poniedziałek, 24 lutego 2014

Fajna jest taka zima...

"Fajna jest taka zima w środku lata" - powtarza Aspik za jednym z bohaterów "Krainy lodu" - filmu, który kilka tygodni temu oglądał w kinie.
My twierdzimy odwrotnie: fajna jest taka wiosna/jesień w środku zimy. Bo skoro kalendarz pokazuje, że zima jednak jest, to chyba jest, prawda?.
Niedawno zastanawialiśmy się, czy zima nas nagle nie zaskoczy kilkudziesięciostopniowym mrozem. Zastanawialiśmy się, czy może w tym roku uda nam się pojeździć na sankach lub nartach biegowych. W poprzednie ferie zimowe niestety się nie udało - śnieg stopniał zanim dojechaliśmy do naszego Najpiękniejszego Miejsca na Ziemi.
W tym roku... wszystko powiedzą Wam zdjęcia :)

- No idziecie na ten spacer czy nie?
Gęsiego w las. M. nas prowadzi w dzikie ostępy...
... do lizawki.
Czy tam na pewno jest sól?



Ostatnie oznaki zimy należało zniszczyć.
Aspik każdą kałużę dźgał patykiem,
kruszył resztki lodu :)



- Wracajmy już. Jestem głodny.
Bazie.

Aspik czekał...


--- i czekał...
...i się doczekał!
Do zobaczenia!

wtorek, 18 lutego 2014

Wszystkiego najlepszego!

Dziś, 18 lutego, urodziny obchodzą:
  • Hans Asperger



    Urodził się 18 lutego 1906 roku, zmarł 21 października 1980. Austriacki psychiatra. W 1944 roku opublikował pracę pod tytułem ""Die "Autistischen Psychopathen" im Kindesalter" ("Dziecięca Autystyczna Psychopatia"). Nazwa "zespół Aspergera" została wprowadzona już po jego śmierci.


  • Tr21-37



    Pierwsza lokomotywa parowa złożona wyłącznie z polskich podzespołów została wyprodukowana 18 lutego 1924 roku w fabryce Fablok w Chrzanowie. Niestety obecnie nie wiadomo, co się z nią stało.
    Na zdjęciu inny egzemplarz (późniejszy) tego modelu.


  • Aspik



    Urodził się 18 lutego 2007 roku w stołecznym szpitalu.
    Ma zespół Aspergera i uwielbia lokomotywy :)


 Dla wszystkich jubilatów TORt ;)


piątek, 14 lutego 2014

Walenty i co po nim?

Minęło już trochę czasu, odkąd ktoś mi bardzo bliski powiedział mi, że ma padaczkę.
Wtedy jeszcze nic o tej przypadłości nie wiedziałam, oprócz tego, czego uczono nas na PO (Przysposobieniu Obronnym ;)). A tego, uwierzcie mi, było niewiele. Gdzieś po głowie kołatał się myśl o pozycji bezpiecznej, wkładaniu lub nie wkładaniu czegoś w usta... ale nie było to nic konkretnego.
I szczerze mówiąc byłam przerażona.
Pierwszy odruch: ucieczka. Człowiek boi się tego, o czym nic nie wie.

Później powolne oswajanie problemu.

Teraz już wiem, że padaczka to nie tylko to, że ktoś upada i dostaje drgawek na ulicy.
Rodzaje napadów mogą być różne. Za wikipedią:
  • napady małe (petit mal)
    Występują zazwyczaj u dzieci i charakteryzują się krótkotrwałymi epizodami zaburzeń świadomości bez utraty przytomności: dziecko jakby na chwilę się zagapia, po czym podejmuje przerwaną czynność.
  • napady miokloniczne
    Bez utraty przytomności dochodzi do kilku zrywań niektórych grup mięśniowych.
  • napady atoniczne
    Chory nagle pada, jakby ugięły się pod nim nogi i traci przytomność na kilka minut.
  • napady toniczno-kloniczne (grand mal)
    Chory nagle pada na ziemię, traci przytomność, dochodzi do wyprężania kończyn i tułowia (faza toniczna), wszystko to trwa kilka sekund, po czym następuje rytmiczne zrywanie (drgawki) kończyn i tułowia, utrzymujące się do 5 min (faza kloniczna). W czasie napadu może również wystąpić tylko jedna z tych faz (napad toniczny lub kloniczny).
I to nadal nie jest pełen wykaz.

Tu kilka filmików według mnie najlepiej obrazujących różne ataki.

Polecam też posłuchać kogoś mądrego.



Ja już oswoiłam się z tą przypadłością na tyle, że śmieszy mnie ten rysunek.



Z okazji Walentynek życzymy zakochanym braku ataków, a epileptykom miłości ;)

Dla wszystkich od Walentego, patrona chorych na padaczkę, walentynkowa paczka:






-----------------------------------------------
Możecie mi wierzyć lub nie, ale właśnie wpis z 14 lutego jest dla mnie zawsze najtrudniejszy do napisania.


M., podwójnie :*

czwartek, 6 lutego 2014

O chorobie jeszcze raz.

Aspik raz na pół roku mniej więcej ma kontrolne wizyty u swojej pani doktor. U lekarza psychiatry dziecięcego.
Brzmi strasznie, prawda?
Często widzę to zdziwienie w oczach rozmówców, gdy o tym mówię.
"Takie małe dziecko, a już chodzi do psychiatry. Co będzie, jak dorośnie?"
Prawdopodobnie będzie to samo. Terapie, regularne wizyty u lekarza psychiatry. Miejmy nadzieję, że żadne leki nie będą potrzebne.

Rozmawiam często z ludźmi, wchodzę na różne fora internetowe. Rodzice szukający pomocy dla swoich dzieci często pytają, czy diagnozę może postawić inny lekarz, czy musi być to psychiatra.
W naszym społeczeństwie pokutuje pogląd, że do psychiatry chodzą ludzie chorzy psychicznie, zatem niebezpieczni dla otoczenia. Tacy, których należy izolować. Tacy, których należy ogłupić lekami, wtedy spokojnie usiądą w kąciku i będą bezmyślnie gapić się w ścianę.
Podobnie negatywnie może być odbierane słowo "zaburzenie", którego używam zamiennie dla nazwania Zaspołu Aspergera. Być może dlatego niektórzy ludzie z uporem maniaka nazywają autyzm "chorobą" i szukają na nią lekarstwa.
I niestety często dają się omamić obietnicami "wyleczymy twoje dziecko z autyzmu. Kup tylko to, to i to, zapłać małą fortunę, a później podawaj specyfiki dziecku". Dobrze, jeśli po tym "leczeniu" dziecko nie zachoruje, bo włos się jeży na głowie, jak czyta się skład specyfików. A czasem nawet skład nie jest podany, chyba dla spokoju rodziców.
Albo słynna dieta. Sama dieta nigdy nikomu nie zaszkodziła, zwłaszcza ta urozmaicona. Oczywiście dieta jest konieczna, jeśli ktoś ma np. cukrzycę lub celiakię. Ale wprowadzanie bardzo restrykcyjnej diety dziecku z wybiórczością pokarmową...
Dodatkowo jeśli dziecko nie może jeść na stołówce szkolnej, nie poczęstuje się cukierkiem urodzinowym kolegi, bo ma dietę, to jest jeszcze bardziej wykluczane z małej, szkolnej społeczności. Czy o to chodzi?

Z mojego punktu widzenia autyzm jest zaburzeniem. Jest z dzieckiem od chwili narodzin, chociaż w pierwszych miesiącach/latach często go nie widać. Jest nieuleczalny. Zawsze był i będzie, żeby nie wiem, co robić.
Dziecko musi nauczyć się żyć w społeczeństwie, dostosować się tak, żeby w przyszłości było mu najłatwiej. To jest możliwe. Ale nawet najlepiej dostosowany i samodzielny autysta to wciąż autysta.

Walczymy wciąż o to, żeby Aspik rozwijał się jak najlepiej, żeby dostosował się do środowiska, w którym żyje. Jego zaburzenia nie mijają, nadal myśli inaczej, inaczej przetwarza bodźce do niego docierające.
Nadal chodzi do psychiatry i nie ma w tym nic złego.
Psychiatra dziecięcy to lekarz jak każdy inny. Zna się na swojej działce problemów - na depresjach, psychozach, autyzmie - z pewnością lepiej, niż lekarze innych specjalności.


Nie dam się zamknąć w pomieszczeniu bez klamek!

---------------------------
Nawiasem mówiąc dawniej uważano autyzm za dziecięcą odmianę schizofrenii.

wtorek, 4 lutego 2014

Historia pewnego zapisu

Sobotni poranek przywitał nas słonecznie. 5 stopni na minusie, dobra temperatura, żeby wyjść z dzieckiem na sanki. Nie, nie, nie... nie tym razem. Dziecko pokasłuje.
Zaczynamy nasze zwykłe w takich sytuacjach działania. Inhalacje, których młody człowiek szczerze nie znosi, ale którym poddaje się z niewielkim zaledwie sprzeciwem, albowiem on posłusznym synem jest. Syropek wzmacniający odporność. Bleee, niedobry. I jeszcze coś, żeby gardła kaszel nie podrażnił.
Więcej w tej chwili zrobić sięnieda. Czekamy na rozwój wypadków.
Tymczasem słoneczny dzień zmienia się w wieczór, noc. Niedziela jest równie słoneczna, jak dzień wcześniej. I, podobnie jak dzień wcześniej, dziecko kaszle. Nie, nie podobnie - bardziej.
Środki zaradcze nie pomogły, ale stosujemy je dalej. Zaszkodzić nie mogą, a jak wiadomo, każdy lek potrzebuje czasu, żeby zacząć działać. Czekamy zatem. Tymczasem śnieg się roztapia, co powoduje wybuchy paniki dziecka. Bo jak to tak, ma chorować całą zimę? Ani razu nie ulepić bałwana?
Nadchodzi poniedziałek. Dzień, w którym dziecko idzie do szkoły na 8 rano. Tym razem nie idzie, bo od 8 rano są zapisy do przychodni. Matka dzwoni...
Pip pip pip Numer obecnie jest zajęty. Zadzwoń później lub poczekaj na linii.
Matka dzwoni.
Pip pip pip Numer obecnie jest zajęty. Zadzwoń później lub poczekaj na linii.
...dzwoni.
Pip pip pip Numer obecnie jest zajęty. Zadzwoń...
Pip pip pip Numer obecnie jest zajęty.
Pip pip pip Numer...
Pip pip pip...
Piiiiip piiiiip Dzień dobry. Przychodnia, w czym mogę pomóc?
Matce na chwilę odjęło mowę, ale szybko się pozbierała.
- Dzień dobry. Chciałabym zapisać syna do pediatry.
- Dzisiaj nie ma już wolnych miejsc.
- Aha, a na jutro?
- Na jutro przyjmujemy zapisy jutro od godziny 8 rano. - Matka zerknęła na zegarek. 8:27.
- Aha. Dziękuję, do usłyszenia. - mała groźba na koniec nie zawadzi ;) 

Wtorkowy poranek wstał jak zwykle od czterech dni, piękny, słoneczny i dość ciepły. Ciepły na tyle, że śnieg topnieje w tempie zastraszającym.
Dziecko też wstało, kaszlące bez zmian.
Oszczędzę wam opisu dzwonienia do przychodni, bo nie dotrwalibyście do końca. Od 7:59 do 8:18 wykonałam 54 telefony. Efekt identyczny, jak w poniedziałek.

Matka opatuliła dzieciaka, wcisnęła mu do kieszeni dwie paczki chusteczek (a tak, zapomniałam napisać, w niedzielę pojawił się katar). Sama też się ubrała. I wyruszyliśmy na szturm przychodni.
Na miejscu okazało się, że dwoje innych rodziców z dziećmi także szturmuje przychodnię. Byliśmy ostatni z pacjentów przyjętych po tych zapisanych.
Serdecznie współczujemy i przepraszamy Panią Doktor. Wyszła godzinę po teoretycznym końcu pracy.
Dziękujemy, że nas przyjęła - nie musiała.

To tylko wirusówka. Na szczęście.
Bo gdyby to było coś poważniejszego...?

niedziela, 2 lutego 2014

Fachowo

Opinia fachowców nie zawsze jest zgodna z opinią matki. Bo matki już tak mają, że patrzą na swoje dzieci przez różowe okulary. Tak, tak, na chłopców także :) A jeśli ulubionym kolorem chłopca jest różowy, to uwierzcie mi, oczy bolą od nadmiaru szczęścia.
Aspik zrezygnował już z noszenia ubrań w "dziewczynkowym" kolorze (nazewnictwo Aspika). Na matki szczęście. Teraz zakłada wszystko, co mu się zaproponuje, w dowolnym kolorze.
Ale nie o tym, lecz o opinii chciałam pisać.
W związku z papierologią powszechnie stosowaną potrzebowaliśmy papierka od terapeuty. Otrzymaliśmy go w zeszłym tygodniu i oto jest:


Jak napisałam na początku matki zwykle nie zgadzają się z fachowcami jeśli chodzi o ich dzieci. W tym przypadku jednakże uważam, że opis całkiem nieźle oddaje ciemną stronę Aspika ;)

A żeby nie było za ciemno, coś na poprawienie nastroju.
Znacie Minuscule?
 

Jeśli nie, to poszukajcie filmików w popularnym serwisie :)
Aspik zaśmiewa się przy nich do łez, kilka razy ze śmiechu spadł z krzesła. Polecam bardzo :)
Tylko nie idźcie do kina na polską wersję z podkładem słownym. To się ogląda w oryginale (po francusku) i wszystko rozumie :D