sobota, 25 sierpnia 2012

Dumna matka i dwie scenki

Czy dziecko należy chować przed światem, czy wychodzić z nim do ludzi, pokazywać mu świat i pokazywać światu dziecko? Czy ujawniać zaburzenia dziecka?
Chodzi o materiał http://www.tvp.pl/olsztyn/publicystyka/opinie/wideo/23812/8334266. Warto obejrzeć.

"Oznaczanie" dzieci z autyzmem. Stygmatyzacja. Napiętnowanie dzieci. Odróżnienie naszych dzieci od dzieci zdrowych, normalnych. Unienormalnianie dzieci?
Nie podoba mi się podejście do tematu. Dobra idea ale źle przedstawiona.

Świadomość na temat  zaburzeń ze spektrum autyzmu jest wciąż minimalna. Dobrze, że są takie akcje, jak Autyzm wprowadza zmysły w błąd. Dobrze, że co roku 2 kwietnia budynki oświetla się na niebiesko, że wtedy mówi się o autyzmie chociaż wielu ludzi myśli, że ten niebieski to tylko taka tymczasowa dekoracja.


W wielu krajach można kupić koszulki i znaczki z zabawnymi, dającymi do myślenia napisami.

Np. tutaj: http://www.zazzle.de/autismus+geschenke.


Rodzice dzieci z autyzmem dzielą się na 3 grupy:
1. Ci, którzy chowają swoje dzieci, a jak te są już wystarczająco duże, umieszczają je w ośrodkach. Ci rodzice są ciągle umęczeni, spracowani i mówią, jakie to ciężkie życie mają.
2. Ci, którzy uważają, że ich dziecko jest normalne, nie ma żadnych zaburzeń, a cały świat jest głupi i musi dostosować się do ich wspaniałego dziecka.
3. Ci, którzy kochają swoje dziecko takim, jakie jest, którzy potrafią śmiać się z dziwactw swoich dzieci i starają się je zrozumieć. Takich kilkoro spotkałam tu, w sieci. Kilkoro z nich prowadzi blogi, mam je w zakładce po prawej stronie. Warto ich poznać, bardzo pozytywni ludzie.


Oby jak najwięcej było rodziców z trzeciej grupy. Oni mają szansę przedstawić swoje dziecko światu, "oswoić autyzm", edukować.

Ja jestem dumna z mojego syna. Nie z autyzmu ale z mojego wyjątkowego dziecka, który jest ładny, wesoły, ma świetną pamięć i pasje, którym potrafi oddawać się bez końca.
Niektórzy twierdzą, że on żadnego autyzmu nie ma, on ma zespół Aspergera, a to nie autyzm. Nie zgadzam się z nimi. Aspik co prawda nie siedzi w kącie i nie kiwa się, mówi itp. czyli nie jest "typowym" filmowym przykładem dziecka autystycznego. Ale proszę porozmawiać z rodzicami innych dzieci autystycznych, czy ich dzieci są stereotypowe? Nie, one mają stereotypie ;)
Aspik ma typowe problemy ZA. Radzi sobie całkiem nieźle, coraz lepiej chociaż coraz bardziej widać różnice między nim a rówieśnikami. I co, mam się schować w kącie, jego schować w kącie bo różni się coraz bardziej?
Zależy mi na tym, żeby Aspik potrafił poradzić sobie w życiu. Moje dziecko uczy się robić zakupy chociaż ma dopiero 5,5 roku. Zwiedzamy muzea, przede wszystkim muzea kolejnictwa ale wierzę, że na inne też przyjdzie czas. Chodzimy na przedstawienia, koncerty, spacery, place zabaw. Często są problemy, dziwne, nagłe, trudne do zrozumienia. Cóż, ja nie jestem autystyczna, czasami nie rozumiem mojego dziecka, czasami nie wychwycę w porę odstępstwa od normy, nie przewidzę jakiejś sytuacji. Wtedy jest problem, głupie spojrzenia i komentarze.
Jestem zdecydowanie ZA koszulkami albo zabawnymi znaczkami wyjaśniającymi, że Aspik jest aspikiem. Aspik też jest ZA ;) Może po dłuższym czasie termin "autyzm" i "zespół Aspergera" zacząłby coś znaczyć dla ludzi. Może jakby ludzie zobaczyli mojego syna w tych lepszych chwilach i przeczytali informację, stwierdziliby, że te zaburzenia nie są takie straszne. I może gdyby zobaczyli mojego syna wrzeszczącego z jakiegoś powodu, nie robiliby zbiegowiska. Może już więcej nie udzielanoby mi "dobrych rad" w stylu "trzeba mu spuścić porządne lanie".
Ja wiem, że znaczek przypięty do bluzki mojej lub mojego dziecka nie zmieni całego świata. Ale jeżeli jedna osoba zmieni swoje wyobrażenie dziecka autystycznego z "filmowego" na rzeczywiste, to już będzie sukces. Jeżeli jedna osoba zrozumie, że dziecko autystyczne jest całkiem fajnym dzieckiem tylko z autyzmem, to już będzie sukces.
Zobaczcie, dzieci z widocznymi niepełnosprawnościami są postrzegane w normalny, życzliwy sposób. Ktoś pomoże wnieść wózek, poda rękę, przytrzyma drzwi...
W moim mieście jest dorosły chłopak (inaczej nie potrafię go nazwać) z Zespołem Downa. Jeździ autobusami, jest czasem uciążliwy, głośno i dużo mówi... Ludzie są dla niego wyrozumiali bo widać, że ma ZD. A nasze dzieci są "gorsze" bo chociaż są niepełnosprawne, mają trudniej w życiu to jeszcze pechowo nie widać, więc ludzie mówią: "rodzice nieudolni wychowawczo". Nie ma zrozumienia, nie ma nawet minimalnej wiedzy o problemie. Dlatego jeszcze raz powtarzam, ja jestem za znaczkami. Nie za stygmatami "strzeż się, to dziecko ma autyzm" tylko coś ładnego, np:




------------------------------------------------
Aspik już całkiem sam myje ząbki. Mój mały chłopiec jest coraz bardziej samodzielny :)
Wczoraj podczas mycia ząbków Aspik zaczął krzyczeć i przybiegł do mnie z płaczem. Długo nie mógł wykrztusić, co się stało, co go tak przestraszyło. W końcu wyjaśnił, że ząb mu się rusza i krwawi, i że mam przykleić plasterek.

-------------------------------------------------
Każdy rodzic wie, że dziecko potrzebuje wielu rzeczy, a czasem torebka matki jest za mała na wszystko (i za ciężka). Wtedy plecak ratuje kręgosłup.
Wczoraj chciałam wybrać plecak, poprzedni po prostu się rozpadł. Stoję z Aspikiem przed sklepową ścianą obwieszoną plecakami i przeglądam. Aspik dał mi dobrą radę:
- Weź ten z Zygzakiem albo czarny, pozostałe są dziewczyńskie.

Hm. Muszę się zastanowić, jaką mam płeć ;)

piątek, 24 sierpnia 2012

:)

Znów długa przerwa od pisania na blogu... Przepraszam ale nie obiecuję poprawy ;)
U nas dużo się dzieje, niedługo zacznie się rok szkolny, przedtem musimy odwiedzić naszych wspaniałych specjalistów. Czeka nas wizyta u okulisty, pedodonta bo dawno byliśmy, alergolog na testy (panel wziewny), psycholog, psychiatra... Chyba o nikim nie zapomniałam. Poza tym trzeba żyć w miarę normalnie, ćwiczyć i zwykłe domowe czynności wykonywać.
Aspik od września zacznie chodzić na grupowe zajęcia z SI - bardzo się z tego cieszę. Dotychczas terapeuta mówił, że musi chociaż trochę dogonić rówieśników, teraz chyba już dogonił wystarczająco :)

Kończę, idziemy korzystać z ostatnich dni wakacji!

niedziela, 19 sierpnia 2012

Refleksje poślubne


Moja siostra wyszła za mąż :)
Młodzi byli w strojach stylizowanych na średniowieczne, wyglądali wspaniale. Widać, że zakochani w sobie do szaleństwa. A oto oni:
Załączone za zgodą Młodych

Aspik w urzędzie trochę się zagubił, wchodził pod krzesła i "ciuchał" ale w restauracji już było dobrze. Aspika pierwsze wesele :) Mam nadzieję, że będą kolejne.
Jedyny problem, że restauracja nie miała pomieszczenia, w którym przeciążony Aspik mógłby się schować na chwilę przed światem. Ale i tak dał radę, wytrwał 7 godzin (prosimy o oklaski!).

Było po prostu wspaniale. Młodzi, jak na nowożeńców średniowiecznych przystało, do ślubu pojechali bryczką zaprzężoną w dwa siwe konie. Ten sam wehikuł zawiózł Młodą Parę do zajazdu, gdzie ugoszczeni zostaliśmy w iście staropolskim stylu, dobrym jadłem i napitkiem. Pierwszy taniec to był oczywiście menuet.
Było pięknie i wzruszająco. Brakuje mi słów, żeby coś więcej pisać, zamilknę więc i pozwolę myślom płynąć swobodnie :)

środa, 15 sierpnia 2012

Trzymajcie kciuki

Długo nie pisałam z dwóch powodów. Po pierwsze nic się nie działo, same nudne dni ;) A po drugie przygotowujemy się do wielkiego wydarzenia w rodzinie.
Ale najpierw teraźniejszość, przyszłość później. Znów mamy gryzienie. Wróciło po dwóch miesiącach nieobecności. Na szczęście gryzienie rączek boli (!), a że coś gryźć trzeba, więc Aspik gryzie gryzak. Ten wzrok przechodniów widzących pięciolatka z gryzakiem, to potępienie w oczach... Cóż.
Oczywiście, bo jakże by mogło być inaczej, pojawiło się ponownie nawijanie brzegu bluzki na ręce. Kurczę, nie potrafię tego opisać, muszę zrobić zdjęcie i zamieścić.
Nasz terapeuta zapewnia, że te wieczne powroty niepożądanych czynności kiedyś miną. Ufam mu bezgranicznie w sprawach aspikowych i mam nadzieję, że tym razem również będzie, jak powiedział. Już jest lepiej bo Aspik nie gryzie tego, co najbliżej czyli własnych łapek tylko łapie najbliższą zabawkę albo idzie po gryzak. Już jest lepiej bo gryzienie rączek nie jest przyjemne, BOLI.
Poza tym mielibyśmy spokojne, wręcz nudne życie ale... moja siostra wychodzi za mąż. Ślub już w tą sobotę. I tu odnoszę się do tytułu postu: trzymajcie kciuki, proszę. Za Młodych, żeby im dobrze było na nowej drodze życia (wiem, że czytają ten blog). I żeby Aspik dobrze się bawił na pierwszym weselu w jego życiu, żeby były to dla niego niezapomniane i PRZYJEMNE chwile. Żeby nie przeszkadzały żadne nadwrażliwości, nadmiar ludzi, "niedobre" jedzenie... Żeby okazało się, że matka jak zwykle panikowała bez potrzeby :)
I małe kciuki za to, żeby matka Aspika też się dobrze bawiła, dobrze?

sobota, 4 sierpnia 2012

Normalny dzień

Nasz plac zabaw jest zamknięty. Robotnicy kładą nowy wodociąg, musimy zatem odwiedzać inne miejsca. Jest to o tyle kłopotliwe, że wszystkie mamy regularnie bywające na "naszym" placyku znają Aspika i wiedzą, czego można się po nim spodziewać, a czego nie.
Co robi Aspik na placu zabaw? Zazwyczaj znajduje jedno dziecko sporo młodsze (aktualnie preferuje dwu-, trzylatki). Dziecko w tym wieku dużo biega i już rozumie ideę wyścigu. Aspik ściga się ze swoją "ofiarą", biega za nią, przykleja się do niej... Kiedy dziecko wchodzi na zjeżdżalnię, Aspik jest tuż za nim. Kiedy siada na karuzeli, Aspik też chce się kręcić. Ja muszę tylko uważać, żeby Aspikowi nic się nie stało bo często trzylatki są bardziej sprawne motorycznie.
Znajomym rodzicom zachowanie Aspika nie przeszkadza, a ja uważam, że jest to jakaś forma uspołeczniania.

Dzisiaj zmuszeni byliśmy odwiedzić inny plac zabaw, bardzo blisko "naszego" ale jednak to nie to samo. Po pierwsze inne zabawki, po drugie inne dzieci, po trzecie inni rodzice. Znów "a dlaczego on tak macha rękami", "a dlaczego tak się śmieje", "da mu pani spokój, poradzi sobie", "nie płacz, chłopczyku, przecież nic się nie stało".
Przy zabawie Aspik trochę machał rączkami, niedużo. Śmiał się też, jak to on, głośno, z głębi brzucha. Ja ten śmiech uwielbiam :) Potrzebował pomocy przy wejściu na zjeżdżalnię. Płakał, jak chłopiec zajął huśtawkę, na której Aspik chciał się bujać.
Na koszulce pana w sklepie zobaczyłam napis "You laugh at me because I'm different, I laugh at you because you're all the same" (Śmiejecie się ze mnie bo jestem inny, ja śmieję się z was bo wszyscy jesteście tacy sami).

czwartek, 2 sierpnia 2012

Mały sukcesik

Zmobilizowana wyraźną poprawą w wielu sferach u Aspika postanowiłam pójść krok dalej.
Jedna z najbardziej denerwujących i dezorganizujących cech Aspika to bardzo duże przywiązanie do mnie. Do tego stopnia, że moje samotne wyjście gdziekolwiek było niemożliwe.
Aspik taki radar na moją obecność miał od urodzenia. Jak tylko wyszłam z pokoju, budził się i zaczynał płakać, i tak mu zostało. Oczywiście to dobrze, że wyróżnia mnie z gromady obcych osób, że okazuje uczucia ale...
Na wyjeździe wakacyjnym uciekłam raz od syna na godzinę, Aspik oglądał bajkę pod opieką cioci. Po powrocie okazało się, że awantury nie było, paniki wielkiej też nie, Aspik chodził dookoła domu ruszając rączkami jak tłokami :) To jego sposób na uspokojenie się.
Aspik nie potrafił zasnąć bez mojej obecności. Musiałam być tak blisko, żeby mógł dotknąć ale nie chciał przytulania. Jak jakimś cudem zdarzyło się, że zasnął w swoim łóżku, natychmiast po przebudzeniu przechodził do mnie. Często była to godzina 22, czyli po godzinie od zaśnięcia :(
Kilka dni temu postanowiłam, że dosyć tego dobrego, trzeba opuścić wreszcie pokój dziecka. Odkleiliśmy wspólnie (za zgodą!) napis "MAMA" z drzwi pokoju, przenieśliśmy moje łóżko...
A wieczorem... nie było żadnych problemów. Aspik umył ząbki, przebrał się w pidżamkę, położył się we własnym łóżku i zasnął. Tak po prostu, bez żadnych problemów, bez jęczenia, płaczu. Przyszedł do mnie rano zapytać, czy ma założyć bluzkę z krótkim czy z długim rękawem :)