niedziela, 29 stycznia 2012

Króciutki wpis o 1%

"Blogi o chorych dzieciach służą tylko po to, żeby żebrać o pieniądze dla nich. A rodzice z tego 1% podatku budują sobie domy, kupują samochody."
NIE.
Po pierwsze i najważniejsze, pieniądze wpłacone na konto fundacji (subkonto podopiecznego fundacji) MUSZĄ być wydane na leczenie i rehabilitację dziecka. Rodzic przedstawia fundacji FAKTURĘ! I fundacja przesyła pieniądze na konto wystawiającego fakturę ośrodka rehabilitacyjnego. Rodzic nawet tych pieniędzy nie widzi.
Po drugie mój blog nie służy do zbierania czegokolwiek. Służy do przekazania wiedzy i, mam nadzieję, oswojenia z ludźmi takimi, jak mój Aspik. Mam nadzieję, że czytelnicy (czy są jacyś czytelnicy?) mojego bloga widząc wrzeszczącego dzieciaka nie będą myśleli, że matka jest nieudolna, a dziecko głupie.
No, wkurzyłam się i musiałam to z siebie wyrzucić, proszę o wybaczenie.

piątek, 27 stycznia 2012

Dylemat

Aspik ma swoje przyzwyczajenia. Dzięki nim czuje się dobrze i w miarę swojsko w tym dziwnym, nieuporządkowanym świecie.
I wszystko byłoby w porządku gdyby nie... no właśnie, zła matka, której przyzwyczajenia Aspika zaczęły przeszkadzać.
Bo Kubusia Puchatka (audiobook, czyta Janusz Gajos) można słuchać co wieczór od niemal roku. Bo droga na stację kolejową musi być zawsze ta sama (nie trzeba kupować mleka po drodze, można wyjść później, zajmie to tylko jakieś półtorej godziny dłużej). Bo w telewizji zawsze muszą lecieć te same bajki (a jak zmieni się program to matka musi "naprawić"). Bo dziecko wstaje jak jest jeszcze ciemno, więc matka zgasi słońce albo napędzi chmury. Bo wszystko musi odbywać się w ustalonej kolejności i, broń Boże, nie można zjeść drugiego śniadania przed spacerem.
Miałam dość rytuałów i wrzasków.
Zapytałam psycholog prowadzącą, co mam zrobić, a ona... powiedziała, że muszę się do rytuałów dostosować.

Mam dylemat. Słuchać pani psycholog i stresować siebie czy nie słuchać i stresować dziecko?

środa, 25 stycznia 2012

Rozwydrzony bachor

Często słyszę, że Aspik jest niewychowany. Że jest rozwydrzonym bachorem właśnie, któremu trzeba wlać i rozumu go nauczyć. Że do szkoły pójdzie to nauczyciele go wychowają skoro matka nie umiała.
Nie mam już siły tego słuchać i odpowiadać na takie i podobne "dobre rady". Wyjaśniam więc tutaj zachowanie Aspika i innych dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (CZR, zespół Aspergera, autyzm, HFA itp.)

Większość "takich dzieci" nie lubi zmian. Poważny problem mają, gdy w ulubionej cukierni, w której zawsze kupowały pączka nie ma pączka. Nie dają sobie wytłumaczyć, że są przecież inne ciastka, równie dobre. Nie można kupić pączka w innej cukierni. MUSZĄ być pączki W TEJ cukierni. Inaczej jest wrzask, często połączony z agresją lub autoagresją. Dlatego można czasem zobaczyć pięciolatka (starsze dzieci także) wyjącego i uderzającego głową w podłogę bo nie było tego pączka w tej akurat cukierni.
Dziecko czuje się zagrożone, jego starannie wypracowany plan dnia uległ zmianie. To jest bardzo trudne.

Większość "takich dzieci" nie patrzy w oczy. Nie wiem, dlaczego. Wiem tylko od mojego syna, że on po prostu tego nie lubi. Dziecko w trakcie rozmowy odpowiada patrząc w podłogę albo wręcz odwracając się tyłem do rozmówcy. Często zdaje się zajęte czymś zupełnie innym, a tak naprawdę uważnie słucha.
Mój syn nie rozpoznaje wyrazów twarzy. Nie robi tego instynktownie ale nauczył się rozpoznawać podstawowe miny "przez rozum". Wie, że jak ktoś ma usta rozciągnięte i zmrużone oczy to się uśmiecha.
Czytałam kiedyś, że twarz ludzka w czasie rozmowy zbyt często się zmienia i człowiek z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie jest w stanie rozeznać się i dopasować krótkotrwałej miny do poznanych układów. Znalezienie właściwej nazwy trwa.
Proszę sobie wyobrazić, jak by się Państwo czuli próbując dopasować nazwę emocji do marszczącego i wygładzającego się czoła, rozciąganych ust, których kąciki unoszą się lub opadają, oczu zmrużonych lub szeroko otwartych... A te wszystkie zmiany zachodzą niezależnie od innych kilkadziesiąt razy w trakcie rozmowy. Jestem pewna, że Państwo również zrezygnowaliby z patrzenia na rozmówcę.

Aspik MUSI powiedzieć, co ma na myśli DOKŁADNIE w momencie pojawienia się tej myśli. Bywa więc tak, nawet bardzo często, że Aspik przerywa mi rozmowę przez telefon albo w trakcie zakupów krzyczy do mnie na cały sklep. Ja to nazywam "otwieraniem okienek". Taka nagła myśl pojawia się u Aspika pod wpływem jakiegoś impulsu. Wiem, że nie uda mi się "otworzyć" tego samego okienka później, a to mogą być naprawdę ważne rzeczy. Niech więc rozmówca telefoniczny się złości, niech kupujący w sklepie się gapią, ja Aspika chcę wysłuchać.
Przy okazji wyszedł jeszcze jeden problem - Aspik ma dwa natężenia głosu. Mówi albo bardzo głośno albo szeptem (szept uzyskaliśmy po długich ćwiczeniach). Problemy z natężeniem głosu, właściwą intonacją są normalne u dzieci ze spektrum. Większość znajomych dzieci ze spektrum mówi

Jeszcze tylko jeden problem na dziś (choć nie ostatni, który chciałabym poruszyć). Dzieci ze spektrum nie zawsze są "zamknięte we własnym świecie". Większość z nich żyje w "naszym świecie" i tylko drobne oznaki wskazują na właściwy problem.
Mój syn nie przypomina autysty w wykonaniu Bartłomieja Topy (http://www.youtube.com/watch?v=2vhqJrEE5_g). Nie ma prawie żadnych widocznych tików, nie macha rękami, nie zakrywa uszu. Mówi i zachowuje się mniej więcej normalnie.
Duże różnice widać w grupie rówieśniczej w przedszkolu. Aspik nie bawi się w policjantów, nie ratuje księżniczki z zamku, nie układa z klocków domku, nie rysuje swojej rodziny.
ALE też nie siedzi w kącie i nie buja się, nie patrzy przez palce, nie wrzeszczy jeśli ziemniaki dotykają kotleta na talerzu, nie wydaje monotonnych dźwięków.
Aspik otrzymawszy polecenie ułożenia czegoś z klocków, zawsze układa pociąg (polecenie ułożenia domku ignoruje), jeśli ma coś narysować, rysuje lokomotywę. W czasie zabawy dowolnej wygłasza monolog o działaniu silnika lokomotywy (wyłącznie typu Diesel) nie zwracając uwagi czy ktoś go słucha, czy nie.
Aspik rozumie znaczenie poszczególnych słów ale nawet najprostsza, najpopularniejsza metafora sprawia mu trudność. Kiedyś kolega z grupy kazał mu się zamknąć, a Aspik na to "czy to znaczy, że mam zamknąć drzwi?"

Mam nadzieję, że kilka zachowań Aspika wyjaśniłam, na resztę, drodzy Czytelnicy, musicie poczekać.

sobota, 21 stycznia 2012

Trudna zmiana planów

Pani psycholog odwołała dzisiejsze spotkanie. Jak dla mnie w porządku, Aspik radzi sobie nieźle, nowych problemów nie ma, wiem jak z nim pracować. Dodatkowa korzyść dla Aspika - mógł dłużej pospać.
Zmieniło nam to kilka planów, przesunęło zaplanowane spotkanie z Tatusiem ale większego zamieszania nie wprowadziło. Przynajmniej dla mnie.
Aspik jak się dowiedział, że nie będzie pani psycholog zaczął wyć. Oj, potrafi wyć ten mój syn, potrafi... Po długim czasie (jakieś pół godziny nieustannego wrzasku bez słów, za to z waleniem pięściami w ścianę) udało mi się dogadać z Aspikiem. Nie chodziło wcale o odwołaną panią psycholog. Nie chodziło też o przesunięte spotkanie z Tatą. Ani o nowe przedszkole, które miał odwiedzić po raz pierwszy. Nie. Chodziło o... pociąg oczywiście.
Aspik martwił się, że nie pojedzie pociągiem!
No cóż, po pięciu latach życia z Aspikiem, w tym ponad trzech latach obsesji pociągowej powinnam była już się tego domyślić.

czwartek, 19 stycznia 2012

Hurra!

Nowe przedszkole i muzykoterapia - oto, co udało mi się osiągnąć w ciągu ostatnich dwóch tygodni. Jestem bardzo szczęśliwa.
A jeszcze kilka dni temu załamana wracałam z ośrodka terapeutycznego. Zaproponowano nam terapię w piątek, z której nie mogliśmy skorzystać bo nie miał kto dowieźć na nią Aspika. Ja pracuję, ojciec dziecka też, jedna babcia mieszka daleko, druga co prawda blisko ale ile można się nią wyręczać... Na opiekunkę mnie nie stać. Byłam w kropce.
Ale wpadł mi do głowy genialny pomysł. Jakbym przeniosła część pracy na czwartek (dotychczas wolny) to w piątek miałabym wystarczająco dużo czasu, żeby z dzieckiem na czas na terapię dojechać.
Pozostał tylko problem przechowania dziecka w czasie mojej pracy w dzień terapii. Rozwiązania takie same, jak w przypadku pierwszego problemu tylko na krótszy czas. Odrzucone z tych samych powodów.
"Do komina wpadł mi pomysł" (pisałam już, że Aspik uwielbia Tomka i przyjaciół?). W tym samym budynku, w którym pracuję znajduje się miniprzedszkole. Udało się znaleźć w nim miejsce dla Aspika!
Wszystko ułożyło się najlepiej, jak tylko jest możliwe ale ponieważ apetyt rośnie w miarę jedzenia... staram się o dodatkową godzinkę terapii we czwartki Uśmiech

sobota, 7 stycznia 2012

Aspik pamięta

Pamięć Aspika jest niesamowita.
Aspik nie pamięta wielu rzeczy. Nie pamięta, co działo się w przedszkolu (opowiadanie to temat na cały post...), nie wie, co chwilę wcześniej do niego mówiłam i, co najgorsze, wyłącza się, nie pamięta, co miał zrobić.
Często jednak się zdarza, że Aspikowi "otwiera się okienko". Wtedy Aspik pyta, czy w drzewie, które widział latem ubiegłego roku, wciąż tkwi gwóźdź. Albo mówi, że miał takie rękawiczki z jednym palcem, czerwononiebieskie, z naszytym białym misiem (miał takie ale ostatnio nosił je tuż po drugich urodzinach). Oczywistym dla wszystkich znających Aspika jest powtarzanie 20 minutowych dialogów usłyszanych pół roku wcześniej.
Mam nadzieję w tym roku odkryć, jak otwierać okienka. Jakich słów użyć, może lepiej obrazek albo dźwięk... Wtedy uczenie Aspika będzie łatwiejsze.

PS. Aspik nie pamięta wierszyka, którego uczył się tego dnia w przedszkolu. Nie pamięta wierszyka, którego uczył się przez ostatni miesiąc w przedszkolu. Nie wie, co powiedzieć w czasie przedstawienia. Bezbłędnie, z intonacją Pani Przedszkolanki, mówi wierszyk dwa miesiące później.

poniedziałek, 2 stycznia 2012

Nowy Rok

Witamy w nowym roku.
Zaczyna się ciekawie, bo od wielkiego szaleństwa Aspika z powodu fajerwerków.
Rok 2011 witaliśmy na rynku oglądając pokaz fajerwerków. Miałam nadzieję, że w tym roku będzie tak samo.
Niestety pomyliłam się. Aspik czekał, niecierpliwił się, z radością witał każdą petardę. Już o wpół do dwunastej w nocy był gotowy do wyjścia na rynek. Pierwsze petardy już puszczano. Jednak zdążyliśmy tylko wyjść za bramę, a Aspik powiedział, że boli go głowa i musieliśmy oglądać fajerwerki przez okno.
Oj, pogorszył się maluch od zeszłego roku. Cała nadzieja w integracji sensorycznej.