piątek, 26 czerwca 2015

Dyplomowani

Dziś dzień, kiedy wszyscy chwalą się średnimi, ocenami, wstawiają zdjęcia świadectw z czerwonym paskiem i dyplomów za nagrody w konkursach.

Aspik nie ma wzorowego zachowania.
Był zbyt nieporządny w czasie roku szkolnego, czasem nie odrabiał prac domowych, czasem nie miał zatemperowanych kredek i nie nauczył się wierszyka.

Nie ma wzorowych wyników w nauce.
Nie nauczył się ładnie czytać, jego pismo pozostawia wiele do życzenia, zarówno strona graficzna, jak i błędy. Z informatyki także marnie sobie radzi - nie posługuje się myszką, klawiaturą, nie umie uruchamiać programów komputerowych.

Nie kreśli ślicznych literek, kolorowych szlaczków w zeszytach, zatem nie dostał dyplomu za najpiękniejszy zeszyt.
Nie umie wciąż płynnie czytać, więc nie wygrał konkursu pięknego czytania dla klas pierwszych.
Płynnie mówi, lecz z interpretacja wierszy nie jest jego mocną stroną... dlatego nie brał udziału w konkursie recytatorskim.
Prace plastyczne na wszelkie konkursy wykonywał sam. Nie chciałam mu pomagać, chociaż wiem, że gdybym mu pomogła to praca byłaby dużo ładniejsza, estetyczna. Ale stawiam na samodzielność, nawet trochę "gorszą".
Nie zdobył medalu wręczanego przez panią dyrektor za wzorowe zachowanie.


W połowie uroczystości wyszedł z płaczem z auli. Bo niektóre dziewczynki mają całe stosy dyplomów, a on ani jednego*.



Szkoda, że nie było konkursu wiedzy o lokomotywach albo ze znajomości słówek niemieckich. Albo w ogóle wiedzy o czymkolwiek. Nic, tylko prace plastyczne, czytanie lub recytacja.
Nie było też żadnych zawodów sportowych. Tu nie piszę pod kątem Aspika, bo ten fizycznie słabszy jest i z równowagą, i z szybkością, i ze zręcznością wciąż problemy. Ale chętnie by w zawodach udział wziął i bawił się dobrze.
Tu pytanie i prośba do szkół i rodziców, którzy nasz blog czytają. Jeżeli w Waszej szkole tak jak u nas są konkursy tylko plastyczne i recytatorskie - zaproponujcie coś innego. Konkurs wiedzy o wiośnie zamiast kolejnego obrazka Pani Wiosny. Konkurs matematyczny zamiast recytatorskiego. Mini olimpiadę międzyklasową.
To jest szansa na dobrą zabawę dla tych dzieci, które mniej rozwinięte plastycznie są, a też chcą pokazać, że są w czymś naprawdę dobre.

--
* Nie jest to do końca prawda. Aspik przyniósł aż 3 dyplomy, ale są to dyplomy uczestnictwa. Takie same dostały wszystkie dzieci z jego klasy. Otrzymał je już w klasie, po akcji z płaczem.
Dla mnie i bez tego jest zwycięzcą.

czwartek, 23 kwietnia 2015

Dostrzeganie

Jaki jest Aspik ośmioletni?

Aspik ośmioletni jest ładnym, szczupłym chłopcem, który z odwagą patrzy na każdego człowieka.
Wielu zagaduje, wielu osobom zadaje pytania. Sąsiadom przedstawia swojego krokodyla, pyta, z którego są piętra. Obcym pytającym odpowiada, nie odwraca się już tyłem.
Nie sprawia problemów wychowawczych. Uczy się, pisze i czyta zupełnie przeciętnie jak na pierwszoklasistę.
W szkole bawi się z dziećmi, ma kilkoro bliższych kolegów w klasie. Zaczyna po dziecięcemu rozrabiać, ale nie jest nadpobudliwy.

Wspólnie z innymi dziećmi wynajdują sobie kryjówki, wymyślają scenariusze zabaw w samoloty bombowe niszczące wroga lub detektywów próbujących rozwikłać zagadkę zniknięcia kanapki.
Aspik ośmioletni już nie poddaje się bezwolnie innym dzieciom. Zaczyna mieć własne zdanie.
Zaczyna być też coraz bardziej samodzielny. Sam się ubiera, sam myje, pomaga przy włączaniu pralki i zmywarki.


Aspik jest szczęśliwym ośmiolatkiem czerpiącym z życia pełnymi garściami.

Jest dobrze, bardzo dobrze.
Niektórzy nawet twierdzą, że Aspik zaburzeń autystycznych nie ma i nie miał (bo z autyzmu, jak wiadomo, się nie wychodzi).

Bardzo łatwo takim głosom uwierzyć.
Odpuścić terapie, dodatkowe zajęcia wspomagające. Stwierdzić, że dziecko powinno nareszcie mieć normalne dzieciństwo, wyjść na podwórko i pobawić się z kolegami. I zacząć mieć wyrzuty sumienia, że przez lata ciągało się dzieciaka niepotrzebnie po specjalistach.
Bardzo łatwo przestać dostrzegać deficyty, gdy wokół słyszy się, że przecież jest idealnie, że prawdopodobnie takiego zaburzenia nigdy nie było, że to musiało być coś innego.
Ale zaburzenie było i jest.
Tak, jest dobrze, przecież to już lata terapii, ale pewne deficyty są nadal. Wciąż jest nad czym pracować.
Najbliżsi wiedzą, jaki jest Aspik codzienny. Czego można się spodziewać wieczorem po intensywnym, ciekawym, pełnym wrażeń dniu. Co się dzieje przy kąpieli. Jaka jest wymagana zawartość lodówki. O co Aspik będzie pytał. Jak Aspik zachowa się przy świątecznym stole.

Proszę, nie neguj diagnozy postawionej przez zespół specjalistów.
Nie mów, że nic po nim nie widać. Zaburzenia ze spektrum autyzmu rzadko są widoczne.
Nie mów, że skoro jest tak dobrze, to nie jest możliwe, żeby był to autyzm/ZA/zaburzenia ze spektrum, bo z TEGO się do takiego stanu nie dochodzi. To na prawdę nie poprawia rodzicom samopoczucia, a może spowodować dużo złego.

Tak, cieszę się, że Ty, będąc przez kilka minut z moim synem tak dobrze go oceniasz. Ale Ty, będąc przez kilka minut z moim synem, widzisz tylko ten niewielki wycinek życia Aspika. Nie wiesz - i wiedzieć nie musisz - co jeszcze sprawia problemy, nad czym trzeba pracować.
Jeśli chcesz docenić pracę rodziny, specjalistów, terapeutów, a przede wszystkim samego dziecka - powiedz, że dobrze funkcjonuje, radzi sobie, jest taki bystry i rozmowny.

Zobacz dziecko radosne, ciekawe świata, a nie "błędną" diagnozę.
W ten sposób możesz dać rodzicom siłę do dalszej pracy nad problemami dziecka.

sobota, 14 lutego 2015

Jeszcze raz o Walentym


Dziś ten dzień.
Walentynki.


Dzień, gdy głos więźnie Ci w krtani, a zamiast zrozumiałych słów wychodzi bełkot. Nie możesz złapać tchu. Trzęsą Ci się dłonie, cały drżysz. Ciałem jesteś tutaj, ale z przytomnością kiepsko, oj kiepsko.
Jesteś zakochany, czy masz padaczkę?
Nieważne, św. Walenty i tak jest Twoim patronem :)
Tak, tak, bo Walentynki to dzień zakochanych i epileptyków. Nie zapominajcie o tym w ogromie czerwonych serduszek :)


O ile na stan zakochania nie ma leków, a zakochanym raczej nikt nie wkłada nic między zęby (wyjątkiem niech będzie pocałunek francuski ;)), to przy padaczce przesądów jest sporo.

Padaczką można się zarazić.
Nie można. W żaden sposób. Ani przez kichnięcie, ani kontakt bezpośredni, ani nawet podczas przetoczenia krwi. No nie da się i już.

W czasie napadu toniczno-klonicznego trzeba coś włożyć choremu między zęby, bo sobie może odgryźć język.
FAŁSZ. Nie ma bardziej rozpowszechnionej bzdury niż ta. Jest podobnie prawdziwa jak pech od czarnego kota i coś niebieskiego podczas ślubu. Bzdura totalna, chociaż niektórzy w to wierzą i przekazują następnym pokoleniom.
Kochani. Po pierwsze i podstawowe człowiek sobie języka nie ODgryzie, choć najprawdopodobniej go sobie PRZYgryzie, czyli zrani. Może nawet dość mocno, ale niegroźnie. Kilka dni język będzie bolał i to wszystko, co się może stać.
Po drugie i równie podstawowe przygryzienie języka następuje w pierwszej fazie napadu, gdy wszystkie mięśnie sztywnieją. Wkładanie wtedy czegoś człowiekowi do ust może się skończyć wyłamaniem zębów. A język już i tak został przygryziony.
Bez sensu, prawda?

Jeden napad padaczkowy nie wystarcza, żeby stwierdzić, że ktoś ma padaczkę.
Podobno co 10 człowiek może mieć jeden jedyny atak padaczkowy w życiu. I jeśli się nie powtórzy to padaczki nie stwierdza się. Dopiero drugi napad pozwala na zdiagnozowanie padaczki.

Badanie EEG pozwala ocenić, czy ktoś ma padaczkę, czy nie.
Badanie EEG pomaga ocenić aktywność mózgu, ale nie wystarcza, żeby zdiagnozować padaczkę. Niektórzy ludzie mają napady, a zapis EEG mają prawidłowy. Inni mają nieprawidłowy zapis EEG, ale nie mają padaczki.

Padaczka jest wtedy, gdy człowiek nagle upada, traci przytomność i cały się trzęsie.
Są różne rodzaje padaczek. Ale ta z drgawkami i utratą przytomności, czyli grand mal lub toniczno-kloniczna, jest najbardziej "widowiskowa", przez to najbardziej znana. Bo kto chciałby oglądać niemal niewidoczne utraty świadomości (petit mal)?
Z kolei nagły upadek i drgawki mogą mieć inną przyczynę niż padaczka.

Osoby z padaczką nie powinny same wychodzić z domu.
A dlaczego nie? Jeżeli napady są opanowane, człowiek czuje się dobrze to po co ma siedzieć zamknięty w domu?
Osoby z padaczką mogą i powinny, jeśli stan zdrowia im na to pozwala, żyć normalnie: skończyć szkołę, pracować, mieć rodzinę, wychodzić na imprezy. To normalni ludzie!

Podczas napadu padaczkowego najlepiej zostawić człowieka w spokoju.
I tak, i nie. Bez sensu jest próba ułożenia człowieka w trakcie napadu w pozycji bezpiecznej (lub jakiejkolwiek innej). Nie wolno człowieka przytrzymywać na siłę, bo to i tak nie stłumi drgawek.
Ale zapewnić bezpieczeństwo należy. Usunąć niebezpieczne rzeczy, poluzować kołnierzyk koszuli, zdjąć okulary itp. I chronić głowę - podłożyć coś miękkiego najlepiej.
Pogotowie należy wezwać dopiero, jeśli napad się przedłuża ponad standardowe kilka minut (tu źródła podają różne liczby, od 2 do 5), lub gdy po napadzie następuje kolejny.
Koniecznie trzeba zachować spokój - panikowanie nic nie da.

Osoby z padaczką nie mogą chodzić na dyskoteki ani do kina, bo migające światła w ciemności powodują napady.
Niekoniecznie. Są różne rodzaje padaczek i różne przyczyny. U niektórych ludzi napad może być spowodowany migającymi światłami. U kogoś innego światła nie wywołują napadu. Więc jeśli to nie ten rodzaj padaczki to czemu człowieka ograniczać i zabraniać mu wyjścia do kina?

Osoba chora na padaczkę musi prowadzić regularny tryb życia.
Tak. Stres, alkohol, praca przy kompie do 3 nad ranem (no dobrze, nie tylko praca ;)) - każdy to przeżył i każdy wie, że nie wpływa to najlepiej na funkcjonowanie dowolnego człowieka. A jeśli ten człowiek ma padaczkę, to wiadomo, jak taki tryb życia się może skończyć.
Ale nie znaczy to, że o 19 dobranocka, myć ząbki i spać. Bez fanatyzmu. Drobne odstępstwa od normy dozwolone ;)

Osoby chore na padaczkę są też chore psychicznie.
Większej bzdury nie słyszałam.
Może się zdarzyć, że jakoś ktoś ma np. padaczkę i schizofrenię. Ale to jest jeden ktoś, nie cała populacja ktosiów. Te dwie przypadłości nie mają ze sobą nic wspólnego, nie współwystępują częściej, niż statystyka przewiduje.


No i to by było na tyle moralizowania.
Miłości wszystkim życzę :)

PS. To pisałam ja, matka Aspika :)