypadków autyzmu, zatem coraz więcej będzie się o nim mówić, coraz więcej osób spotka kogoś z autyzmem, coraz więcej ludzi będzie miało w rodzinie lub wśród znajomych osobę z autyzmem.
Będzie coraz mniejszy strach przed tym zaburzeniem, zatem będzie większa akceptacja.

Znacznie gorzej ma się sprawa częściej spotykanego zaburzenia - padaczki. Tu wciąż wielu ludzi ma znikomą wiedzę. A pomóc umie naprawdę niewielu. A przecież chorych na padaczkę można spotkać bardzo często. Według statystyk co setna osoba będzie miała przynajmniej jeden atak w życiu.
Ludzie boją się chorych na padaczkę, bo nie umieją pomóc, boją się zaszkodzić bardziej. Bo w szkołach nie uczą udzielania pierwszej pomocy.
Czasem także lekarze innych specjalizacji, wiedząc o tym problemie niewiele, wolą napisać: "zakaz pracy przy maszynach w ruchu", zamiast sprawdzić, czy u danego pacjenta padaczka jest fotogenna.
Niestety, nawet niektórzy neurolodzy chcieliby zamknąć pacjenta w pokoju wyłożonym materacami. Dla bezpieczeństwa pacjenta, of course.
Przy takim podejściu innych, decyzja o ukrywaniu choroby jest niemal oczywista.
Chorzy też się boją. Ostracyzmu, wykluczenia.
I kółko strachu się zamyka.
Tymczasem z padaczką można żyć normalnie. Skończyć studia, pracować.
Oczywiście mówię tu o takiej, którą da się ujarzmić właściwie dobranymi lekami. Zwykle się da. Czasami nie jednym lekiem, ale dwoma, nawet trzema. Czasami nie za pierwszym razem trafi się z właściwymi lekami, czasami miną lata, zanim zestaw leków będzie tak dobrany, że ataki nie będą się pojawiać.
Da się.
Tylko spokojnie.




Strach zostaje. Zawsze będzie, byłby także, gdyby nie było padaczki. Strach o kogoś.
Normalne :)

wtorek, 15 lipca 2014

Dziecko w remoncie

Nie, nie będziemy remontować dziecka. On tego nie wymaga, chociaż my, starzy, często słyszymy od syna, że nadajemy się już tylko do remontu. Faktycznie przydałaby się wymiana kilku części, bolącego kolana na przykład...

Remont mieszkania oznacza wielkie zmiany. A remont mieszkania, do którego mamy się dopiero wprowadzić, które jest w "obcym" mieście, nieznane i nie wiadomo, czego się w nim spodziewać? To, wydawałoby się, zbyt dużo dla Aspika. Dlatego prowadząc Aspika po raz pierwszy do mieszkania byłam pełna obaw.
Tymczasem młody jak zwykle matkę zaskoczył:


Tu Aspik skrobie tapetę ze ściany. Zabrał się do tego z wielkim zapałem i chęcią, tylko rękawice ochronne przeszkadzały :)

Pozytywnym skutkiem przeprowadzki są kartonowe pudła. Żadne meble nie są już potrzebne, bo takie pudło zastąpi fotel, stół, samochód i łóżko. Tu w wersji kanapowo-fotelowej z wbudowaną funkcją rozrywkową.


Pozdrawiamy z pracowitych wakacji :)

czwartek, 10 lipca 2014

Pisanie

Aspik ma problemy z pisaniem. To wiemy już od dawna.
Pierwsze próby pisania były całkiem udane. Możecie o tym przeczytać na przykład TU, TU i TUTAJ. To było rok temu, a teraz...



Bez zmian.
Kto spróbuje przeczytać tekst powyższy?
Przykro mi, ale raczej tym razem nie macie szans ;) To fragment tabelki pogodowej, a napis to: "15:28 GRZMOT    PADA Z NICZEGO"

Od prawej do lewej, od lewej do prawej, pierwsza linia na dole lub na górze, litery odwrócone zupełnie dowolnie, czasami w jednym słowie jedna normalnie, następna w odbiciu lustrzanym. To jest właśnie aspikowe pisanie. Tak wyglądało półtora roku temu, tak wygląda po półtora roku terapii i pracy nad tym.
Po śladzie - nie ma problemu. Według wzoru - nie do przejścia. Wzór nie ma żadnego znaczenia, kiedy trzeba napisać coś kolejnego - zatem jedna linia powtarzania pisania cyfry 3 może wyglądać tak: 3 3 3 E 3 E E 3 3 3...
Możnaby pomyśleć, że coś jest bardzo nie tak z rozróżnianiem kierunków.
Tym bardziej, jeśli do sprawy dołączy się problem czytania. Sytuacja sprzed miesiąca: zatrzymujemy się na stacji paliw, czekamy. Aspik zafascynowany literami wszelkimi odwraca się w prawo i czyta: 95, 98, ON DIESEL.
Odwraca się w lewo i pyta:
- Mamo, tam jest 59 czy 95?

Albo jeśli pomyślimy o niedawnym układaniu klocków według instrukcji. Aspikowi poszło świetnie, tylko niektóre elementy składał w odbiciu lustrzanym.
Ale... Aspik doskonale wie, która strona jest prawa, która lewa, dół, góra, pod, nad itp.

Wiemy, że problem jest. To jest problem dużo większy niż tylko pisanie. Problem ćwiczony i w zakresie do wyćwiczenia wyćwiczony, w zakresie mierzalnym w normie.

Nikt nie wie, o co chodzi i dlaczego tak jest.


Niedługo pierwsza klasa. Problemy z pisaniem mogą sprawić, że młody człowiek znienawidzi szkołę. Wszystko będzie zależało od tego, na jaką nauczycielkę trafi.
We wrześniu zaczynamy nową terapię. Być może to coś, chociaż trochę?...

Swoją drogą myśl taka ostatnio przyszła mi do głowy. Wiem, że Aspik może wszystko, ale wiem, że są sprawy nie do przeskoczenia. Sprawy, które trzeba obejść.
Pisanie będzie jedną z nich - Aspik będzie pisał, będzie pisał poprawnie lub prawie poprawnie. Będzie ćwiczył, męczył się strasznie, znienawidzi to, ale zrobi.
Obecnie Aspik lubi pisanie. Lubi ćwiczenia, wie, że są ważne. Sam dużo pisze odręcznie, ale nikt z nas nie krytykuje go, jeśli napisze coś w lustrzanym odbiciu. Pokazujemy poprawny zapis. W szkole będzie MUSIAŁ pisać dobrze. Bo zła ocena, lub inni uczniowie będą się śmiać. Tam, przynajmniej na początku nie będzie miała znaczenia przekazywana treść, tylko poprawność zapisu.
Czy pisania odręcznego nie można by obejść? Nie zaniechać. Ćwiczyć rękę, ale nie zniechęcać, nie zmuszać.
Komputer mógłby pomóc. Aspikowi na klawiaturze pisze się łatwiej, przyjemniej, bez problemu lustrzanego odbicia ani pisania od dołu.
Ale komputera nie będzie, bo może się nauczy oraz podstawa programowa przewiduje, że dziecko zna literki oraz pisze literki równiutko w trzech liniach.

poniedziałek, 7 lipca 2014

Tak sobie.

Wakacje mijają.

Wakacje to dobry czas na postanowienia.
My już mamy postanowione nowe zajęcia, które mają pomóc Aspikowi w jego problemach z pisaniem. Bo wciąż i uparcie litery mają dowolny kierunek, a słowa najlepiej zaczynać pisać w prawym dolnym rogu kartki. Choć w poprzednim tygodniu było dobrze - ale wtedy ze zdrowiem ogólnym było tak sobie. Jak to jest, że chore dziecko robi bez wysiłku to, czego nie potrafi, gdy już jest zdrowe?

Aspik zrobił kalendarz pogody. Na razie jeszcze w głowie, niebawem, jak obiecuje, także na kartce. I dziwi go, że od trzech dni codziennie o tej samej porze deszcz pada, chociaż na niebie nie ma chmur deszczowych. I grzmi.
Chłopaki z Koszykowej proszą, żeby Bóg już przestał robić zdjęcia. Bo ich policzki bolą od codziennego szczerzenia się do okna przy każdej błyskawicy.


Tymczasem Aspik produkuje ruchome obrazki oraz papierowe mikstury wydzielające kolorowe dymki.

czwartek, 3 lipca 2014

Wojtek

300 000 zł. Trzysta tysięcy złotych.
Co można za to kupić, co Wy byście kupili? Ile świadczeń medycznych, rehabilitacyjnych można za to sfinansować? Ile sprzętu?
Czy jest sens wydawać aż tyle na jakąś tam operację wcale nie ratującą życia?

Wojtuś ma 3 lata. Jak każdy trzylatek jest bardzo aktywny, ale w tej aktywności ogranicza go prawa nóżka, nóżka, która potrzebuje naprawy. Operacji wycenionej na 300 000 zł.
Wojtuś urodził się bez części kości piszczelowej w prawej nóżce. Ta nóżka jest krótsza o kilka centymetrów od lewej, zdrowej nóżki. Jest też ustawiona nieprawidłowo, wygięta do środka. Wada ta nazywa się Tibial Hemimelia.



W Polsce standardem leczenia jest amputacja i protezowanie.
W USA jest lekarz, który naprawia takie nóżki, ale koszt operacji jest bardzo wysoki.
Czy jest sens płacić aż tyle, skoro można załatwić sprawę w Polsce, będzie szybciej, dziecko będzie chodziło wcześniej, co prawda na protezie, ale jednak chodziło? I problem będzie załatwiony.
Czy jest sens narażać dziecko na wielomiesięczne cierpienie przy kolejnych operacjach, wydłużaniu i właściwym ustawianiu nóżki?
Pomyślcie przez chwilę, jak by Wam się żyło, gdybyście codziennie musieli zakładać "nogę". Gdybyście nie czuli stopą podłoża. Gdybyście mieli wybór - własna noga lub proteza - co byście wybrali?
I jeszcze ten koszt - koszt operacji, pobytu rodziny w USA przez kilka miesięcy i rehabilitacji. Ale czy protezowanie do końca życia nie jest bardziej kosztowne? Przecież protezy trzeba zmieniać, przez najbliższe kilkanaście lat Wojtek miałby ich kilkanaście, może dwadzieściaparę.  Bo dziecko rosnące potrzebuje protezy dostosowanej do wzrostu, sztuczna noga nie będzie rosła razem z dzieckiem.
Czy zatem te 300 000 zł to jest naprawdę tak dużo?

NFZ zgodził się sfinansować operację Wojtusia. Tylko i wyłącznie operację. To wielki sukces i wielka szansa. Wojtek będzie chodził. Będzie biegał i założy obydwa butki na swoje własne nóżki.

Jednak żeby marzenie chłopca o chodzeniu mogło się spełnić, potrzebne są pieniądze na przelot, kilkumiesięczny pobyt w USA i rehabilitację. Tego NFZ nie finansuje, a dla rodziny małego, dzielnego człowieczka to nadal niewyobrażalne kwoty. Nie można ich zostawić bez pomocy na tej ostatniej prostej.

Pomóc można na różne sposoby:

Wojtek ma stronę internetową http://www.wojtekbilinski.pl/ i profil na fejsbuku https://www.facebook.com/wojtusbilinski


Pomożecie?