piątek, 18 marca 2016

Raz na wozie, raz pod wozem...

...a czasem pod i nad jednocześnie.

Bo co innego powiedzieć, jeśli Aspik zaczyna się drapać? To dobrze, świetnie, młody zaczął odczuwać prawidłowo swoje własne ciało. Tak, dotychczas drapania nie było, bardzo słabo czuł własną skórę, własne ciało.
Uderzenia nie bolały lub bolały, bywało różnie. Był czas, kiedy Aspik celowo biegał od ściany do ściany odbijając się w pędzie od przeszkód. To pomagało mu poczuć własne ciało. Był też czas, kiedy gryzł ręce do krwi. Było też tak, że upadał, czasami się ranił i nie reagował na to w żaden sposób. Wpadał w panikę dopiero później, po zobaczeniu krwawiącej rany.
Jednocześnie metki w ubraniach bolały niemiłosiernie.
Nie lubił nigdy i nadal nie lubi ciepłej wody. Kąpie się w chłodnej, a do mycia rąk odkręca tylko zimną wodę.
Dotyk generalnie ignorował. Czasami skarżył się, że go ktoś łaskocze, choć wcale ten ktoś tego nie robił.
A teraz pojawiło się drapanie, lepsza kontrola ciała i lepsze zrozumienie, co się z nim dzieje. To świetnie, prawda?

Świetnie, z pewnym małym wyjątkiem.
Aspik zawsze miał suchą skórę. Nie czuł, że go swędzi, nie drapał się, więc tylko nawilżaliśmy i było nieźle.
Teraz jest źle. Na aspikowej skórze pojawiły się czerwone, brzydkie, swędzące placki, największe w okolicach łokci, kolan, ale także na brzuchu, na twarzy...
Nareszcie zostało zdiagnozowane Atopowe Zapalenie Skóry. Dzięki drapaniu. Bez tego się nie dało, nie spełniał kryteriów.

Cieszyć się, czy nie?
Chyba jednak tak. Przynajmniej wiem, na czym stoimy. Stoimy na wozie ;), bo wiemy, co robić.


-----
W przyszłym tygodniu wyjaśnić się powinna jeszcze jedna aspikowa sprawa. Prosimy o trzymanie kciuków, bo chociaż zdaje się, że wynik znamy, zawsze można mieć nadzieję, że jednak nie :)

czwartek, 10 marca 2016

Historia pewnej naklejki

Aspik chodzi do szkoły, to wiadomo. Do drugiej klasy szkoły integracyjnej. Radzi sobie dobrze, chociaż wciąż ma spore problemy z czytaniem oraz z pisaniem zgodnym z zasadami ortografii. Inaczej mówiąc mimo znajomości i umiejętności wyrecytowania reguł ortograficznych, mimo prawidłowej odmiany wyrazu z "ó" czy "rz" na wyraz z "o" czy "r"... poprawnie napisze połowę słów. Co więcej, przy przepisywaniu z tablicy także są błędy. Dysortografia.
Poza tym daje nam w kość zmienność emocjonalna. W jednej chwili młody człowiek jest najszczęśliwszy na świecie i nic mu więcej nie potrzeba, a w następnej... katastrofa.

Ale myślałam, że TO mamy już za sobą.
Wczoraj Aspik wracając ze szkoły był smutny. Coś wyraźnie było nie tak.

W szkole dzieciaki mają pudełka. Identyczne, zielone pudełka, w których zostawiają książki i przybory szkolne, jeśli nie muszą ich zabierać do domu. Świetna sprawa, dzięki temu plecaki są lżejsze, a dzieci raczej nie zapominają podręcznika.
Na pudełkach na początku roku dzieci naklejały naklejki ze swoimi imionami. A wczoraj stała się rzecz niezwyczajna. Aspik przyzwyczajony do wyglądu swojej naklejki nie mógł odnaleźć swojego pudełka. Musiał przeczytać napisy na wszystkich pudełkach.
Naklejka na pudełku Aspika została zmieniona.
Ok, może tak będzie lepiej, może tam nie było zbyt pięknie napisane, może wszystkie naklejki powinny być podobne, żeby nie wprowadzać chaosu. Ale nikt nie uprzedził akurat tego młodego człowieczka z zespołem Aspegrera, dziecka, które nie lubi zmian, że taka zmiana nastąpi. Nikt nie pokazał mu nowej naklejki i nie wytłumaczył powodów zmiany. On też w szkole nic nie powiedział. Dlaczego - nie wiem. Ale do wieczora był rozkojarzony, smutny, rozbity, pytał co chwila o naklejkę i powód jej zmiany.
Przykro mi było na niego patrzeć.
Ja przecież nie mam wpływu na to, co dzieje się w szkole, na takie "drobiazgi", które są tak ważne dla dzieci takich jak Aspik.

Aspik nie lubi zmian. Aż tak bardzo.

niedziela, 14 lutego 2016

14 lutego - nie tylko zakochani :)

Piszę o tym już po raz czwarty.
Było już TU, TU i jeszcze TUTAJ. I będę pisać, dopóki będzie istniał ten blog :)

Bo dziś gromada czerwonych serduszek, puchatych misiów i bukiecików róż kojarzy się z Walentynkami, świętem zakochanych. Nam też, bo to dla nas szczególny dzień :)

      
Św. Walenty

Ale święty Walenty wcale nie był patronem zakochanych. On był (i jest) patronem chorych na padaczkę (epilepsję). Czasem mówi się, że jest także patronem umysłowo chorych. Stąd już bliżej do zakochanych ;)
14 lutego co roku obchodzony jest Dzień Chorego na Padaczkę.

W poprzednich wpisach to już było, ale powtórzę raz jeszcze:
- Padaczka to nie choroba umysłowa.
- Padaczka nie jest dziedziczna.
- Padaczką nie można się zarazić.
- Padaczka ma swoje źródło w mózgu, ale nie zawsze uszkodzenie mózgu jest przyczyną padaczki.
- 10% z nas może doświadczyć jednego, pojedynczego ataku padaczkowego. To jeszcze nie znaczy, że ma padaczkę i do końca życia będzie musiał brać leki. Dopiero dwa lub więcej ataków pozwalają na postawienie diagnozy.
- Są różne rodzaje padaczki. Nie wszystkie to efektowne drgawki z utratą przytomności. Często napad padaczkowy przypomina krótkie zapatrzenie się w przestrzeń i brak reakcji (także lukę w pamięci na czas napadu). Czasem jest to gwałtowny ruch kończyną (z zachowaną pełną świadomością). Objawem może być też np. kilkukrotne silne deja vu :)
- Osobie, która ma napad padaczkowy (ten efektowny, z drgawkami) nie wolno wkładać nic między zęby. Już przygryzła sobie język w fazie tonicznej, ale na pewno sobie języka nie odgryzła. Teraz można jej w ten sposób tylko wyłamać zęby.
- Takiej osoby też nie przytrzymujemy na siłę, chyba że drgawki powodują, że zaraz spadnie z łóżka czy półpiętra na klatce schodowej. Jeśli jest bezpieczna, nie obija się o żadne sprzęty i nie rani się - nie przytrzymuj. Warto chronić głowę tej osoby, np. coś pod głowę podłożyć.
- Atak trwa krótko (2-3 minuty), choć dla będących w pobliżu to wieczność. Po tym czasie chory często zasypia. Jeśli atak się przedłuża, trzeba wezwać pogotowie. Wcześniej - nie.
- Nie zawsze atak wywołują migające światełka. Często nie można ustalić przyczyny napadu. Jednakże nadmiar alkoholu lub silny stres mogą się do tego przyczynić.
- Nie każda osoba ma napady co kilka dni lub godzin. Znacznie częściej, zwłaszcza przy dobrze dobranych lekach, napady nie występują wcale lub występują bardzo rzadko.
- Osoba chora na padaczkę może robić wszystko: uczyć się, pracować, założyć rodzinę i mieć dzieci. Nie musi podporządkowywać swojego życia tej przypadłości. Może, tak jak każdy z nas, być szczęśliwa.

Na koniec polecam wszystkim pewną ciekawą książeczkę dla dzieci o padaczce. I dla tych maluchów, które same doświadczają tej choroby, lub mają w pobliżu kogoś (brata, mamę, kuzynkę...), kto choruje na padaczkę, i dla tych, które być może nigdy nie zetkną się z kimś w czasie napadu padaczkowego. Lepiej wiedzieć, żeby się nie bać, właściwie zareagować.

 Można ją kupić TUTAJ


M., jak zawsze 2x :*