wtorek, 25 marca 2014

O-świadczenia.

Jak pewnie wszyscy będący z temacie już się zorientowali, od jakiegoś czasu rodzice (matki?) dzieci niepełnosprawnych koczują z dziećmi w sejmie walcząc o natychmiastowe podniesienie świadczeń pielęgnacyjnych do wysokości płacy minimalnej. Nie przyjmują dwuletniego rozłożenia podwyżki w czasie, nie ustąpią, bo dzieci potrzebują tych pieniędzy JUŻ.
O tym proteście napisano już chyba wszystko, co było możliwe. Wypowiadali się wszyscy bardziej i mniej znani politycy, zapowiedziano projekt ustawy, podwyżkę od maja kosztem dróg lokalnych itd.

Tak się złożyło, że mój syn zwany w Internecie Aspikiem ma TYLKO Zespół Aspergera. Chodzi, mówi, ma szansę w przyszłości na samodzielne życie. Ja, matka, rodzic, opiekun robię wszystko, żeby tę szansę wykorzystać do maksimum. Jestem zatem terapeutą, masażystą, psychologiem, szoferem.
Dwa razy w tygodniu jeździmy na zajęcia do stolicy oddalonej od naszego mieszkania o prawie 50 km. To niewiele, ale zajmuje niemal cały dzień. Inne zajęcia mamy bliżej domu, na szczęście.
Nie pracuję, bo na etat w tej sytuacji się nie da. Jestem na świadczeniu pielęgnacyjnym (całe 620 + 200 zł, plus 153 zasiłku, plus te inne dodatki: zasiłek rodzinny itp.) W sumie kwota jaka jest każdy policzy.
Niestety z dzieckiem do sejmu po podwyżkę się nie udam, za mało chore. Nie widać po nim niepełnosprawności, chodzi, mówi i nie sra pod siebie. Z tego powodu naszym dzieciakom już nie przyznaje się punktu 7. w orzeczeniu o niepełnosprawności. Niektórzy znajomi już usłyszeli teksty, że gdyby dziecko zostawili po diagnozie bez terapii to punkt 7. by się im przyznało, a tak dzieciak zrobił postępy i się nie należy. Bo ośmioletni autysta może pójść sam do szkoły. Nóżki przecież ma.
Teraz dzięki wzrostowi świadczeń naszym dzieciakom tym bardziej świadczenia nie będą przyznawane. W końcu nagle skądś będą musiały znaleźć się pieniądze na dzieci matek protestujących w sejmie.

Ostatnia akcja, która przeszła bez echa: Jestem mamą, nie rehabilitantką. Jestem tatą, nie terapeutą.


Nie, w tej kampanii nie chodzi o oddawanie dzieci do zakładów opieki. Chodzi o realną pomoc, o dostęp do terapii, do lekarzy, rehabilitacji. Nie 2 godziny miesięcznie tylko tyle, ile potrzeba. Chociaż to akurat jest nierealne.
Chodzi też o to, żeby przez "uzawodowienie rodziców dzieci niepełnosprawnych" nie oznaczało zrównania świadczenia z płacą minimalną i wpisania "zawód: opiekun dziecka niepełnosprawnego".
Rodzic takiego dziecka, jak mój syn często mógłby pracować, raczej nie na cały etat, ale na zlecenie - bardzo chętnie. Ale się nie da, bo praca niestała, niepewna. Poza tym do świadczenia dorobić nie wolno. Można by zatem zrezygnować ze świadczenia, pracować na etat/pół etatu (jeśli ktoś zatrudni...) i próbować pogodzić to z terapiami dziecka. Lub pracować na niepewne zlecenia.
Lub, o czym chyba rząd nie pomyślał, umożliwić rodzicom dorobienie do świadczenia, a co za tym idzie: odprowadzenie podatku.
Ja nie chcę być pasożytem domagającym się podwyżki za siedzenie na dupie w chałupie. A tak się czuję patrząc na relacje z sejmu.


Konkluzji nie będzie.

7 komentarzy:

  1. Nam już zabrali w orzeczeniu punkt 7

    OdpowiedzUsuń
  2. Marta właśnie o tym od kilku dni piszę na fb- w grupie niepełnosprawni....- pieniądze nie rosną na drzewach i w ten sposób zrobimy tyle że uzdrowimy dzieci z autyzmem, downem, niesłyszące,- jak jak uzdrowili właśnie Justynę, czy w okół nas Błażeja, Sebastiana, Kubę......i wiele dzieci i dorosłych zabierając renty, czy zabierając ryczałty za dowóz na rehabilitację- z rozliczeń podatkowych- bo przecież kontrole w US, są po to żeby 30 % kwoty wypłaconej/ zwrotu podatku/ znowu wróciło do US wg wytycznych.... Nie zabiorą tych środków sobie owi politycy, zabiorą tam gdzie są owe pieniądze potrzebne

    OdpowiedzUsuń
  3. Obawiam się niestety że za rok z liczby 104 tysiące zrobi się 90 albo jeszcze mniej. Julka za rok idzie na komisję i co? W "cudowny" sposób stanie się samodzielna. Fakt nie wymaga 24 godzinnej obecności rodzica przy łóżku ale wystarczy przez chwilę jej nie kontrolować i mieszkanie wygląda jak po przejściu tajfunu.I to będzie 'premia" za kilkuletnie wypruwanie sobie żył aby zapewnić Julce sensowną i skuteczną terapię. Julkomama otrzymywała propozycje dorobienia sobie w wolnym czasie tylko grzecznie musiała odmawiać. A może warto dopuścić możliwość pracy opiekuna przez te kilka godzin gdy dziecko jest w przedszkolu, szkole przy jednoczesnym obniżeniu wysokości świadczenia i nie wypłacać tylko różnice pomiędzy maksymalnym świadczeniem a tym co rodzic legalnie zarobił. Korzyści są dwie - Państwo zyskuje dodatkowe wpływy, mniej wydaje a rodzic nie czuje się jak wykluczony społecznie pasożyt.

    OdpowiedzUsuń
  4. Moi są zdrowi jak rydze... w grudniu i w styczniu komisje orzekły, że 4,5 roczna Monia nie wymaga stałej opieki... bo sama umie się ubrać, zjeść, skorzystać z toalety... niestety nikt nie pyta o jakość wykonywania tych czynności... Ciekawa jestem czy przyjęto by moje tłumaczenia, ze komisja powiatowa i wojewódzka orzekły, że moje dziecko jest na tyle samodzielne i nie wymaga mojej stałej obecności, gdybym tak ją na kilka godzin samą w domu zostawiła? W końcu mam kwit, że mogę, bo dziecko samo umie się ubrać, zjeść i skorzystać z toalety...
    niech ich po prostu szlag trafi!
    nie wiem jak długo pociągniemy... terapia 2 dzieci z Zespołem Aspergera tylko popołudniami... od poniedziałku do piątku... po 8 godzinach w pracy/szkole i przedszkolu :-(

    OdpowiedzUsuń
  5. My mamy komisję w przyszłym roku. Wiem, że przy obecnym funkcjonowaniu Aspika punktu 7 nie dostaniemy. Zbyt blisko normy obecnie jesteśmy, zbyt dobrze wypracowaliśmy wiele rzecz.
    Brak świadczenia znaczy, że Aspik będzie miał mniejszą szansę na rehabilitację (w placówkach publicznych zajęcia często są do 17). Mniej terapii to mniejsze wykorzystanie potencjału dziecka, brak postępów i przyznanie punktu 7 na kolejnej komisji po 3 czy 6 latach. Ale wtedy na spektakularne postępy i samodzielność w dorosłości będzie już za późno.
    Sorry, takie mamy Państwo?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tata aspika
      my też wypracowaliśmy do przodu wiele rzeczy i Tymek nieźle funkcjonuje z AS
      w orzeczeniu z 2011 mieliśmy ptk 7
      w orzeczeniu z 2014 już nie
      Tymek sam chodzi do toalety - jak to inna sprawa
      Tymek robi sam sobie jeść - co i jak to inna sprawa
      Tymek czasem chodzi sam do szkoły - moje siwe włosy to inna sprawa
      W orzeczeniu z 2014 odebrali nam ptk 7
      ale powołali się na dokumentację medyczną z której wynika że ptk 7 jest oczywisty
      obecnie zaczynam korespondencję urzędową
      w uzasadnieniu jest przede wszystkim powołanie się na dokumentację medyczną
      z dokumentacji jednoznacznie wynika że ptk 7 należy się jak psu zupa
      wg mnie to oczywista pomyłka pisarska i powinna być sprostowana
      czy się uda?
      nie wiem
      jak będą efekty dam znać

      Andrzej tata ASpika z ADHD po 5 latach terapii rozmaitych
      Sorry, takie mamy Państwo z dobrą zmianą

      Usuń
  6. Mój syn ma 10 lat, urodził się z Artrogrypozą, wrodzonym zwichnięciem stawów biodrowych (jest po operacji) oraz stopami końsko - szpotawymi (po dwóch operacjach). Chodzi sam, ale nie wejdzie po schodach bez barierki, nie wejdzie sam do wanny. Do tej pory pobierałam świadczenie pielęgnacyjne, ale po komisji w sierpniu oczywiście zabrano nam pkt 7, po odwołaniu do komisji wojewódzkiej również odmowa. Pozostało odwołanie do sądu, ale nie wiem czy to ma sens. Muszą jednym zabrać, by innym dać więcej :(

    OdpowiedzUsuń