poniedziałek, 31 grudnia 2012

Nowy Rok

Ostatnie cztery sylwestry spędziliśmy u mojego brata. Stało się to dla nas nową świecką tradycją :), a dla Aspika jedynym sposobem spędzania tego dnia, jaki znał i rozumiał.
W tym roku Sylwester spędzamy w miejscu nietypowym. To była propozycja Aspika. Wyjechaliśmy do naszego najpiękniejszego miejsca na ziemi.
Ogień płonie w kominku, Aspik składa konstrukcje z klocków i rysuje lokomotywy, a matka wypija setną kawę. Pełnia szczęścia ;) (M., dziękuję).


Czekamy na Nowy Rok.

Aspik pyta "kiedy wreszcie fajerwerki". Uwielbia fajerwerki (z wyjątkiem huku wystrzałów) więc mamy wyposażenie ze sobą. A gdyby jednak wystrzały okazały się zbyt głośne - możemy obejrzeć jakiś pokaz w komputerze z wyłączonym dźwiękiem.

Życzymy Wam tradycyjnie, żeby Nowy Rok był lepszy od mijającego. Zaglądajcie do nas czasem :)

środa, 26 grudnia 2012

Prezenty

Co Aspik znalazł pod choinką? Same cuda.
Najbardziej ucieszył się z kalendarza i szczoteczki do zębów :)





















Poza tym trzy komplety puzzli z motorami, książkę "500 samochodów sportowych", zestaw do doświadczeń z wodą (Zabawkowy Zawrót Głowy), Wykopalisko Skarbów. To ostatnie cieszyło się największym, choć krótkotrwałym zainteresowaniem - już następnego dnia bryłka gipsu została rozbita i kamyczki wydobyte.
A od pewnego wyjątkowego M. Aspik otrzymał to:


Zestaw prezentów zupełnie nie jak dla pięcioletniego dziecka. Ale Aspik szczęśliwy wpatruje się w swoją śnieżną kulę (jeszcze jeden drobiazg, który znalazł w swojej paczce) i zajada Ptasie Mleczko.

My oboje uśmiechamy się do naszych internetowych przyjaciół i życzymy Wam wszystkiego najlepszego. Już niedługo Nowy Rok, nowe nadzieje i możliwości. Wiem, że będzie lepszy (bo gorszy już być nie może). :)

M., :*

poniedziałek, 24 grudnia 2012

Święta!

Święta, święta!
Pada śnieg, pada śnieg, dzwonią dzwonki sań...



Wigilia trwa, wszystkie dzieci czekają na prezenty, które już niedługo będą mogły rozpakować.
Aspik też czeka. Niecierpliwy jest okrutnie.
Już niedługo, synu.

Choinka ubrana jak zwykle wyłącznie bezpiecznymi ozdobami. Żadnych tłukących się bombek.
Zawsze mi się podobały ozdoby ze słomy. Takie prześliczne małe aniołki, gwiazdki w ciepłym kolorze naturalnej słomy ślicznie wyglądają na choince. Zwłaszcza w towarzystwie ozdób wykonanych własnoręcznie przez Aspika.
W zeszłym roku robiliśmy z Aspikiem łańcuchy. Dorośli cięli na paseczki kolorowy papier i sklejali kółeczka. Aspik podawał po jednym pasku do sklejenia :)
W tym roku Aspik sam wykonał bombki. Pokolorował karteczki z obu stron, wyciął właściwy kształt. Potrzebował pomocy przy przywiązywaniu sznureczka.
Dzięki tym ozdobom nasza choinka jest najładniejsza, ładniejsza nawet od tej w przedszkolu. Przynajmniej tak twierdzi Aspik.

Jadłospis wigilijny nie przypadł do gustu Aspikowi.
Dzieciak z niewiadomego powodu nie lubi grzybów i już. Nie zje niczego, co grzyby zawiera. Odpada więc: zupa grzybowa, suszone grzybki smażone w panierce, grzybki marynowane, pierogi z kapustą i grzybami...
Inne potrawy też nie spodobały się Aspikowi. Ze smażonych ryb lubi płetwy i ogony.
Barszczu nie zje bo czerwony...
"Mamo, to wszystko smakuje dziwnie" - podsumował Aspik.
I zażyczył sobie parówkę.

środa, 19 grudnia 2012

Wróciło

Nie ma gorączki. Mam nadzieję, że nie przyczaiła się za rogiem i nie wróci np. jutro.
Wczorajszy dzień już był dobry, dzisiaj też.
Aspik zaczyna jeść (co prawda niemal wyłącznie spaghetti ale to zawsze coś). Zaczął też się bawić kolejką drewnianą i torami. I rysuje. Mamy kilkanaście nowych rysunków lokomotyw-potworów.


Regres. Najgłębszy w sferze emocjonalnej i społecznej.
Właściwie zmiany zaczęły się już jakiś czas temu. Aspik wycofywał się z kontaktów, nie chciał tego lub tamtego zrobić, odpychał mnie, jak chciałam pomóc. Nie powinien mnie zaskoczyć. A jednak.
Aspik zrobił się bardzo przylepny. Najchętniej chciałby, żebym go stale nosiła na rękach. Zasypia co prawda wciąż we własnym łóżku ale nie pozwala mi odejść nawet do kuchni, muszę być nie dalej niż w sąsiednim pomieszczeniu. Dzisiaj w czasie aspikowej terapii siedziałam na korytarzu, nie pozwolił mi wyjść, płakał i błagał.
Najchętniej rysuje lub leży na wałku i się kołysze.
Pojawiło się pismo lustrzane. Dokładnie lustrzane. Wcześniej odwracał literki ale to udało się wypracować. Teraz nie tylko litery są odwrócone ale i ich kolejność.
Aspik nie chce iść do przedszkola nawet po prezent (w piątek mają zabawę świąteczną).

W tym całym szaleństwie ratuje nas kot Simona (Simon's Cat). Aspik uwielbia, a nasz dom wtedy wypełnia śmiech.


niedziela, 16 grudnia 2012

Znowu

Niektórzy z moich czytaczy pewnie pamiętają tajemniczą gorączkę Aspika z marca br. Pisałam o tym tu: Tajemnica lekarska.
To znów się dzieje.
Gorączka. Tylko gorączka.
Aspik narzeka na ból głowy, nie chce jeść, śpi prawie cały czas.
Wszystko zaczęło się w nocy ze środy na czwartek. Cały czwartek przespał.
W piątek rano umówiłam Aspika do lekarza. Wiem, że z głupią gorączką do lekarzy się nie chodzi, zwłaszcza, jeśli ta głupia gorączka trwa zaledwie jedną dobę. Wiem, że dla sześciolatka zwykła gorączka nie jest groźna, to nie niemowlę.
Aspika pediatra na szczęście rozumie wyjątkowość Aspika i nie wygoniła nas z gabinetu. Oczywiście żadnych zmian osłuchowych, brzuch miękki, uszy i gardło w normie. Może będzie grypa, a może aspikowa gorączka. Zalecenia dostaliśmy na obydwie możliwości.
W piątek gorączki już prawie nie było, Aspik nawet trochę się ożywił.
W sobotę było tak dobrze, że zamierzałam obie recepty podrzeć na kawałki i wyrzucić. Myślałam, że zwalczył wirusa i w poniedziałek pójdzie do przedszkola. O, naiwna matko!
Dzisiaj znów 38 z kreskami, Aspik śpi lub narzeka na ból głowy.
Jutro musimy pójść do laboratorium, pobrać krew itp. do badania.
Może tym razem dowiemy się, skąd ta cholera się wzięła i jak się jej pozbyć.

czwartek, 13 grudnia 2012

Dorośli

Od dawna odwiedzam fora dla rodziców zaburzonych dzieci.
Jedno z nich jest dla mnie miejscem wyjątkowym, tam po raz pierwszy opisałam zachowanie syna z pytaniem, czy powinnam się martwić. To było już po sugestii wychowawczyni przedszkolnej, po pierwszej wizycie u psychologa, wtedy, kiedy już wiedziałam, że istnieje coś takiego jak autyzm. Tam stwierdzono, że mój opis Aspika jest prowokacją bo to książkowy przypadek :)
Dlatego zdenerwowałam się, kiedy to forum zamknięto (spokojnie, już działa). Myślałam, że straciliśmy - ja i inni rodzice na początku drogi - wielką kopalnię wiedzy.

Ale nie o tym chciałam pisać. To, co jest najbardziej interesujące na forach to fakt, że można w ten sposób poznać rodziców dzieci z podobnymi zaburzeniami w różnym wieku. Można zobaczyć/przeczytać jak zachowuje się nastolatek z Zespołem Aspergera, a jak dorosły. Jak o dzieciach piszą załamani rodzice przed diagnozą, a jak rodzice doświadczeni przez kilkanaście lat pracy z dzieckiem.
Mój wniosek jest taki, że rodzice zaburzonych dzieci dzielą się na tych nastawionych do świata pozytywnie i tych nastawionych negatywnie. Zazwyczaj pozytywnie nastawieni są ci, którzy są już kilka miesięcy lub lat po diagnozie, dzieci robią olbrzymie postępy i są jeszcze na tyle małe, że piątka z klasówki jest dla rodziców świętem narodowym. Negatywnie nastawieni są rodzice tuż po diagnozie albo po regresie i rodzice dorosłych (w większości).
Przyznaję się, jestem w tej pierwszej grupie. Moje dziecko już dawno po diagnozie, właściwa terapia, wielkie postępy w każdej sferze. Optymizm zazwyczaj ze mnie tryska. Czasem sama w słowa napisane na karteczce nie wierzę bo przecież jest tak dobrze, że to nie może być ZA. Później zaliczam mały dołek kiedy dzieje się coś niefajnego i terapeuta mówi, że Aspik ma wyraźne cechy autystyczne. Bo ja do wielu zachowań syna już tak przywykłam, że ich nie widzę i potrzeba mi wtedy kogoś, kto zapyta: "a dlaczego on się tak dziwnie zachowuje?"

Tu przykład kobiet z pierwszej grupy rodziców: Dumne Mamy.
A w komentarzach wpisy drugiej grupy rodziców dzieci ze spektrum.


Wiem, że łatwo być dumnym z dziesięciolatka, który nauczył się wiązać sznurówki. Znacznie trudniej w centrum handlowym tłumaczyć mężczyźnie 21-letniemu, że sklep, w którym zawsze kupował pączki jest zamknięty.
Też się zastanawiam, co będzie z Aspikiem w przyszłości, czy skończy studia albo chociaż liceum lub technikum, czy znajdzie pracę, czy poradzi sobie kiedy mnie zabraknie. Ja mam jeszcze wiele lat (teoretycznie). Rodzice dorosłych dzieci z autyzmem/aspergerem już tego czasu nie mają. Brakuje pomysłów i energii do dalszej pracy.
Bardzo żałuję, że na forach dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu nie piszą rodzice dorosłych i samodzielnych autystów. Przecież tacy też muszą być. A tak mamy jedyną posępną wizję przyszłości.

Nie znam osobiście żadnego zdiagnozowanego dorosłego ze spektrum, muszę odwołać się do przykładu nieznajomych/nie znanych osobiście. Zestawienie trojga dorosłych autystów: Maciek studiuje prawo, Karol pisze na komputerze, Tijgertje się na mnie obrazi, że wsadzam ją do tego samego worka ;)
Da się? Czasem tak. Zwłaszcza, jak człowiek inteligentny.
Tijgertje podziwiam ze względu na jej sposób podejścia do dziecka. Jest dla mnie wzorem do naśladowania jako matka dziecka z autyzmem. Autystyczna matka autystycznego dziecka, która twierdzi, że diagnoza odmieniła jej życie na lepsze. W fantastyczny sposób tłumaczy swój sposób myślenia. Pokazuje drogę. Dzięki niej zrozumiałam wiele zachowań Aspika i wiedziałam, co powinnam zrobić w konkretnej sytuacji.
ALE.
Czy Maciek będzie pracował jako prawnik? Otworzy własną kancelarię? Jak będzie się komunikował z klientami? Czy matka będzie zawsze wszystko mówiła za niego? A co później? Trudna sprawa.
Karol, który świetnie zdaje sobie sprawę, co się z nim dzieje. Ma bogate przemyślenia na temat samego siebie i relacji z otoczeniem. Nie ma szans.
Tijgertje to jedyna "werbalna" w tym gronie.
Czy to znaczy, że tylko dzieci mówiące mają szansę wyrosnąć na w pełni samodzielne osoby?
Niekoniecznie. Czasem dziecko mające diagnozę zespołu Aspergera funkcjonuje znacznie gorzej niż dziecko z diagnozą autyzmu klasycznego (Kannera).
Są miejsca, które umożliwiają dorosłym autystom godne życie. Fundację Dom Rainmana założyli rodzice dorosłych ludzi z autyzmem. Misją Fundacji jest stworzenie Domu Rain Mana  – ośrodka stałego pobytu oraz centrum pracy i rehabilitacji dla osób z autyzmem na wiejskiej farmie.
Jest także projekt Zatrudnij ASa wspierający zatrudnianie osób z zespołem Aspergera i wysokofunkcjonujących osób z autyzmem. Warto przeczytać tę broszurę opisującą w bardzo interesujący sposób problemy pracodawcy i pracownika.

Nie wiem, jak będzie z Aspikiem. Teraz mamy to, co mamy. Jest dobrze. Jest optymizm, który, mam nadzieję, pozostanie jeszcze przez kilkanaście (może nawet kilkadziesiąt ;)) kolejnych lat.

Jeszcze jedno. Jestem dumna z mojego syna.
Mój syn mawia "bardzo cię kocham i lubię". I to jest to. Ja też go bardzo kocham i lubię. Samo "kocham" nie wystarczy. Trzeba jeszcze lubić swoje dziecko. Tak po prostu, takie, jakie jest. Bo on nie musi się dla mnie zmieniać (a dla niego nie musi zmieniać się cały świat). Musimy się siebie nauczyć, ja wciąż uczę się jego, on uczy się całego świata. Trochę to jeszcze zajmie ale wierzę, że się uda (znów tryskam bezsensownym optymizmem).

Koniec filozofowania ;)

M., Ty wiesz :)

środa, 12 grudnia 2012

Nie wpuszczamy zimna

Jak jest zima to musi być zimno :)

Przez kilka tygodni Aspik odpływał. Odpływa nadal ale chyba już mniej. Znów pracuje na zajęciach, rzadko się zawiesza chociaż jeszcze mu się to zdarza.
Myślę, że jedną z przyczyn jest to, że jedna z pań wychowawczyń przedszkolnych poszła na zwolnienie. Aspik nie był na tę zmianę przygotowany. Na szczęście na zastępstwo przychodzi pani, która była jego wychowawczynią dwa lata temu więc syn ją dobrze zna.

Obecnie ulubionym zajęciem Aspika jest rysowanie. Rysuje ciągle, jak tylko znajdzie kartkę dowolnego formatu i coś do pisania/rysowania (ołówek, długopis, kredki, pastele, flamastry...). Konstruuje nowe maszyny. Na rysunkach jest mnóstwo szczegółów, z resztą zobaczcie sami. Rysunek po lewej to dzieło sprzed roku, po prawej sprzed miesiąca. To na dole to praca sprzed kilku dni.



Olbrzymia zmiana, prawda?
Muszę jeszcze oddać, że dwa pierwsze dzieła są narysowane na kartkach formatu A4, a ostatni na małej karteczce o wymiarach 8,5 x 8,5 cm.

Jeszcze jedna nowość: Aspik nauczył się posługiwać nożyczkami. Tak po prostu.
Skokowe uczenie się to jedna z tych cech Aspika, która mnie nigdy nie przestanie zadziwiać. Dzieciak po prostu nagle coś umie. Bez przygotowań, bez nauki, bez treningu. Umie i już. I robi to perfekcyjnie.
W ten sposób nauczył się chodzić, mówić, liczyć, teraz używać nożyczek.
Czy to, co teraz mamy fachowcy nazywają progresem?

---------------------------------------
Zdarzało się, że Aspik nie chciał wejść do mieszkania. Uciekał na schody, chował się na półpiętrze. Nie reagował na wołanie. Taka forma zabawy w chowanego.
Kiedyś matka Aspika palnęła bez zastanowienia zamykając drzwi: "Nie wpuszczamy zimna do domu". Aspik przybiegł.
Od tego czasu Aspik zawsze wbiega pierwszy na schody i próbuje pierwszy wejść do domu. Jak mu się to uda, zamyka drzwi przed matką mówiąc: "Nie chcę być zimnem. Nie wpuszczamy zimna". :)

czwartek, 6 grudnia 2012

Mikołajki

Dzisiaj przed wejściem do przedszkola pan w czerwonym stroju zagadywał dzieci i dawał im lizaki. Aspik przeszczęśliwy :) Już wiele tygodni temu pytał: "Kiedy wreszcie przed przedszkolem będzie ten pan przebrany za Mikołaja". I wreszcie się chłopak doczekał.
Aspik nie wierzy w św. Mikołaja przynoszącego prezenty grzecznym dzieciom i rózgi dla niegrzecznych. Za dużo osób ubranych w charakterystyczny strój widział więc wie, że to nie może być ta sama osoba. Z resztą w Mikołaja mieszkającego gdzieś pod kołem polarnym też nie wierzy.
Wie, że prezenty przynoszą rodzice (dziadkowie, ciotki, wujkowie, kuzyni...), którzy czasami z niewiadomego powodu podpisują prezent "od świętego Mikołaja".
Brak wiary nie przeszkadza mu "pisać" listów do św. Mikołaja :) W tym roku zażyczył sobie dwie lampki typu lawa z pływającymi wewnątrz rybkami. Hm...

Mikołajki!
Dzisiaj pod poduszką Aspika znalazł się najwspanialszy prezent: ptasie mleczko. Aspik je uwielbia :)

Żeby nie było zbyt pięknie: coś się stało. Nie wiem co ale Aspik znika. Odpływa. Mniej kontaktowy, mniej ugodowy. Bardziej aspikowy.
Infekcja? Może problemy w przedszkolu? Czy...?

--------------------------------------------------
Dopisek.
Jeżeli jakiś mieszkaniec naszego miasta dzisiaj po godzinie 17 słyszał śpiewy na ulicy to przepraszam. To był Aspik w drodze na zajęcia.
Dzieciaki uczą się kolęd w przedszkolu. Aspik upodobał sobie "Przybieżeli do Betlejem". Zna dwie zwrotki i śpiewa je w kółko. Zapętlone. Pełnym głosem.
Tuż przed PPP Aspik zmienił repertuar - śpiewał "Coś się narodził tej nocy... <cisza> szklanka mocy" :)
Po długim tłumaczeniu uznał jednak moją rację i zaczął śpiewać poprawny tekst kolędy "Coś się narodził tej nocy, byś nas wyrwał z czarta mocy".(Fragment kolędy "Pójdźmy wszyscy do stajenki")


--------------------------------------------------
To już setny post na blogu, liczba odwiedzin zbliża się do 9000.
Dziękuję Wam, że jesteście, czytacie, komentujecie :)