sobota, 25 sierpnia 2012

Dumna matka i dwie scenki

Czy dziecko należy chować przed światem, czy wychodzić z nim do ludzi, pokazywać mu świat i pokazywać światu dziecko? Czy ujawniać zaburzenia dziecka?
Chodzi o materiał http://www.tvp.pl/olsztyn/publicystyka/opinie/wideo/23812/8334266. Warto obejrzeć.

"Oznaczanie" dzieci z autyzmem. Stygmatyzacja. Napiętnowanie dzieci. Odróżnienie naszych dzieci od dzieci zdrowych, normalnych. Unienormalnianie dzieci?
Nie podoba mi się podejście do tematu. Dobra idea ale źle przedstawiona.

Świadomość na temat  zaburzeń ze spektrum autyzmu jest wciąż minimalna. Dobrze, że są takie akcje, jak Autyzm wprowadza zmysły w błąd. Dobrze, że co roku 2 kwietnia budynki oświetla się na niebiesko, że wtedy mówi się o autyzmie chociaż wielu ludzi myśli, że ten niebieski to tylko taka tymczasowa dekoracja.


W wielu krajach można kupić koszulki i znaczki z zabawnymi, dającymi do myślenia napisami.

Np. tutaj: http://www.zazzle.de/autismus+geschenke.


Rodzice dzieci z autyzmem dzielą się na 3 grupy:
1. Ci, którzy chowają swoje dzieci, a jak te są już wystarczająco duże, umieszczają je w ośrodkach. Ci rodzice są ciągle umęczeni, spracowani i mówią, jakie to ciężkie życie mają.
2. Ci, którzy uważają, że ich dziecko jest normalne, nie ma żadnych zaburzeń, a cały świat jest głupi i musi dostosować się do ich wspaniałego dziecka.
3. Ci, którzy kochają swoje dziecko takim, jakie jest, którzy potrafią śmiać się z dziwactw swoich dzieci i starają się je zrozumieć. Takich kilkoro spotkałam tu, w sieci. Kilkoro z nich prowadzi blogi, mam je w zakładce po prawej stronie. Warto ich poznać, bardzo pozytywni ludzie.


Oby jak najwięcej było rodziców z trzeciej grupy. Oni mają szansę przedstawić swoje dziecko światu, "oswoić autyzm", edukować.

Ja jestem dumna z mojego syna. Nie z autyzmu ale z mojego wyjątkowego dziecka, który jest ładny, wesoły, ma świetną pamięć i pasje, którym potrafi oddawać się bez końca.
Niektórzy twierdzą, że on żadnego autyzmu nie ma, on ma zespół Aspergera, a to nie autyzm. Nie zgadzam się z nimi. Aspik co prawda nie siedzi w kącie i nie kiwa się, mówi itp. czyli nie jest "typowym" filmowym przykładem dziecka autystycznego. Ale proszę porozmawiać z rodzicami innych dzieci autystycznych, czy ich dzieci są stereotypowe? Nie, one mają stereotypie ;)
Aspik ma typowe problemy ZA. Radzi sobie całkiem nieźle, coraz lepiej chociaż coraz bardziej widać różnice między nim a rówieśnikami. I co, mam się schować w kącie, jego schować w kącie bo różni się coraz bardziej?
Zależy mi na tym, żeby Aspik potrafił poradzić sobie w życiu. Moje dziecko uczy się robić zakupy chociaż ma dopiero 5,5 roku. Zwiedzamy muzea, przede wszystkim muzea kolejnictwa ale wierzę, że na inne też przyjdzie czas. Chodzimy na przedstawienia, koncerty, spacery, place zabaw. Często są problemy, dziwne, nagłe, trudne do zrozumienia. Cóż, ja nie jestem autystyczna, czasami nie rozumiem mojego dziecka, czasami nie wychwycę w porę odstępstwa od normy, nie przewidzę jakiejś sytuacji. Wtedy jest problem, głupie spojrzenia i komentarze.
Jestem zdecydowanie ZA koszulkami albo zabawnymi znaczkami wyjaśniającymi, że Aspik jest aspikiem. Aspik też jest ZA ;) Może po dłuższym czasie termin "autyzm" i "zespół Aspergera" zacząłby coś znaczyć dla ludzi. Może jakby ludzie zobaczyli mojego syna w tych lepszych chwilach i przeczytali informację, stwierdziliby, że te zaburzenia nie są takie straszne. I może gdyby zobaczyli mojego syna wrzeszczącego z jakiegoś powodu, nie robiliby zbiegowiska. Może już więcej nie udzielanoby mi "dobrych rad" w stylu "trzeba mu spuścić porządne lanie".
Ja wiem, że znaczek przypięty do bluzki mojej lub mojego dziecka nie zmieni całego świata. Ale jeżeli jedna osoba zmieni swoje wyobrażenie dziecka autystycznego z "filmowego" na rzeczywiste, to już będzie sukces. Jeżeli jedna osoba zrozumie, że dziecko autystyczne jest całkiem fajnym dzieckiem tylko z autyzmem, to już będzie sukces.
Zobaczcie, dzieci z widocznymi niepełnosprawnościami są postrzegane w normalny, życzliwy sposób. Ktoś pomoże wnieść wózek, poda rękę, przytrzyma drzwi...
W moim mieście jest dorosły chłopak (inaczej nie potrafię go nazwać) z Zespołem Downa. Jeździ autobusami, jest czasem uciążliwy, głośno i dużo mówi... Ludzie są dla niego wyrozumiali bo widać, że ma ZD. A nasze dzieci są "gorsze" bo chociaż są niepełnosprawne, mają trudniej w życiu to jeszcze pechowo nie widać, więc ludzie mówią: "rodzice nieudolni wychowawczo". Nie ma zrozumienia, nie ma nawet minimalnej wiedzy o problemie. Dlatego jeszcze raz powtarzam, ja jestem za znaczkami. Nie za stygmatami "strzeż się, to dziecko ma autyzm" tylko coś ładnego, np:




------------------------------------------------
Aspik już całkiem sam myje ząbki. Mój mały chłopiec jest coraz bardziej samodzielny :)
Wczoraj podczas mycia ząbków Aspik zaczął krzyczeć i przybiegł do mnie z płaczem. Długo nie mógł wykrztusić, co się stało, co go tak przestraszyło. W końcu wyjaśnił, że ząb mu się rusza i krwawi, i że mam przykleić plasterek.

-------------------------------------------------
Każdy rodzic wie, że dziecko potrzebuje wielu rzeczy, a czasem torebka matki jest za mała na wszystko (i za ciężka). Wtedy plecak ratuje kręgosłup.
Wczoraj chciałam wybrać plecak, poprzedni po prostu się rozpadł. Stoję z Aspikiem przed sklepową ścianą obwieszoną plecakami i przeglądam. Aspik dał mi dobrą radę:
- Weź ten z Zygzakiem albo czarny, pozostałe są dziewczyńskie.

Hm. Muszę się zastanowić, jaką mam płeć ;)

9 komentarzy:

  1. Józek i Aspik - jak bracia - jeden i drugi ząb na plaster!

    OdpowiedzUsuń
  2. Moze blednie odczytuje intencje, ale czemu uwaza Pani, ze umieszczanie w osrodku to cos zlego? Widzialam w wielu krajach Europy Zachodniej osrodki dla nie w pelni sprawnych osob od dzieci po doroslych (nad ktorymi czuwa pedagog czy pracownik socjalny ), ktore nie sa wyreczane, a nauczane samodzielnosci, w miare mozliwosci gotuja, chodza na zakupy, dbaja o porzadek, maja rozne zajecia itp. Dla mnie to genialne rozwiazanie, chyba jeszcze nie za czeste w naszym kraju. Przeciez to normalne, ze w ktoryms momencie dziecko powinno z gniazda domowego wyfrunac...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ...i wejść w społeczeństwo. Dziecko/dorosły nie może być izolowany w środowisko podobnych sobie osób z podobnymi problemami.

      Usuń
  3. A co (pozytywnego) da wejście w tzw. społeczeństwo?
    Przeciez dzieci wyjezdzaja do internatow, na studia itp. i w konkretnym srodowisku sie obracaja.
    Czy nie chodzi o wychowywanie kazdego do samodzielnosci na swoja miare?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Właśnie chodzi o SAMODZIELNE życie. Nie wieczne życie w zamkniętym, chronionym środowisku ośrodka.

      Ale to tylko mój pogląd, zgodnie z którym wychowuję mojego syna i o którym piszę na blogu. Nikomu nie każę się z nim zgadzać ale nie zamierzam go zmieniać.

      Usuń
  4. Jasne, szanuje takie podejście.
    Tylko ze nie każdy niepelnosprawny jest w przyszlosci, w doroslym zyciu zdolny do SAMODZIELNEGO zycia w pojedynke czy w malzenstwie, stad idea osrodkow na Zachodzie, gdzie mieszka sie w grupie sobie podobnych osob pod opieka wychowawcy, robi sie wspolnie zakupy, gotuje itp.

    OdpowiedzUsuń
  5. w szkole Józka powoli mówi się o utworzeniu farmy, w której mogliby mieszkać i pracować autyści. Autyści często są mniej samodzielni od osób z ZA i stąd pomysł. Rodzice gimnazjalistów zaczynają mówić o tej farmie i o swojej obawie, co będzie z ich dziećmi, gdy oni odejdą.

    OdpowiedzUsuń
  6. a ja przepraszam, ze nie w temacie ośrodków...
    chciałam tylko zapytać jaki plecak wybrałaś? ;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Duży, czarno-czerwony ;) Zupełnie nie "dziewczyński".

      Usuń