Dorośli

Od dawna odwiedzam fora dla rodziców zaburzonych dzieci.
Jedno z nich jest dla mnie miejscem wyjątkowym, tam po raz pierwszy opisałam zachowanie syna z pytaniem, czy powinnam się martwić. To było już po sugestii wychowawczyni przedszkolnej, po pierwszej wizycie u psychologa, wtedy, kiedy już wiedziałam, że istnieje coś takiego jak autyzm. Tam stwierdzono, że mój opis Aspika jest prowokacją bo to książkowy przypadek :)
Dlatego zdenerwowałam się, kiedy to forum zamknięto (spokojnie, już działa). Myślałam, że straciliśmy - ja i inni rodzice na początku drogi - wielką kopalnię wiedzy.

Ale nie o tym chciałam pisać. To, co jest najbardziej interesujące na forach to fakt, że można w ten sposób poznać rodziców dzieci z podobnymi zaburzeniami w różnym wieku. Można zobaczyć/przeczytać jak zachowuje się nastolatek z Zespołem Aspergera, a jak dorosły. Jak o dzieciach piszą załamani rodzice przed diagnozą, a jak rodzice doświadczeni przez kilkanaście lat pracy z dzieckiem.
Mój wniosek jest taki, że rodzice zaburzonych dzieci dzielą się na tych nastawionych do świata pozytywnie i tych nastawionych negatywnie. Zazwyczaj pozytywnie nastawieni są ci, którzy są już kilka miesięcy lub lat po diagnozie, dzieci robią olbrzymie postępy i są jeszcze na tyle małe, że piątka z klasówki jest dla rodziców świętem narodowym. Negatywnie nastawieni są rodzice tuż po diagnozie albo po regresie i rodzice dorosłych (w większości).
Przyznaję się, jestem w tej pierwszej grupie. Moje dziecko już dawno po diagnozie, właściwa terapia, wielkie postępy w każdej sferze. Optymizm zazwyczaj ze mnie tryska. Czasem sama w słowa napisane na karteczce nie wierzę bo przecież jest tak dobrze, że to nie może być ZA. Później zaliczam mały dołek kiedy dzieje się coś niefajnego i terapeuta mówi, że Aspik ma wyraźne cechy autystyczne. Bo ja do wielu zachowań syna już tak przywykłam, że ich nie widzę i potrzeba mi wtedy kogoś, kto zapyta: "a dlaczego on się tak dziwnie zachowuje?"

Tu przykład kobiet z pierwszej grupy rodziców: Dumne Mamy.

A w komentarzach wpisy drugiej grupy rodziców dzieci ze spektrum.


Wiem, że łatwo być dumnym z dziesięciolatka, który nauczył się wiązać sznurówki. Znacznie trudniej w centrum handlowym tłumaczyć mężczyźnie 21-letniemu, że sklep, w którym zawsze kupował pączki jest zamknięty.
Też się zastanawiam, co będzie z Aspikiem w przyszłości, czy skończy studia albo chociaż liceum lub technikum, czy znajdzie pracę, czy poradzi sobie kiedy mnie zabraknie. Ja mam jeszcze wiele lat (teoretycznie). Rodzice dorosłych dzieci z autyzmem/aspergerem już tego czasu nie mają. Brakuje pomysłów i energii do dalszej pracy.
Bardzo żałuję, że na forach dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu nie piszą rodzice dorosłych i samodzielnych autystów. Przecież tacy też muszą być. A tak mamy jedyną posępną wizję przyszłości.

Nie znam osobiście żadnego zdiagnozowanego dorosłego ze spektrum, muszę odwołać się do przykładu nieznajomych/nie znanych osobiście. Zestawienie trojga dorosłych autystów: Maciek studiuje prawo, Karol pisze na komputerze, Tijgertje się na mnie obrazi, że wsadzam ją do tego samego worka ;)
Da się? Czasem tak. Zwłaszcza, jak człowiek inteligentny.
Tijgertje podziwiam ze względu na jej sposób podejścia do dziecka. Jest dla mnie wzorem do naśladowania jako matka dziecka z autyzmem. Autystyczna matka autystycznego dziecka, która twierdzi, że diagnoza odmieniła jej życie na lepsze. W fantastyczny sposób tłumaczy swój sposób myślenia. Pokazuje drogę. Dzięki niej zrozumiałam wiele zachowań Aspika i wiedziałam, co powinnam zrobić w konkretnej sytuacji.
ALE.
Czy Maciek będzie pracował jako prawnik? Otworzy własną kancelarię? Jak będzie się komunikował z klientami? Czy matka będzie zawsze wszystko mówiła za niego? A co później? Trudna sprawa.
Karol, który świetnie zdaje sobie sprawę, co się z nim dzieje. Ma bogate przemyślenia na temat samego siebie i relacji z otoczeniem. Nie ma szans.
Tijgertje to jedyna "werbalna" w tym gronie.
Czy to znaczy, że tylko dzieci mówiące mają szansę wyrosnąć na w pełni samodzielne osoby?
Niekoniecznie. Czasem dziecko mające diagnozę zespołu Aspergera funkcjonuje znacznie gorzej niż dziecko z diagnozą autyzmu klasycznego (Kannera).
Są miejsca, które umożliwiają dorosłym autystom godne życie. Fundację Dom Rainmana założyli rodzice dorosłych ludzi z autyzmem. Misją Fundacji jest stworzenie Domu Rain Mana  – ośrodka stałego pobytu oraz centrum pracy i rehabilitacji dla osób z autyzmem na wiejskiej farmie.
Jest także projekt Zatrudnij ASa wspierający zatrudnianie osób z zespołem Aspergera i wysokofunkcjonujących osób z autyzmem. Warto przeczytać tę broszurę opisującą w bardzo interesujący sposób problemy pracodawcy i pracownika.

Nie wiem, jak będzie z Aspikiem. Teraz mamy to, co mamy. Jest dobrze. Jest optymizm, który, mam nadzieję, pozostanie jeszcze przez kilkanaście (może nawet kilkadziesiąt ;)) kolejnych lat.

Jeszcze jedno. Jestem dumna z mojego syna.
Mój syn mawia "bardzo cię kocham i lubię". I to jest to. Ja też go bardzo kocham i lubię. Samo "kocham" nie wystarczy. Trzeba jeszcze lubić swoje dziecko. Tak po prostu, takie, jakie jest. Bo on nie musi się dla mnie zmieniać (a dla niego nie musi zmieniać się cały świat). Musimy się siebie nauczyć, ja wciąż uczę się jego, on uczy się całego świata. Trochę to jeszcze zajmie ale wierzę, że się uda (znów tryskam bezsensownym optymizmem).

Koniec filozofowania ;)

M., Ty wiesz :)