czwartek, 13 grudnia 2012

Dorośli

Od dawna odwiedzam fora dla rodziców zaburzonych dzieci.
Jedno z nich jest dla mnie miejscem wyjątkowym, tam po raz pierwszy opisałam zachowanie syna z pytaniem, czy powinnam się martwić. To było już po sugestii wychowawczyni przedszkolnej, po pierwszej wizycie u psychologa, wtedy, kiedy już wiedziałam, że istnieje coś takiego jak autyzm. Tam stwierdzono, że mój opis Aspika jest prowokacją bo to książkowy przypadek :)
Dlatego zdenerwowałam się, kiedy to forum zamknięto (spokojnie, już działa). Myślałam, że straciliśmy - ja i inni rodzice na początku drogi - wielką kopalnię wiedzy.

Ale nie o tym chciałam pisać. To, co jest najbardziej interesujące na forach to fakt, że można w ten sposób poznać rodziców dzieci z podobnymi zaburzeniami w różnym wieku. Można zobaczyć/przeczytać jak zachowuje się nastolatek z Zespołem Aspergera, a jak dorosły. Jak o dzieciach piszą załamani rodzice przed diagnozą, a jak rodzice doświadczeni przez kilkanaście lat pracy z dzieckiem.
Mój wniosek jest taki, że rodzice zaburzonych dzieci dzielą się na tych nastawionych do świata pozytywnie i tych nastawionych negatywnie. Zazwyczaj pozytywnie nastawieni są ci, którzy są już kilka miesięcy lub lat po diagnozie, dzieci robią olbrzymie postępy i są jeszcze na tyle małe, że piątka z klasówki jest dla rodziców świętem narodowym. Negatywnie nastawieni są rodzice tuż po diagnozie albo po regresie i rodzice dorosłych (w większości).
Przyznaję się, jestem w tej pierwszej grupie. Moje dziecko już dawno po diagnozie, właściwa terapia, wielkie postępy w każdej sferze. Optymizm zazwyczaj ze mnie tryska. Czasem sama w słowa napisane na karteczce nie wierzę bo przecież jest tak dobrze, że to nie może być ZA. Później zaliczam mały dołek kiedy dzieje się coś niefajnego i terapeuta mówi, że Aspik ma wyraźne cechy autystyczne. Bo ja do wielu zachowań syna już tak przywykłam, że ich nie widzę i potrzeba mi wtedy kogoś, kto zapyta: "a dlaczego on się tak dziwnie zachowuje?"

Tu przykład kobiet z pierwszej grupy rodziców: Dumne Mamy.
A w komentarzach wpisy drugiej grupy rodziców dzieci ze spektrum.


Wiem, że łatwo być dumnym z dziesięciolatka, który nauczył się wiązać sznurówki. Znacznie trudniej w centrum handlowym tłumaczyć mężczyźnie 21-letniemu, że sklep, w którym zawsze kupował pączki jest zamknięty.
Też się zastanawiam, co będzie z Aspikiem w przyszłości, czy skończy studia albo chociaż liceum lub technikum, czy znajdzie pracę, czy poradzi sobie kiedy mnie zabraknie. Ja mam jeszcze wiele lat (teoretycznie). Rodzice dorosłych dzieci z autyzmem/aspergerem już tego czasu nie mają. Brakuje pomysłów i energii do dalszej pracy.
Bardzo żałuję, że na forach dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu nie piszą rodzice dorosłych i samodzielnych autystów. Przecież tacy też muszą być. A tak mamy jedyną posępną wizję przyszłości.

Nie znam osobiście żadnego zdiagnozowanego dorosłego ze spektrum, muszę odwołać się do przykładu nieznajomych/nie znanych osobiście. Zestawienie trojga dorosłych autystów: Maciek studiuje prawo, Karol pisze na komputerze, Tijgertje się na mnie obrazi, że wsadzam ją do tego samego worka ;)
Da się? Czasem tak. Zwłaszcza, jak człowiek inteligentny.
Tijgertje podziwiam ze względu na jej sposób podejścia do dziecka. Jest dla mnie wzorem do naśladowania jako matka dziecka z autyzmem. Autystyczna matka autystycznego dziecka, która twierdzi, że diagnoza odmieniła jej życie na lepsze. W fantastyczny sposób tłumaczy swój sposób myślenia. Pokazuje drogę. Dzięki niej zrozumiałam wiele zachowań Aspika i wiedziałam, co powinnam zrobić w konkretnej sytuacji.
ALE.
Czy Maciek będzie pracował jako prawnik? Otworzy własną kancelarię? Jak będzie się komunikował z klientami? Czy matka będzie zawsze wszystko mówiła za niego? A co później? Trudna sprawa.
Karol, który świetnie zdaje sobie sprawę, co się z nim dzieje. Ma bogate przemyślenia na temat samego siebie i relacji z otoczeniem. Nie ma szans.
Tijgertje to jedyna "werbalna" w tym gronie.
Czy to znaczy, że tylko dzieci mówiące mają szansę wyrosnąć na w pełni samodzielne osoby?
Niekoniecznie. Czasem dziecko mające diagnozę zespołu Aspergera funkcjonuje znacznie gorzej niż dziecko z diagnozą autyzmu klasycznego (Kannera).
Są miejsca, które umożliwiają dorosłym autystom godne życie. Fundację Dom Rainmana założyli rodzice dorosłych ludzi z autyzmem. Misją Fundacji jest stworzenie Domu Rain Mana  – ośrodka stałego pobytu oraz centrum pracy i rehabilitacji dla osób z autyzmem na wiejskiej farmie.
Jest także projekt Zatrudnij ASa wspierający zatrudnianie osób z zespołem Aspergera i wysokofunkcjonujących osób z autyzmem. Warto przeczytać tę broszurę opisującą w bardzo interesujący sposób problemy pracodawcy i pracownika.

Nie wiem, jak będzie z Aspikiem. Teraz mamy to, co mamy. Jest dobrze. Jest optymizm, który, mam nadzieję, pozostanie jeszcze przez kilkanaście (może nawet kilkadziesiąt ;)) kolejnych lat.

Jeszcze jedno. Jestem dumna z mojego syna.
Mój syn mawia "bardzo cię kocham i lubię". I to jest to. Ja też go bardzo kocham i lubię. Samo "kocham" nie wystarczy. Trzeba jeszcze lubić swoje dziecko. Tak po prostu, takie, jakie jest. Bo on nie musi się dla mnie zmieniać (a dla niego nie musi zmieniać się cały świat). Musimy się siebie nauczyć, ja wciąż uczę się jego, on uczy się całego świata. Trochę to jeszcze zajmie ale wierzę, że się uda (znów tryskam bezsensownym optymizmem).

Koniec filozofowania ;)

M., Ty wiesz :)

10 komentarzy:

  1. Rozmawiałem kiedyś z matką 16-letniego autystyka, kobietą bardzo ciepłą i serdeczną. Powiedziała jedno ... jak Oni zaczynali terapię nie było tylko możliwości jakie są obecnie. Nie wiem jak będzie funkcjonowała Julka za kilka czy kilkanaście lat. Skupiam się na dniu dzisiejszym, na tym aby była szczęśliwa.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Właśnie. Jak to dobrze, że wiedza o autyzmie jest większa, i że mamy takie możliwości terapii :)
      Szczęście dzieci jest najważniejsze.

      Usuń
  2. Trudny temat.
    Myslę, że jestem w grupie nr 1 (nie tylko ze względu na autyzm Franka), ale bywam i w drugiej (w chwilach gorszych).
    I marze bardzo, aby Franc mi kiedys powiedział tak jak Twój aspik.

    Na marginesie - kiedy Twój synus zaczął mówić?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mówić - w okolicach drugich urodzin, co go kwalifikuje jako autystycznego ale ze względu na bogate słownictwo i szczególne zainteresowania dostał ZA.
      A pierwsze "bardzo cię kocham i lubię" usłyszałam jakieś półtora roku temu bez okazji. To było pierwsze słowne wyrażenie uczuć :)

      Ja WIEM, że Franek znajdzie własne słowa, żeby Wam powiedzieć, jak bardzo Was kocha.

      Usuń
  3. tygrys przeczytal, co sie tu o nim wypisuje wrecz ze wzruszeniem i uznal, ze obrazac nie ma sie o co. W koncu towarzystwo w worku doborowe;)
    A serio. Nie do konca sie zgodze, ze rodzice starszych dzieci maja negatywne nastawienie. Sama troche przeszlam, a zobacz, jak zatytualowalam bloga;) To, ze jedna matka, majaca ogromne problemy z sama soba wylewa wiadra pomyj nie tylko na glowe swojego syna, ale i wszystkich po kolei autystow, jeszcze nie tworzy sredniej. Wez np jan.kran, backwoodsman, zakladke... Ta ostatnia moze w tej chwili nie tryska entuzjazmem, ale nie okreslilabym jej nastawienia jako negatywnego. Kazdy miewa doly i jest to zupelnie normalne, zycie nie jest gladka tafla. Mysle, ze z wiekiem zmienia sie podejscie rodzicow do ich autystycznych dzieci, ale nie jest to zmiana z myslenia pozytywnego na negatywne, raczej z idealistycznego na realistyczne. Im dziecko jest starsze, tym bardziej swoje oczekiwania dopasowujemy do jego realnych mozliwosci, nie wymarzonego przez nas niemal basniowego obrazu wlasnego "normalnego" dziecka.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. cd...
      Mialam szczescie poznac troche doroslych aspikow. Bo choc w wiekszosci nie maja diagnoz, to sa zaburzeni. Na kursie mialam zaszczyt byc w grupie z 9 wyjatkowymi panami, w wiekszosci z ZA. jeden, najgorzej funkcjonujacy mial dodatkowe zaburzenia psychiczne, w lekkiej formie, ale sprawialy, ze bywal wyjatkowo upierdliwy dla otoczenia, nawet tego autystycznego;)Choc wlasnie on, najmniej zdajacy sobie sprawe z reakcji na siebie innych wydawal sie najszczesliwszy:) Inny, baaaardzo niesmialy, nie odzywajacy sie, gdy nie zostal do tego zmuszony, zagubiony w codziennych sprawach takich jak pranie czy zakupy i w pewnym stopniu uzalezniony od rodzicow, choc jestem przekonana, ze wynikalo to ze strachu rodzicow, nie jego "niemozliwosci". Ten sam chlopak jest bardzo cenionym wychowawca w scoutingu, genialnie porozumiewa sie z dziecmi i nastolatkami, choc nie potrafi dogadac z ich rodzicami, a co najsmieszniejsze, potrafi rewelacyjnie zorganizowac jakis biwak czy wycieczke od A do Z i trudno uwierzyc, ze ten sam chlopak ma problem, gdy musi zamiast dla kilkudziesieciu osob, zrobic zakupy tylko dla siebie:) Jeszcze inny pan trafil do naszej grupy ze wzgledu na problemy na granicy depresji, wynikajace z problemow z zona. Pracuje jako listonosz, lubi gadac z ludzmi, z zelazna konsekwencja wychowuje 3 synow, majac z nimi fajne relacje, ale nie potrafi sprostac wymaganiom towarzysko-imprezowym zony, zderzaja sie na plaszczyznie domowych obowiazkow. Jeszcze inny prowadzi swietnie prosperujaca firme, jest dusza towarzystwa, wyczynia cuda z dzieciakami, pilnujac ich wszechstronnego rozwoju, zawsze usmiechniety, pelen energii, jednoczesnie w ogole nie potrafiacy znalezc wspolnego jezyka z zona, w zyciu prywatnym przeciwienstwo tego zawodowego: niepewny siebie, z niska samoocena, popadajacy w schematy i brnacy w ciaz glebsze problemy w relacjach. Jeszcze inny pan, samotny, niemal nie wychodzacy z mieszkania, z problemami na granicy mutyzmu, nie majacy odwagi odezwac sie do kogokolwiek, jesli juz, mowiacy baaaardzo cicho. Taki nasza grupowa maskotka, we wszystkich wzbudzal chec zaopiekowania sie nim:) Z ogromnymi problemami z najblizsza rodzina, rodzicami i rodzenstwem, ale zadowolony z zycia, jakie prowadzi: uwiazany do komputera i zafiksowany na kolejach:) pracujacy z domu jako programista, prowadzacy zycie towarzyskie wylacznie na forach milosnikow kolei, od czasu do czasu pakujacy manatki i jadacy na kilkutygodniowy rajd z innymi nawiedzonymi forumowiczami sladami kolei na drugim koncu Europy.Bylby w pelni szczesliwy, gdyby niektorzy sie od niego odczepili i pozwolili zyc w 4 scianach, zamiast narzucach "normy".
      Zadnego z nich nie nazwalabym niesamodzielnym czy nieszczesliwym. Ich problemy, podobnie jak moje wynikaja z zaburzonych relacji z bliskimi, z niezrozumienia problemow autyzmu, braku akceptacji i nierealnych oczekiwan otoczenia. Czy marze o tym, kim ma byc moj syn? Pewnie, chyba jak kazdy rodzic. Zycie i doswiadczenie zarowno moje jak i innych nauczylo mnie, ze moj syn musi podazan swoja wlasna, kreta, nie dajaca sie przewidziec droga. Co z niego wyrosnie? Nie wiem. Mam tylko nadzieje, ze otoczenie nie zabije w nim tej niezwyklej otwartosci, szczerosci, ciekawosci swiata i checi pomocy wszystkiemu co zyje:) Wierze, ze bedzie szczesliwy. Wiem, ze moze.

      Usuń
    2. Uffff, chyba nigdy nie naucze sie streszczac:(((

      Usuń
    3. Ja treściwie: Dzięki, Tig :)

      Usuń
    4. wow! świetny opis tych wszystkich panów! hihihi wyobrażam sobie w tej grupie naszych chłopaków...

      Usuń