Jutro

Mało aspikowo, bardzo filozoficznie.

Tak by było idealnie. Na całe życie.
Ale czasem zdarza się inaczej. Czasem małżeństwo/związek się rozpada.
Niektórzy specjaliści mówią, że w takim przypadku rodzice powinni w takim samym stopniu uczestniczyć w wychowaniu dziecka. Widziałam propozycje "tydzień u mamy, tydzień u taty".
Drodzy specjaliści, tak się nie da.
Dziecko zostaje samo z jednym z rodziców, najczęściej z matką. A rodzic ten zostaje z problemami, które powinien móc z kimś dzielić.
Od dawna powtarzam, że najgorsze w samotnym macierzyństwie jest to, że nie ma z kim dzielić radości. Wszyscy znajomi mają dość wysłuchiwania, że dziecku już rośnie pierwszy ząbek, że ładnie zjadło obiadek. Nie chcą już oglądać rysunków i słuchać zabawnych powiedzonek.
Bo jakoś tak jest, że łatwiej słucha się o porażkach i problemach niż o radościach.
Z czasem emocje z poprzedniego związku się uspokajają i matka spotyka kogoś, z kim, jak jej się wydaje, chce dzielić życie. Ten ktoś akceptuje dziecko bez zastrzeżeń, dziecko nowym kimś jest zachwycone, po prostu sielanka. Dziecko co tydzień jeździ do ojca, który także zabiera go na święta i urodziny. Jest super.

Ale co się dzieje, jeśli nowa partnerka ojca nie akceptuje dziecka z poprzedniego związku swojego wybranka?
Ojciec nie zabiera dziecka na weekendy, czasami tylko spotka się z nim na mieście. Całe szczęście, że istnieją miejsca zabaw dla dzieci. Ojciec taki płaci na kilka godzin zabawy dziecka na zjeżdżalniach i w basenach z kulkami, a sam siada przy stoliczku i włącza laptop. A jak dziecko zgłasza, że głodne, zamawia pizzę. Oczywiście można jeszcze dziecko zabrać do dziadków, niech też nacieszą się wnukiem.
Dziecko czasem łapie lepszy kontakt z nowym partnerem matki niż z własnym ojcem. I co wtedy? Kogo zaprosić na Dzień Ojca? Kto ma chodzić na zebrania szkolne - ten widziany raz w tygodniu czy ten, który jest ciągle?
Straszne zamieszanie w życiu dziecka.

A czasem jest inaczej. Ojciec wcale się dzieckiem nie interesuje. Nie ma go ani w codziennym życiu, ani w weekendy. Nie ma go w decyzjach, od których czasami zależy całe życie dziecka.
Dziecku trudno wytłumaczyć, dlaczego nie ma komu złożyć życzeń na Dzień Ojca. Dziecku niepełnosprawnemu prawdopodobnie jeszcze trudniej.

W przeddzień Dnia Ojca pozwalam sobie powtórzyć dobrze znane powiedzenie:

Każdy może być ojcem, ale trzeba być kimś wyjątkowym, żeby być tatą.

14 lutego

Dziś są oczywiście walentynki :) 
Dzień świętego Walentego, dzień zakochanych.

Święty Walenty żył w III wieku n.e. Według legendy udzielał ślubów młodym ludziom wbrew zakazowi cesarza, za co został wtrącony do więzienia. Tam zakochał się w niewidomej córce strażnika. Pod wpływem miłości Walentego, jego wybranka odzyskała wzrok.
Jego święto obchodzone jest 14 lutego, w rocznicę jego egzekucji.

Dla wszystkich zakochanych:

 

Święty Walenty jest patronem chorych na padaczkę.

Pojedynczy napad padaczkowy może przydarzyć się raz w życiu co dziesiątemu Polakowi. Jeśli napad nigdy więcej się nie powtórzy, u takiej osoby nie rozpoznajemy padaczki i nie musi ona stosować żadnego leczenia.
Padaczka to dwa lub więcej napady padaczkowe w życiu i szacuje się, że dotyczy to 1% populacji każdego kraju, a więc w Polsce blisko 400 000 osób.

Są różne rodzaje padaczki, chociaż najbardziej "znane" są napady toniczno-kloniczne. Taki napad pokazany jest na poniższym filmie.

Warto wiedzieć, jak pomóc (i nie zaszkodzić).

M. 2x :*

M.

M. pojawia się na tym blogu czasami w podpisach pisanych małymi literami.
Jest też wiernym czytelnikiem (przynajmniej tak mówi).
A teraz może będzie też tu pisał :) Zaprosiłam go do współtworzenia bloga.

Krótka charakterystyka nowego autora.
M. jest inżynierem z prawdziwego zdarzenia. Potrafi naprawić wszystko, a przynajmniej ja jeszcze nie złapałam go na czymś, czego naprawić nie umiał.
Lubi stare zabawki, np. takie, jak ta:

Ma zmysł techniczny, dlatego myślę, że teksty pisane przez M. będą głównie z kategorii "zrób to sam". Chociaż mam nadzieję, że czasem napisze też coś o Aspiku z innego niż matczyny punkt widzenia.
Większość ładnych zdjęć zamieszczonych na blogu zrobił M.  Tu i tu. Powyższe oczywiście też.

M. ma nieziemską cierpliwość do Aspika. Miał trochę mniej czasu na poznanie dziecka niż matka ale czasem mam wrażenie, że rozumie go lepiej.

M. :*

Sentymentalnie

Matkę Aspika uwięziły sentymenty.
Sprzątałam piwnicę i znalazłam tam skarby prawdziwe. Tysiąc i jeden drobiazgów niezbędnych dziecku do prawidłowego rozwoju w pierwszych latach życia. Wzruszająco malutkie ubranka. Zabawki. Chustę, w której nosiłam malucha zanim zaczął chodzić.
Oczywiście nic nie wyrzuciłam. Spakowałam, opisałam i odłożyłam.
Przekopałam komputer i znalazłam zdjęcia.

Trzecie półrocze życia mojego synka i najważniejsze czynności: jedzenie, picie (na swój własny sposób) i spanie.

-----------------------------------------------------
Najgorsze, co może spotkać człowieka to choroba bliskiego człowieka. Nie jakaś grypa ale choroba przewlekła: cukrzyca, padaczka, nowotwór, RZS albo któraś z setek innych. To jest coś, co rozrywa serce na strzępki. Świadomość, że ktoś kochany jest chory, że być może nigdy nie będzie super dobrze, kontrole lekarskie prawdopodobnie do końca życia.
Choroba ogranicza, uniemożliwia realizację marzeń. Leki o określonej porze bo jeśli nie...
Bezradność.
Z własnymi przypadłościami jakoś łatwiej sobie dać radę.


Nie, ta część nie jest o Aspiku. U niego bez zmian :)

Dorośli

Od dawna odwiedzam fora dla rodziców zaburzonych dzieci.
Jedno z nich jest dla mnie miejscem wyjątkowym, tam po raz pierwszy opisałam zachowanie syna z pytaniem, czy powinnam się martwić. To było już po sugestii wychowawczyni przedszkolnej, po pierwszej wizycie u psychologa, wtedy, kiedy już wiedziałam, że istnieje coś takiego jak autyzm. Tam stwierdzono, że mój opis Aspika jest prowokacją bo to książkowy przypadek :)
Dlatego zdenerwowałam się, kiedy to forum zamknięto (spokojnie, już działa). Myślałam, że straciliśmy - ja i inni rodzice na początku drogi - wielką kopalnię wiedzy.

Ale nie o tym chciałam pisać. To, co jest najbardziej interesujące na forach to fakt, że można w ten sposób poznać rodziców dzieci z podobnymi zaburzeniami w różnym wieku. Można zobaczyć/przeczytać jak zachowuje się nastolatek z Zespołem Aspergera, a jak dorosły. Jak o dzieciach piszą załamani rodzice przed diagnozą, a jak rodzice doświadczeni przez kilkanaście lat pracy z dzieckiem.
Mój wniosek jest taki, że rodzice zaburzonych dzieci dzielą się na tych nastawionych do świata pozytywnie i tych nastawionych negatywnie. Zazwyczaj pozytywnie nastawieni są ci, którzy są już kilka miesięcy lub lat po diagnozie, dzieci robią olbrzymie postępy i są jeszcze na tyle małe, że piątka z klasówki jest dla rodziców świętem narodowym. Negatywnie nastawieni są rodzice tuż po diagnozie albo po regresie i rodzice dorosłych (w większości).
Przyznaję się, jestem w tej pierwszej grupie. Moje dziecko już dawno po diagnozie, właściwa terapia, wielkie postępy w każdej sferze. Optymizm zazwyczaj ze mnie tryska. Czasem sama w słowa napisane na karteczce nie wierzę bo przecież jest tak dobrze, że to nie może być ZA. Później zaliczam mały dołek kiedy dzieje się coś niefajnego i terapeuta mówi, że Aspik ma wyraźne cechy autystyczne. Bo ja do wielu zachowań syna już tak przywykłam, że ich nie widzę i potrzeba mi wtedy kogoś, kto zapyta: "a dlaczego on się tak dziwnie zachowuje?"

Tu przykład kobiet z pierwszej grupy rodziców: Dumne Mamy.

A w komentarzach wpisy drugiej grupy rodziców dzieci ze spektrum.


Wiem, że łatwo być dumnym z dziesięciolatka, który nauczył się wiązać sznurówki. Znacznie trudniej w centrum handlowym tłumaczyć mężczyźnie 21-letniemu, że sklep, w którym zawsze kupował pączki jest zamknięty.
Też się zastanawiam, co będzie z Aspikiem w przyszłości, czy skończy studia albo chociaż liceum lub technikum, czy znajdzie pracę, czy poradzi sobie kiedy mnie zabraknie. Ja mam jeszcze wiele lat (teoretycznie). Rodzice dorosłych dzieci z autyzmem/aspergerem już tego czasu nie mają. Brakuje pomysłów i energii do dalszej pracy.
Bardzo żałuję, że na forach dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu nie piszą rodzice dorosłych i samodzielnych autystów. Przecież tacy też muszą być. A tak mamy jedyną posępną wizję przyszłości.

Nie znam osobiście żadnego zdiagnozowanego dorosłego ze spektrum, muszę odwołać się do przykładu nieznajomych/nie znanych osobiście. Zestawienie trojga dorosłych autystów: Maciek studiuje prawo, Karol pisze na komputerze, Tijgertje się na mnie obrazi, że wsadzam ją do tego samego worka ;)
Da się? Czasem tak. Zwłaszcza, jak człowiek inteligentny.
Tijgertje podziwiam ze względu na jej sposób podejścia do dziecka. Jest dla mnie wzorem do naśladowania jako matka dziecka z autyzmem. Autystyczna matka autystycznego dziecka, która twierdzi, że diagnoza odmieniła jej życie na lepsze. W fantastyczny sposób tłumaczy swój sposób myślenia. Pokazuje drogę. Dzięki niej zrozumiałam wiele zachowań Aspika i wiedziałam, co powinnam zrobić w konkretnej sytuacji.
ALE.
Czy Maciek będzie pracował jako prawnik? Otworzy własną kancelarię? Jak będzie się komunikował z klientami? Czy matka będzie zawsze wszystko mówiła za niego? A co później? Trudna sprawa.
Karol, który świetnie zdaje sobie sprawę, co się z nim dzieje. Ma bogate przemyślenia na temat samego siebie i relacji z otoczeniem. Nie ma szans.
Tijgertje to jedyna "werbalna" w tym gronie.
Czy to znaczy, że tylko dzieci mówiące mają szansę wyrosnąć na w pełni samodzielne osoby?
Niekoniecznie. Czasem dziecko mające diagnozę zespołu Aspergera funkcjonuje znacznie gorzej niż dziecko z diagnozą autyzmu klasycznego (Kannera).
Są miejsca, które umożliwiają dorosłym autystom godne życie. Fundację Dom Rainmana założyli rodzice dorosłych ludzi z autyzmem. Misją Fundacji jest stworzenie Domu Rain Mana  – ośrodka stałego pobytu oraz centrum pracy i rehabilitacji dla osób z autyzmem na wiejskiej farmie.
Jest także projekt Zatrudnij ASa wspierający zatrudnianie osób z zespołem Aspergera i wysokofunkcjonujących osób z autyzmem. Warto przeczytać tę broszurę opisującą w bardzo interesujący sposób problemy pracodawcy i pracownika.

Nie wiem, jak będzie z Aspikiem. Teraz mamy to, co mamy. Jest dobrze. Jest optymizm, który, mam nadzieję, pozostanie jeszcze przez kilkanaście (może nawet kilkadziesiąt ;)) kolejnych lat.

Jeszcze jedno. Jestem dumna z mojego syna.
Mój syn mawia "bardzo cię kocham i lubię". I to jest to. Ja też go bardzo kocham i lubię. Samo "kocham" nie wystarczy. Trzeba jeszcze lubić swoje dziecko. Tak po prostu, takie, jakie jest. Bo on nie musi się dla mnie zmieniać (a dla niego nie musi zmieniać się cały świat). Musimy się siebie nauczyć, ja wciąż uczę się jego, on uczy się całego świata. Trochę to jeszcze zajmie ale wierzę, że się uda (znów tryskam bezsensownym optymizmem).

Koniec filozofowania ;)

M., Ty wiesz :)

Blogowa zabawa

Przez Franiową Mamę zostaliśmy zaproszeni do blogowej zabawy.

Wyróżnienie Liebster Blog otrzymywane jest od innego blogera w ramach uznania za "dobrze wykonaną robotę".  Nominowany/nominowana odpowiada na 11 pytań zadanych przez osobę, która blog wyróżniła. Następnie  nominowany/nominowana tworzy swoich własnych 11 pytań i nominuje 11 osób do udziału w zabawie. Nie wolno nominować bloga, z którego otrzymało się wyróżnienie oraz który został nominowany wcześniej.

 Na początek wyróżnieni przeze mnie: aspik Jasiek, ka-milowa kraina, grzesiowy blog, Hurra! Autyzm, asperger.blog.pl, Antulek, autystyczne wybrzeże, pszczółka Maja, blog oskarkowy. I jeszcze autyzm dzień po dniu. Nie musicie przedłużać łańcuszka :)

Moje pytania dla nominowanych:
  1. Wymarzony wieczór?
  2. Ulubiona piosenka?
  3. Wino czy piwo?
  4. Gdzie najbardziej lubisz przebywać w wolnym czasie?
  5. Muzeum techniki czy muzeum sztuki?
  6. Czy lubisz swoją pracę?
  7. Czy piszesz jeszcze tradycyjne listy?
  8. Zegarek analogowy czy cyfrowy?
  9. W jakiej pozycji śpisz?
10. PC czy laptop?
11. Jak pieszczotliwie nazywasz swoje dziecko?


Pytania od mamy Franka i moje odpowiedzi:

1. Jakie jest Twoje największe marzenie? 
Niech pozostanie tajemnicą bo się nie spełni ;)

2. Jaki jest Twój ukochany smak? 
Szarlotka! 

3. Czy masz jakąś ukochaną rzecz?
Nie. Mam tylko ukochane osoby :)

4. Co Cię doprowadza do pasji?
Chamstwo. Niestety wszechobecne.

5. Z czego śmiejesz się najczęściej? 
Z ciekawych i zaskakujących powiedzonek syna.

6. Jaka jest najmniejsza najcenniejsza rzecz dla Ciebie?
Notatnik. Może nie jest bardzo mały ale dla mnie najcenniejszy.


7. Jakie najdziwniejsze pytanie w życiu zostało Ci zadane?
Czy ma pani dowód? (zadane, kiedy chciałam kupić piwo w dniu 27 urodzin)

8. Co nadaje sens Twojemu życiu?
Miłość.
"Bardzo cię kocham i lubię" mówione przez mojego syna.

9. Co jest dla Ciebie synonimem chaosu?
Poranek u brata ;) Dzieciaki wstają bladym świtem (koło 8 rano), zaczynają skakać po materacu i wołać jeść, dorośli próbują jeszcze dospać bo położyli się o 3 nad ranem. Później dorośli wstają, obijają się o siebie w drodze do kuchni i łazienki, wszechobecne dzieci i pies włażą pod nogi. Nikt nie wie, co się dzieje, gdzie jest i co powinien zrobić :)

10. Jaka jest Twoja ulubiona część garderoby?
Torebka. Czy to jest część garderoby?

11. Jaka jest Twoja ulubiona książka?
"Kraina chichów" Jonathana Carrolla.

Autystycznie?

Aspik zadziwia postępami.
Ostatnie dwa dni spędziliśmy u mojego brata. Jego syn Franek za kilka dni będzie miał czwarte urodziny. Aspik wybrał dla niego zabawkę, żółty samochód z otwieranymi drzwiami. Idealny prezent bo żółty to ulubiony kolor obdarowanego, a Franek zawsze wkłada do samochodów "pasażerów" (kawałki papieru, drobne monety itp.) więc pojazd musi mieć otwierane drzwiczki ;)
Po raz pierwszy Aspik wybrał prezent z myślą o kimś. Zaobserwował i przeanalizował. Jestem bardzo z niego dumna.
Chłopaki prawie cały czas bawili się razem. RAZEM! Prawie bez konfliktów, bez problemów, bez bicia, szczypania, popychania, zabierania zabawek. Po prostu zabawa dwóch małych chłopców. Skakali po materacu, oglądali bajki, jeździli samochodzikami, układali klocki... Aspik zrobił awanturę jak powiedziałam, że musimy wyjechać, a Franek rozpłakał się przy pożegnaniu.
To jest coś niesamowicie dodającego energii do dalszej pracy.

Nie wiem, co czuje i myśli Aspik. Co rozumie z gmatwaniny emocji. Czy wie, co to jest przyjaźń, miłość? Czy kiedyś pokocha? Jak?

Wyczucie czasu

Aspik zachorował. Zdarza się.
To pierwsza infekcja w tym roku przedszkolnym. Wiem, że powinnam się cieszyć. Dopiero pierwsza infekcja, nic poważnego, zwykły kaszel.
Taaak, cieszę się, że minęły już ponad dwa miesiące przedszkola, podczas których Aspik nie chorował.
Ale synu, dlaczego właśnie teraz? Matka skrupulatnie zaplanowała cały weekend, teraz musi wszystko odwoływać.
Ech. Idealne wyczucie czasu. Jak zawsze.

Każdy rodzic wie, o czym piszę: czas wyjść z domu, a niemowlę właśnie zrobiło niespodziankę i trzeba je przewinąć.
Spieszymy się na pociąg, a dziecko mówi, że głodne. I mam wybór: nakarmić i pojechać następnym albo nie nakarmić (przecież jadło pół godziny wcześniej) i słuchać wycia i jęków.
Aspik miewał gorączki o niewyjaśnionej przyczynie. Kilkulatek, 40 stopni gorączki, drgawki i brak reakcji na leki - czyż może być coś lepszego w piątkowy wieczór?

Chociaż... raz Aspik trafił idealnie "w punkt".
Aspikowi dobrze siedziało się w brzuchu matki. Wcale nie chciał wychodzić. Za nic miał sobie terminy, nie ważne jak liczone. Tydzień po ustalonym przez lekarza terminie ostatecznym jeszcze w dwupaku poszłam do szpitala na badania. To był piątek. KTG pokazało brak akcji. Postraszono mnie, że jeżeli nic się nie zmieni to w poniedziałek mam przyjść ponownie, a lekarze pomogą nam się rozpakować.
Aspik urodził się w niedzielę o 21:15 bez pomocy :)

Akademia Specjalistów

Kilka dni temu na blogu Franka Mistrza Uśmiechu pojawił się filmik Akademia Specjalistów.

Od tego czasu zastanawiam się, co wyjątkowego robi Aspik.
I już wiem. On jest Specjalistą Konstruktorem.
Wieży z klocków nie budował bo to było zbyt prymitywne ;) On chciał wiedzieć, jak prawdziwie budować, a na to potrzebował czasu. Ten czas wykorzystał na obserwację pracy różnych maszyn, silników itp. Dlatego chciał zajrzeć pod maskę samochodu, pójść do muzeum techniki, muzeum kolejnictwa i parowozowni. Tam mógł zdobyć niezbędną wiedzę. Dzięki temu od kilku tygodni konstruuje z klocków lego maszyny własnego pomysłu. Taką, która będzie domykać drzwi w pociągu, automatyczny podajnik drewna do rąbania, maszynę do produkcji kotletów mielonych i wiele innych :)
Kto jeszcze pamięta Aspika bawiącego się wyłącznie schematycznie, leżącego na podłodze i patrzącego na obracające się kółka samochodów? A tak było jeszcze przed wakacjami!

Najpiękniejsze miejsce na ziemi

Wczoraj już o tym miejscu wspominałam ale zasługuje ono na osobny wpis ;)

Rodzinka nietoperzy.

Miejsce to nie jest idealne ale właśnie dlatego jest piękne.

Dzięcioł rankiem zagląda przez okno. Na trawniku rosną kanie. Kawa smakuje wspaniale. W garażu mieszka rodzinka nietoperzy. W lesie czasem można wpaść w pajęczynę rozciągniętą przez całą szerokość ścieżki. Ogień w kominku hipnotyzuje.

Nazwy nie zdradzę, nie chcę, żeby tłum turystów błąkał się po tamtejszych lasach. Ale wierzę, że każdy z Was zna takie miejsce. Może macie szczęście i właśnie tam mieszkacie. Może jeździcie tam co roku na wakacje. A jeżeli z jakichś powodów pojechać tam nie możecie, wracacie tam w myślach.


Takiego miejsca Wam życzę, nawet jeśli będzie istniało tylko w Waszych sercach.


M. dla Ciebie.

O co pani chodzi z tym autyzmem?

Czyli krótki post na temat pierwszego dnia w przedszkolu i nie tylko.

Dzisiaj Aspik rozpoczął swój trzeci rok w przedszkolu.
Pierwszy rok przetrwaliśmy bez diagnozy i było dobrze. Nie rewelacyjnie ale w porządku. Po zajęciach Aspik wracał, kręcił się w kółko albo plątał w firankę (której, o dziwo, nigdy nie zerwał). My jego zachowanie nazywaliśmy "wieczornym ADHD", dopiero dużo później dowiedziałam się, że w ten sposób odreagowywał przedszkolne stresy. Pod koniec tego pierwszego roku usłyszałam od wychowawczyni przedszkolnej, że "coś jest nie tak, może należałoby się zgłosić do psychologa". Po raz pierwszy padło przerażające słowo AUTYZM.
Kolejny rok przedszkolny był rokiem diagnozowania. Zmieniła się nauczycielka prowadząca, "nowa" pani nie widziała żadnych problemów Aspika, mówiła, że ma czas, że trochę odstaje ale nie za dużo. Mimo to biegaliśmy po specjalistach, robiliśmy badania... Dostaliśmy diagnozę: zespół Aspergera, zaburzenia integracji sensorycznej. Zaczęliśmy terapie. Aspik jakby trochę się uspokoił, nie było już "wieczornego ADHD", pojawiło się za to gryzienie rąk, robienie ząbkami dziur w rękawach, potrzeba trzymania czegoś w łapkach. Pojawiła się nadwrażliwość na niektóre dźwięki, coraz bardziej widać było niezgrabność ruchową, nienadążanie za rówieśnikami. W międzyczasie problem gorączek prawdopodobnie spowodowanych nadmiarem wrażeń. To wtedy usłyszałam zdanie, które jest tytułem dzisiejszego postu. Przy okazji przekazania diagnozy paniom przedszkolankom ;)
Zaczynamy kolejny rok przedszkolny (ostatni). Zerówka. Już z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego ale w "zwykłym" przedszkolu, tym samym, do którego Aspik uczęszczał przez poprzednie dwa lata. Orzeczenie dostaliśmy już po zakończeniu naboru do integracyjnego, a przenieść się nie udało. Nie dobrze, że nie w integracyjnym ale dobrze, że w znajomym otoczeniu.
Startujemy ze stanem średnim. W wakacje było bardzo dobrze: wypracowaliśmy z Aspikiem sporo zaległości ruchowych, Aspik chętnie bawił się przez krótki czas z rówieśnikami i młodszymi dziećmi. "Bawił się" to znaczy biegał razem z nimi czasem je naśladując.
Wrażenia po pierwszym dniu mam mieszane. Aspik był w przedszkolu tylko 4 godziny. Pani mówiła, że było dobrze, bezproblemowo. Ale bezproblemowo jest także, gdy Aspik chodzi dookoła dywanu i "ciucha", więc nie wiem... Po powrocie Aspik poszedł do swojego pokoju, położył się na podłodze i kazał mi wyjść. Siedział sam ponad godzinę. Tyle czasu potrzebował, żeby dojść do siebie?
Aha, oczywiście w przedszkolu narysował lokomotywę. Przez ostatni miesiąc nie wyprodukował żadnej, miałam nadzieję, że to już za nami.
Cóż, zobaczymy. Na razie patrzę w przeszłość i widzę, że w pierwszym roku edukacji Aspik jeszcze prawie nie różnił się od rówieśników. Jego zachowanie jeszcze mieściło się w granicach normy wiekowej. Rok temu różnice były wyraźniejsze. Obawiam się, że mimo postępów, w tym roku będzie jeszcze trudniej.
Ale, jak zawsze (jak Bob Budowniczy), damy radę!

Dumna matka i dwie scenki

Czy dziecko należy chować przed światem, czy wychodzić z nim do ludzi, pokazywać mu świat i pokazywać światu dziecko? Czy ujawniać zaburzenia dziecka?
Chodzi o materiał http://www.tvp.pl/olsztyn/publicystyka/opinie/wideo/23812/8334266. Warto obejrzeć.

"Oznaczanie" dzieci z autyzmem. Stygmatyzacja. Napiętnowanie dzieci. Odróżnienie naszych dzieci od dzieci zdrowych, normalnych. Unienormalnianie dzieci?
Nie podoba mi się podejście do tematu. Dobra idea ale źle przedstawiona.

Świadomość na temat  zaburzeń ze spektrum autyzmu jest wciąż minimalna. Dobrze, że są takie akcje, jak Autyzm wprowadza zmysły w błąd. Dobrze, że co roku 2 kwietnia budynki oświetla się na niebiesko, że wtedy mówi się o autyzmie chociaż wielu ludzi myśli, że ten niebieski to tylko taka tymczasowa dekoracja.


W wielu krajach można kupić koszulki i znaczki z zabawnymi, dającymi do myślenia napisami.

Np. tutaj: http://www.zazzle.de/autismus+geschenke.


Rodzice dzieci z autyzmem dzielą się na 3 grupy:
1. Ci, którzy chowają swoje dzieci, a jak te są już wystarczająco duże, umieszczają je w ośrodkach. Ci rodzice są ciągle umęczeni, spracowani i mówią, jakie to ciężkie życie mają.
2. Ci, którzy uważają, że ich dziecko jest normalne, nie ma żadnych zaburzeń, a cały świat jest głupi i musi dostosować się do ich wspaniałego dziecka.
3. Ci, którzy kochają swoje dziecko takim, jakie jest, którzy potrafią śmiać się z dziwactw swoich dzieci i starają się je zrozumieć. Takich kilkoro spotkałam tu, w sieci. Kilkoro z nich prowadzi blogi, mam je w zakładce po prawej stronie. Warto ich poznać, bardzo pozytywni ludzie.


Oby jak najwięcej było rodziców z trzeciej grupy. Oni mają szansę przedstawić swoje dziecko światu, "oswoić autyzm", edukować.

Ja jestem dumna z mojego syna. Nie z autyzmu ale z mojego wyjątkowego dziecka, który jest ładny, wesoły, ma świetną pamięć i pasje, którym potrafi oddawać się bez końca.
Niektórzy twierdzą, że on żadnego autyzmu nie ma, on ma zespół Aspergera, a to nie autyzm. Nie zgadzam się z nimi. Aspik co prawda nie siedzi w kącie i nie kiwa się, mówi itp. czyli nie jest "typowym" filmowym przykładem dziecka autystycznego. Ale proszę porozmawiać z rodzicami innych dzieci autystycznych, czy ich dzieci są stereotypowe? Nie, one mają stereotypie ;)
Aspik ma typowe problemy ZA. Radzi sobie całkiem nieźle, coraz lepiej chociaż coraz bardziej widać różnice między nim a rówieśnikami. I co, mam się schować w kącie, jego schować w kącie bo różni się coraz bardziej?
Zależy mi na tym, żeby Aspik potrafił poradzić sobie w życiu. Moje dziecko uczy się robić zakupy chociaż ma dopiero 5,5 roku. Zwiedzamy muzea, przede wszystkim muzea kolejnictwa ale wierzę, że na inne też przyjdzie czas. Chodzimy na przedstawienia, koncerty, spacery, place zabaw. Często są problemy, dziwne, nagłe, trudne do zrozumienia. Cóż, ja nie jestem autystyczna, czasami nie rozumiem mojego dziecka, czasami nie wychwycę w porę odstępstwa od normy, nie przewidzę jakiejś sytuacji. Wtedy jest problem, głupie spojrzenia i komentarze.
Jestem zdecydowanie ZA koszulkami albo zabawnymi znaczkami wyjaśniającymi, że Aspik jest aspikiem. Aspik też jest ZA ;) Może po dłuższym czasie termin "autyzm" i "zespół Aspergera" zacząłby coś znaczyć dla ludzi. Może jakby ludzie zobaczyli mojego syna w tych lepszych chwilach i przeczytali informację, stwierdziliby, że te zaburzenia nie są takie straszne. I może gdyby zobaczyli mojego syna wrzeszczącego z jakiegoś powodu, nie robiliby zbiegowiska. Może już więcej nie udzielanoby mi "dobrych rad" w stylu "trzeba mu spuścić porządne lanie".
Ja wiem, że znaczek przypięty do bluzki mojej lub mojego dziecka nie zmieni całego świata. Ale jeżeli jedna osoba zmieni swoje wyobrażenie dziecka autystycznego z "filmowego" na rzeczywiste, to już będzie sukces. Jeżeli jedna osoba zrozumie, że dziecko autystyczne jest całkiem fajnym dzieckiem tylko z autyzmem, to już będzie sukces.
Zobaczcie, dzieci z widocznymi niepełnosprawnościami są postrzegane w normalny, życzliwy sposób. Ktoś pomoże wnieść wózek, poda rękę, przytrzyma drzwi...
W moim mieście jest dorosły chłopak (inaczej nie potrafię go nazwać) z Zespołem Downa. Jeździ autobusami, jest czasem uciążliwy, głośno i dużo mówi... Ludzie są dla niego wyrozumiali bo widać, że ma ZD. A nasze dzieci są "gorsze" bo chociaż są niepełnosprawne, mają trudniej w życiu to jeszcze pechowo nie widać, więc ludzie mówią: "rodzice nieudolni wychowawczo". Nie ma zrozumienia, nie ma nawet minimalnej wiedzy o problemie. Dlatego jeszcze raz powtarzam, ja jestem za znaczkami. Nie za stygmatami "strzeż się, to dziecko ma autyzm" tylko coś ładnego, np:

------------------------------------------------
Aspik już całkiem sam myje ząbki. Mój mały chłopiec jest coraz bardziej samodzielny :)
Wczoraj podczas mycia ząbków Aspik zaczął krzyczeć i przybiegł do mnie z płaczem. Długo nie mógł wykrztusić, co się stało, co go tak przestraszyło. W końcu wyjaśnił, że ząb mu się rusza i krwawi, i że mam przykleić plasterek.

-------------------------------------------------
Każdy rodzic wie, że dziecko potrzebuje wielu rzeczy, a czasem torebka matki jest za mała na wszystko (i za ciężka). Wtedy plecak ratuje kręgosłup.
Wczoraj chciałam wybrać plecak, poprzedni po prostu się rozpadł. Stoję z Aspikiem przed sklepową ścianą obwieszoną plecakami i przeglądam. Aspik dał mi dobrą radę:
- Weź ten z Zygzakiem albo czarny, pozostałe są dziewczyńskie.

Hm. Muszę się zastanowić, jaką mam płeć ;)

Refleksje poślubne

Moja siostra wyszła za mąż :)
Młodzi byli w strojach stylizowanych na średniowieczne, wyglądali wspaniale. Widać, że zakochani w sobie do szaleństwa. A oto oni:

Załączone za zgodą Młodych

Aspik w urzędzie trochę się zagubił, wchodził pod krzesła i "ciuchał" ale w restauracji już było dobrze. Aspika pierwsze wesele :) Mam nadzieję, że będą kolejne.
Jedyny problem, że restauracja nie miała pomieszczenia, w którym przeciążony Aspik mógłby się schować na chwilę przed światem. Ale i tak dał radę, wytrwał 7 godzin (prosimy o oklaski!).

Było po prostu wspaniale. Młodzi, jak na nowożeńców średniowiecznych przystało, do ślubu pojechali bryczką zaprzężoną w dwa siwe konie. Ten sam wehikuł zawiózł Młodą Parę do zajazdu, gdzie ugoszczeni zostaliśmy w iście staropolskim stylu, dobrym jadłem i napitkiem. Pierwszy taniec to był oczywiście menuet.
Było pięknie i wzruszająco. Brakuje mi słów, żeby coś więcej pisać, zamilknę więc i pozwolę myślom płynąć swobodnie :)

Normalny dzień

Nasz plac zabaw jest zamknięty. Robotnicy kładą nowy wodociąg, musimy zatem odwiedzać inne miejsca. Jest to o tyle kłopotliwe, że wszystkie mamy regularnie bywające na "naszym" placyku znają Aspika i wiedzą, czego można się po nim spodziewać, a czego nie.
Co robi Aspik na placu zabaw? Zazwyczaj znajduje jedno dziecko sporo młodsze (aktualnie preferuje dwu-, trzylatki). Dziecko w tym wieku dużo biega i już rozumie ideę wyścigu. Aspik ściga się ze swoją "ofiarą", biega za nią, przykleja się do niej... Kiedy dziecko wchodzi na zjeżdżalnię, Aspik jest tuż za nim. Kiedy siada na karuzeli, Aspik też chce się kręcić. Ja muszę tylko uważać, żeby Aspikowi nic się nie stało bo często trzylatki są bardziej sprawne motorycznie.
Znajomym rodzicom zachowanie Aspika nie przeszkadza, a ja uważam, że jest to jakaś forma uspołeczniania.

Dzisiaj zmuszeni byliśmy odwiedzić inny plac zabaw, bardzo blisko "naszego" ale jednak to nie to samo. Po pierwsze inne zabawki, po drugie inne dzieci, po trzecie inni rodzice. Znów "a dlaczego on tak macha rękami", "a dlaczego tak się śmieje", "da mu pani spokój, poradzi sobie", "nie płacz, chłopczyku, przecież nic się nie stało".
Przy zabawie Aspik trochę machał rączkami, niedużo. Śmiał się też, jak to on, głośno, z głębi brzucha. Ja ten śmiech uwielbiam :) Potrzebował pomocy przy wejściu na zjeżdżalnię. Płakał, jak chłopiec zajął huśtawkę, na której Aspik chciał się bujać.

Na koszulce pana w sklepie zobaczyłam napis "You laugh at me because I'm different, I laugh at you because you're all the same" (Śmiejecie się ze mnie bo jestem inny, ja śmieję się z was bo wszyscy jesteście tacy sami).

Mapa

Zafascynowana czytam posty o naszym internetowym przyjacielu Józku na blogu http://autyzmdzienpodniu.blogspot.com/.
Józek ma w głowie mapę najbliższej okolicy i wpada w panikę, jak znajdzie się miejscu, którego nie ma na swojej mapie.
Aspik niestety takiej mapy nie ma. Ma za to świetną pamięć i jest bardzo spostrzegawczy.
Myślę, że to właśnie sprawia, że Aspik zawsze chce chodzić tą samą drogą.
Wyobraźcie sobie siebie w obcym mieście. Idziecie z domu do przedszkola. Po drodze mijacie zielony kiosk z odpryśniętą z boku farbą, dalej pękniętą płytę chodnikową, drzewo z wyciętym sercem i srebrny samochód z przebitymi oponami. Jeszcze tylko zardzewiała brama i już jesteście na miejscu.
A teraz ktoś wam mówi, że idziecie do przedszkola ale nie ma ani kiosku, ani płytki, drzewa, samochodu... Wpadacie w panikę? Raczej tak.
To takie oczywiste, prawda?
Jeszcze jeden problem: idziecie do przedszkola i wszystko się zgadza. Jest kiosk i pęknięta płytka chodnikowa, i drzewo ale samochód odjechał... I jak tu żyć?

Wakacje

Już dziś wyjeżdżamy. Nasze wakacje będą trwały całe 12 dni :)
Plany mamy wielkie, jeżeli choć jedną trzecią uda się zrealizować, to będzie sukces.
Najpierw jedziemy do Bydgoszczy, obejrzymy sobie obydwie stolice województwa kujawsko-pomorskiego (Bydgoszcz i Toruń). Następnie mamy zamiar pojechać do małej miejscowości na skraju Borów Tucholskich, nazwy nie pamiętam :(. Tam spędzimy 10 dni.
Mamy zamiar pojechać też do Mega-Parku pod Grudziądzem (http://www.mega-park.pl/). Ambitnie ale spróbować trzeba. Jeżeli się uda, wrażenia opiszemy :)

Koniec roku - podsumowanie

Dzisiaj ostatni dzień przedszkola przed wakacjami.
Aspik oczywiście chodzi do samego końca. Chodził do przedszkola w każdy "luźniejszy" dzień, zaliczył te kilka dni pomiędzy świętami i Nowym Rokiem, ferie, kilka dni okołowielkanocnych... Bezlitośnie wykorzystywałam te dni dla syna. Większość dzieci była nieobecna, niektóre panie miały wolne. Jestem pewna, że te, które opiekowały się w tym czasie Aspikiem klęły na taką wredną matkę ale trudno.
I stało się, kończy się drugi rok przedszkolny Aspika. Czas na podsumowanie.
Niestety karta obserwacji jest dokumentem przedszkolnym, więc matka nie może sobie karty obserwacji skserować. To chyba za karę, że przyprowadzałam Aspika w prawie wolne dni ;). Ale matka może obejrzeć kartę z panią wychowawczynią. Aspik wg. pań najgorzej radzi sobie z zabawą parateatralną, zabawami w grupie i grafomotoryką. Dziwne? Dla pań tak.
Może trochę złośliwa jestem ale chyba panie nie miały wcześniej takiego dziecka jak Aspik i nie wiedzą, z czym to się wiąże. Mam coraz wyraźniejsze wrażenie, że "Zespół Aspergera" nic im nie mówi. Może macie jakieś pomysły, jak panie edukować?
Z matczynego punktu widzenia zmiany są duże. Aspik zauważa dzieci. Próbuje nawiązać kontakt (gada o lokomotywach). Bawi się z rówieśnikami w berka. Zniknęła nadwrażliwość słuchowa, ot tak, po prostu. Nauczył się podskakiwać, wchodzi na zjeżdżalnię i zjeżdża z niej, potrafi wejść na huśtawkę i karuzelę. Pozbyliśmy się gryzaka, pewnie chwilowo ale i tak dobrze. Aspik nauczył się układać klocki w coś innego niż pociąg. Aspik zaczął rysować i polubił to. Nauczył się ciąć nożyczkami. Prawie zniknęło zawijanie bluzki lub na palce. I Aspik nauczył się naśladować mnie i inne dzieci!
Z gorszych rzeczy mamy wybiórczość pokarmową. Jedzenie palcami (stymulacja?). Dużo echolalii. Schematyzm w zabawach - to i tak postęp, wcześniej zabaw zabawkami nie było. Problem z orientacją - następstwo zmian trasy.
Problemy niezmienne: brak kontaktu wzrokowego, fascynacja lokomotywami zajmująca cały wolny czas.
Ogólnie jest lepiej, znacznie lepiej :)

Paranoja

Dzieją się rzeczy straszne, o których, choć mnie nie dotyczą, muszę napisać.

Rodzice dzieci z autyzmem, nie wiem, czy inni też, są oskarżani o nielegalne zbiórki publiczne. Zobaczcie tutaj: http://www.pomagamyzosi.pl/?p=8277, http://pokochajciekubusia.pl/?p=5232. Paranoja.
A teraz Babcia Gosia chce zamknąć bloga (http://pokochajciekubusia.pl/?p=5591).

To wszystko na dziś. Brak mi słów.

List otwarty babci Gosi

Babcia Gosia na swoim blogu (http://pokochajciekubusia.pl/?p=5556) opublikowała list otwarty do ministra MSW dotyczący zbiórek publicznych. Poniżej pełna treść listu.

 Bydgoszcz, 25.05.2012 r.

Małgorzata Klemczak
XXXXXXXXXXXX

Pan Minister

Jacek Cichocki

MINISTERSTWO SPRAW WEWNĘTRZNYCH

ul. Stefana Batorego 5

02-591 Warszawa

LIST OTWARTY

Szanowny Panie Ministrze,

W imieniu swoim, jak i tysięcy obywateli  naszego kraju – Polski składam wniosek o nowelizację USTAWY z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych. (Dz. U. z dnia 31 marca 1933 r.)

Oświadczam, iż zapoznałam się z informacją dotyczącą trybu składania skarg i wniosków w Ministerstwie Spraw Wewnętrznych ze strony internetowej Ministerstwa :
„Przedmiotem WNIOSKÓW mogą być w szczególności, dotyczące Ministerstwa Spraw Wewnętrznych lub organów i jednostek organizacyjnych podległych lub nadzorowanych przez Ministra Spraw Wewnętrznych, sprawy ulepszenia organizacji, wzmocnienia praworządności, usprawnienia pracy i zapobiegania nadużyciom, ochrony własności, czy lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.
Tryb przygotowania, uchwalenia , dalej wdrożenia Ustaw jest procesem złożonym.
Pozwolę sobie zacytować  ze źródeł ogólnodostępnych tryb powstania Ustawy ze wskazaniem istotnych aspektów:
Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)
Inicjatywa ustawodawcza ,to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:
Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej), Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej), Prezydentowi RP, Radzie Ministrów, grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.
Projekt ustawy składa się do laski marszałkowskiej(..)
Pierwsze czytanie odbywa się albo na posiedzeniu Sejmu lub w komisji. Istnieją jednak projekty ustaw, które bezwzględnie musza być rozpatrywane na posiedzeniu Sejmu (projekt ustawy o zmianie konstytucji, projekt ustawy budżetowej, projekty kodeksów, projekty wniesione przez grupę co najmniej 100 tyś obywateli)(..)
Kolejność dalszych prac zależy od uchwały Senatu. Jeżeli Senat przyjął ustawę, to Marszałek Sejmu przedstawia ją Prezydentowi RP do podpisu. Gdy natomiast zgłosił poprawki, albo gdy odrzucił ustawę wtedy prace wracają do Sejmu(..)
Ustawa wchodzi w życie dopiero po jej ogłoszeniu w Dzienniku Ustaw. Wejście w życie następuje 14 dni po ogłoszeniu ustawy. Można jednak w ustawie wydłużyć ten okres (vacatio legis).(..)

Panie Ministrze,

Miliony obywateli naszego kraju wręcz z niedowierzaniem wczytuje się w datę uchwalenia Ustawy – 15.03.1933 r. W tym czasie Prezydentem był Ignacy Mościcki, Prezesem Rady Ministrów Janusz Jędrzejewicz. Od czasu uchwalenia Ustawy upłynął okres 79 lat.
 W 1939 r. rozpoczęła się II wojna światowa . Nikt w tamtych latach nie mógł przewidzieć dalszego losu ludności w krajach objętych działaniami wojennymi .
Od dnia uchwalenia Ustawy na świecie, w naszym kraju nastąpiło wiele zmian nie tylko ustrojowych , nade wszystko toczy się rozwój cywilizacji .
Parlamentarzyści w 1933 roku nie przewidywali zapewne, że nastanie era komputeryzacji , możliwości komunikacji elektronicznej itd.
Wobec tejże Ustawy powstają Uchwały, Rozporządzenia, kodeksy ,które mają mniejszą wymowę prawną od dokumentu zasadniczego . Treści Rozporządzeń, Uchwał konstruowanych przez kolejnych parlamentarzystów w wielu przypadkach kłócą się z zapisem w Akcie podstawowym . 
Tego faktu nie rozumiem , jak i rzesza obywateli naszego kraju.  Zapis przedmiotowej Ustawy jest regulacją praw osób najsłabszych, którzy z różnych przyczyn zmuszeni są do sięgania po pomoc w wielu formach.
Zapis z Ustawy definiuje pojęcie zbiórki publicznej:
1. ZBIÓRKA PUBLICZNA
Art. 1 „To wszelkie publiczne zbieranie ofiar(wszelkie dobrowolne świadczenie) w gotówce lub naturze na pewien z góry określony cel. Za zbiórkę publiczną mogą więc zostać uznane wszelkiego rodzaju apele o składanie dobrowolnych datków na rzecz wskazanych w apelu podmiotów, skierowanie do bliżej nieokreślonych adresatów”.
Art. 5. ⁽⁴⁾ Minister właściwy do spraw wewnętrznych określi, w drodze rozporządzenia, sposoby przeprowadzania zbiórek publicznych i zakres kontroli nad ich przeprowadzaniem, uwzględniając zwłaszcza potrzebę zapewnienia odpowiedniego bezpieczeństwa zbieranych ofiar. Rozporządzenie określi w szczególności formy prowadzenia zbiórek publicznych, miejsca ich prowadzenia, niezbędne dane, jakie powinien zawierać plan przeprowadzania zbiórki, sposoby sporządzania dokumentacji dotyczącej przebiegu akcji zbiórkowej, wymogi, jakim powinna odpowiadać legitymacja osoby przeprowadzającej zbiórkę publiczną, oraz niezbędne informacje, jakie powinno zawierać publiczne ogłoszenie wyników zbiórki.
Kolejne definicje o zbiórkach publicznych :
SPOSOBY OGŁASZANIA ZBIÓREK
Zbiórki publiczne (wszelkie apele o datki skierowane do szerokiego kręgu odbiorców) mogą być ogłaszane:
> na łamach dzienników i czasopism,
> na antenie radiowej/telewizyjnej (również w Telegazecie),
> w Internecie,
> na plakatach,
> przez rozdawanie ulotek.
 MIEJSCE PRZEPROWADZANIA
a) na wolnym powietrzu,
b) wewnątrz pomieszczeń,
c) w obiektach publicznych,
d) w obiektach prywatnych za zgodą właścicieli tych obiektów,
e) za pozwoleniem organu wydającego zezwolenie „w szczególnie uzasadnionych przy­padkach”:
> w urzędach administracji publicznej,
> na terenie szkół i placówek oświatowych,
> na terenach i obiektach pozostających w zarządzie, podległości lub pod nadzorem Ministra Obrony Narodowej lub ministra właściwego do spraw wewnętrznych.
Sprzeczne zapisy , brak czytelnych objaśnień wprowadza ogromną dezorganizację w życiu społecznym.  Przykre doświadczenia związane z mylnie pojętą interpretacją przepisów dotykają nade wszystko osoby biedne, chore , najsłabsze ogniwo w społeczeństwie.
Stając w obronie właśnie tych najsłabszych, w kręgu którym i ja funkcjonuję składam wniosek wobec prawa mi nadanego , to jest „ lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.
Jestem babcią dziecka z zaburzeniem autyzmu . W 2010 roku  założyłam bloga. Administruję stronę, na której opisuję los mojego wnuka, moich dzieci, mojej Rodziny. Tematyka poruszana na zapisanych kartach , to opis walki o dziecko, które ma splątany umysł . Przybliżam problemy trwania u boku osób cierpiących , losu bezbronnych dzieci, dorosłych.  Obarczeni swoim cierpieniem chcieliby żyć w warunkach pozwalających na normalną egzystencję . Internet daje ogromne możliwości w pozyskiwaniu wiedzy w każdym temacie. Daje też możliwości wzajemnej komunikacji z osobami z różnych miejsc w kraju, na świecie.
Pozyskiwanie informacji w takiej formie jest  często jedynym źródłem dotarcia do rzeszy osób , które są zainteresowane daną tematyką .
Blogi chorych dzieci, osób dorosłych obrazują bolesną rzeczywistość tułaczki zmęczonych cierpieniem ludzi. Bardzo często pojawiają się apele o pilnych potrzebach w danej chwili dla chorego dziecka , dorosłego.
W tym miejscu pojawia się problem i pytanie, czy ten KRZYK o POMOC odebrać jako zwyczajny APEL  osoby, która prosi licząc na dobro potencjalnego darczyńcy , czy też kwalifikować fakt jako zbiórkę publiczną ?
Tysiące administratorów blogów , których tematem jest choroba własna, osoby bliskiej zwyczajnie opisują swoje potrzeby . Ktoś apeluje o oddanie krwi dziecku, bowiem szpital nie dysponuje tym darem. Do apelu włącza się grupa osób . Dziecko, dzięki takiej spontanicznej akcji zostaje uratowane. Pytanie – czy to jest zbiórka publiczna? Wszak osoby , które kierują ten apel nie mają zgody administracji państwowej. Jesteśmy podmiotami fizycznymi, nie zrzeszonymi. W nagłych chwilach stosowanie się do nałożonych przepisów nie znajduje najmniejszego sensu.
Tysiące osób należy do różnych Fundacji. Chwała Państwu za to, że takie podmioty funkcjonują. Rodzice chorych dzieci, osoby dorosłe naznaczone schorzeniem posiadają zazwyczaj subkonta w Fundacji, gdzie gromadzone są środki pozyskane od darczyńców .
Zabieganie o potencjalnego darczyńcę , który przekaże np. 1% podatku od dochodu spoczywa już na chorym, jego bliskich. To my roznosimy ulotki ze wskazanie numeru konta , na które można przekazać 1 % na konto Fundacji . Publikowane są apele w formie ulotek, plakatów , apele widnieją na blogach. Jesteśmy podmiotami fizycznymi, nie mamy pozwolenia na taką zbiórkę wobec obowiązujących przepisów . Czy to jest zbiórka publiczna na rzecz innego podmiotu  dozwolona jest prawem, czy też nie ? Nie mamy statusu wolontariuszy, osób uprawnionych. Apelujemy, bo takie są wymogi Fundacji, iż to bliscy docierają do darczyńców . W przypadku bierności ze strony bliskich na subkonto nie wpłynęłaby złotówka , bowiem darczyńcy nie mają wiedzy, kto, co potrzebuje . Oficjalnie taka forma jest dopuszczona , nikt nie został postawiony w stan obwinienia za łamanie prawa .
 Forma jest dopuszczona prawem niepisanym, a moralnym, na które państwo wyraża zgodę, za co możemy tylko złożyć podziękowanie.
Kontrowersje wokół zapisu z Ustawy, Rozporządzeń spisanych w myśl Aktu podstawowego powstają w sytuacjach, kiedy Rodzice, bliscy apelują o pomoc w różnych potrzebach na rzecz swojego dziecka, osoby bliskiej na blogach przez siebie administrowanych .
W tym miejscu całkowicie gubimy się w gąszczu przepisów, które nie są w dzisiejszej dobie adekwatne do realiów życia w społeczeństwie.
W naszym kraju jest miejsce dla osób zdrowych, sprawnych fizycznie, psychicznie , czynnych zawodowo. Jest też miejsce dla osób mało doskonałych , które nęka ból, cierpienie, są chorzy, ułomni, biedni . Opieka nad tymi najsłabszymi pozostawia wiele do życzenia.
Przykro nam , że w dramatach jednostek tak często przepisy stanowione przez państwo pogrążają obywateli . Społeczeństwo w wielu przypadkach samo koordynuje pewne działania, których celem jest stanowienie opieki silniejszych nad słabszymi. Silniejszych w zasoby materialne , organizacyjne , z potencjałem wiedzy w wielu obszarach , którzy chętnie niosą pomoc słabszym .
Wobec przepisów ww. Ustawy, Rozporządzeń w sprawach  regulujących pojęcie zbiórki publicznej coraz częściej w mojej ocenie dochodzi do nadinterpretacji przepisów, mylnego pojmowania przepisów prawa przez podmioty administracji państwowej, organy ścigania, osoby fizyczne .
Jestem osobą ogromnie zaangażowaną w proces terapii, leczenia mojego wnuka z zaburzeniem autyzmu. W sposób emocjonalny podchodzę do każdej osoby , będącej w potrzebie , osoby słabszej . Trud, praca, całkowite oddanie wobec dziecka stanowi cel nadrzędny w moim życiu. Ten trud nade wszystko spoczywa na moich dzieciach, które sprawują opiekę wprost nad swoim dzieckiem. Wspieram ich jak tylko potrafię zmierzając do ukształtowania umysłu mojego wnuka, który – głęboko w to wierzę, za kilkanaście lat będzie mógł egzystować w środowisku samodzielnie .
Bierność wobec problemu tak bolesnego, który nagle wtargnął w życie mojej Rodziny skutkowałaby zapewne tym, iż za czas jakiś żadna forma leczenia, terapii nie usprawniłaby mojego wnuka.
Byłby człowiekiem głęboko upośledzonym , bez możliwości egzystencji w zdrowym świecie .
W sposób identyczny inwestuje swój trud , zaangażowanie miliony osób , które zostały dotknięte przez los w sposób tożsamy.
Walczą o przyszłość bliskich w różny sposób, który może choćby rodzić nadzieję na godne życie bieżące, przyszłe.
W tej walce napotykamy na bariery , których nie potrafimy czasami przeskoczyć .

Szanowny Panie Ministrze,

Za ten trud, wysiłek, pytania , jak pomóc dziecku osobiście ja, jak i moje dzieci  staliśmy się ofiarą wobec przepisów Ustawy z 1933 r. , spisanych pod jej wytyczne Rozporządzenia.
Na blogu, którym administruję od trzech lat przez okres kilku miesięcy był umieszczony numer konta bankowego moich dzieci . Uczyniłam to na prośbę moich wirtualnych Przyjaciół, którzy tak bardzo wspierają nas w tej tułaczce . Niewielkie kwoty, który miały wpływać na konto, to znak bliskości, solidarności z nami .
W miesiącu marcu tego roku osoba  złożyła doniesienie prawdopodobnie na adres MSW , iż publikując numer konta prowadzę zbiórkę publiczną na rzecz mojego wnuka. W niniejszej sprawie toczy się jeszcze postępowanie nadzorowane przez organy ścigania na wniosek MSW .
 Postawiono nam zarzut  z Art. 56 KW w brzmieniu :
Art. 56. § 1. Kto bez wymaganego zezwolenia lub wbrew jego warunkom organizuje lub przeprowadza publiczną zbiórkę ofiar, podlega karze grzywny.
§ 2. Podżeganie i pomocnictwo są karalne.
§ 3. Można orzec przepadek przedmiotów uzyskanych ze zbiórki przeprowadzonej wbrew warunkom zezwolenia, orzeka się zaś ich przepadek gdy zbiórkę przeprowadzono bez zezwolenia.
§ 4. Można orzec przepadek przedmiotów uzyskanych z czynu określonego w § 1 także wtedy, gdy zostały one przekazane przez sprawcę innej osobie lub instytucji, jak i przepadek pieniędzy uzyskanych za zebrane ofiary w naturze i rzeczy nabytych za uzyskane ze zbiórki pieniądze.
§ 5. Przedmioty, co do których orzeczono przepadek, należy przekazać instytucji pomocy społecznej lub instytucji kulturalno-oświatowej.
Z uzyskanej informacji wynika, iż  doniesienie złożyła osoba anonimowa.
Wskazuję , iż w tym przypadku postępowanie nie powinno zostać wszczęte , skoro jest to doniesienie bez danych osobowych osoby, która nas zwyczajnie pomówiła.
Mówi o tym :Zgodnie z § 8 pkt 1 rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 8 stycznia 2002 r. w sprawie organizacji  przyjmowania i rozpatrywania skarg i wniosków, skargi i wnioski niezawierające imienia i nazwiska oraz adresu osoby wnoszącej sprawę pozostawione zostaną bez rozpoznania”.
Nie będę zagłębiała się w sprawę wobec osoby, która czynu tego dokonała oraz faktu, że dochodzenie zostało wszczęte . Toczy się i oczekujemy na ostateczny wynik w sprawie.
W tym samym trybie prowadzone są coraz częściej postępowania wobec osób, które zamieszczają apele, prośby o pomoc . Lustracji, dodatkowym obciążeniom psychicznym poddawani są najsłabsi obywatele w  kraju . Wnioskuję, iż osoby, które zwyczajnie nie mają swoich problemów sycą się wręcz w chorobliwy sposób tworzeniem problemów bardzo poważnych wobec grupy osób, która toczy heroiczne walki o los swoich bliskich . Starcie z organami ścigania wobec zarzutu z art. 56 KW do łatwych nie należy. Pytanie –dlaczego ?
Pytam w Liście Otwartym, który kieruję na adres Ministerstwa , kiedy nastąpi regulacja prawna w zakresie jednoznacznej definicji zbiórki publicznej, jej ograniczeń .
Twórcy Ustawy w 1933 r. nie przewidywali zapewne, że solidarność w społeczeństwie będzie przybierała różne formy . Nie przewidywali, iż zdezorientowani obywatele kraju po 79 latach od publikacji Ustawy zaczną tworzyć swoje kręgi dobra z zamiarem pomocy wzajemnej.
Nie przewidywali siły przebicia ze swoimi potrzebami w masowym przekazie poprzez Internet .
Wobec tych przepisów musiałabym jednocześnie spełnić trzy przesłanki, które mogłyby mnie obciążać wobec Art. 56 KW.
-apel publiczny
- założenie specjalnego konta na dany cel
-  zbiórka w gotówce lub naturze.
Na blogu widniał apel , który odczytać mogła każda osoba. Był to apel publiczny – potwierdzam .
Numer konta bankowego był bieżącym kontem moich dzieci, nie kontem specjalnie założonym  w danym celu  .
 Na to konto wpływały środki od moich Przyjaciół w niewielkich kwotach .
 Były to przelewy z konta , na konto, tym samym nie był to obrót gotówkowy, a bezgotówkowy drogą elektronicznego przekazu.
Definicja zbiórki publicznej poprzez zbieranie ofiar w gotówce lub w naturze odnosi się do obrotu gotówkowego, a nie bezgotówkowego.
Dzięki temu, iż kilkadziesiąt lat decydenci nie poddali nowelizacji Ustawy społeczeństwo ponosi karę .

W przedmiotowym Liście przytaczam tryb powstania Ustawy celowo.
„Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)
Inicjatywa ustawodawcza to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:
Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej),
Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej),
Prezydentowi RP,
Radzie Ministrów,
Grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.”

Jestem obywatelem tego kraju , posiadam czynne prawo wyborcze . Oświadczam, że przeszło 100 000 obywateli w naszym kraju poprzez moje argumenty, iż w tym obszarze prawo jest  wręcz archaiczne . W dzisiejszej dobie państwo powinno popierać inicjatywy obywateli, którzy wzajemnie chcą się wspierać.  Pomoc ze strony państwa jest  w wielu przypadkach ograniczona wobec rzeczywistych potrzeb społeczeństwa.
Ograniczenie, karanie osób, które we własnym zakresie dążą do zaspakajania potrzeb innych bezradnych  godzi w moralne aspekty funkcjonowania .
Zadaję pytanie – czy prośba Matki , Ojca, babci , innych osób opublikowana w internecie , jako miejscu publicznie dostępnym o lek, pomoc dydaktyczną, kredki, książki, opatrunki , sprzęt rehabilitacyjny i wiele, wiele innych rzeczy niezbędnych dla danej osoby jest zbiórką publiczną?
Nie kwestujemy, nie wychodzimy z potrzebami na ulicę krzycząc przez megafony, czego potrzeba Jasiowi, Ani, Kubusiowi. Wskazujemy potrzeby na swoim blogu do określonej grupy czytelników.
Nikt niczego nie nakazuje, nie żebrze…zwyczajnie wskazuje na  indywidualne potrzeby danej osoby .
Identyczna sytuacja z przytoczeniem numeru konta , na które ktoś może dobrowolnie oddać swoją nadwyżkę w budżecie osobie, której brakuje na lek, jedzenie, środki czystości.
Czy takie formy traktować jako darowiznę, pomocną dłoń, czy zbiórkę publiczną, na którą trzeba mieć pozwolenie nadane przez organy administracji państwowej ?
 Nikt w podtekstach nie zamierza czerpać korzyści majątkowych , nikt nie prosi o luksusy…Prośby tyczą  potrzeb bieżących  osób, które same nie dadzą rady  pozyskać darów w naturze, gotówce.
Refundacje  poniesionych kosztów z  Fundacji są ściśle przypisane do danych usług, leków itd.
Fundacje bardzo często nie pokryją kosztów zakupu pomocy dydaktycznych, które są niezbędne w procesie leczenia . Prośba o nowy wózek dla niepełnosprawnego dziecka, bowiem stary już nie nadaje się do użytku w formie apelu na blogu jest zbiórką publiczną, czy też nie?
Może inny Rodzic ma taki wózek , stoi w piwnicy…Swojego syna już pożegnali na tym świecie, bo przegrał z chorobą.
Chętnie poratują inne dziecko . Czy to jest przestępstwo?

Panie Ministrze,

Nastał czas, aby w sposób czytelny , jasny i przejrzysty  Ustawa z 1933 r. została skonstruowana do obecnej sytuacji  .  Poprzednie Rządy zaniedbały w pełni potrzeby osób najsłabszych .
Proszę w swoim imieniu oraz imieniu  zrozpaczonych osób, które  tak i ja zostały poddane osądowi  przez organy ścigania . Proszę o wyjaśnienie, czy wskazanie potrzeby danej osoby na blogu jest wykroczeniem podlegającym ukaraniu Wyrokiem Sądu ?
Trwająca dezorientacja  wpływa bardzo  stresująco na osoby, które prowadzą blogi osób chorych.
Obawiają się pisać jak bardzo im trudno , jak strasznie ciężko się żyje . Można utrzymywać wartości moralne – dzielenie się w potrzebie. Jedni mają, chcą się podzielić…potrzebujący proszą. To łańcuch dobra, który nigdy w życiu nie powinien zostać przerwany.
Proszę o poinformowanie  mojej osoby, która dalej przekaże informacje  publicznie , czy możemy oczekiwać ze strony Rządu, Pana Ministra zajęcia się tematem tak trudnym.
W chwili obecnej tylko proszę o odpowiedź  na pytania zawarte w tym tekście , nade wszystko w przedmiocie :
- czy wskazanie bieżących potrzeb chorego dziecka , osoby dorosłej , prośba o pomoc  w ich pozyskaniu zamieszczona na blogu jest  zbiórką publiczną , czy następuje kolizja z prawem wobec
Art. 56 Kodeksu Wykroczeń?
- czy zamieszczenie prywatnego numeru konta na blogu chorego  jest kolizją wobec art. 56 KW ?
- czy wskazanie  materiałów potrzebnych do pracy dydaktycznej z chorym jest kolizją wobec
art. 56 KW ?
- czy wskazanie potrzeby nabycia leku na blogu chorej osoby jest kolizją wobec art. 56 KW ?
- czy wskazanie potrzeby nabycia sprzętu rehabilitacyjnego na blogu osoby chorej jest kolizją wobec art. 56 KW ?
Jednocześnie oświadczam, iż nie mam wiedzy, czy ten List Otwarty publikowany na moim blogu , dalej  przesłany na adres Pana Ministra jest też naruszeniem przepisów prawa karnego, wykroczeniowego.
Skorzystam w tym miejscu z zapisu Art. 30. KK” Nie popełnia przestępstwa, kto dopuszcza się czynu zabronionego w usprawiedliwionej nieświadomości jego bezprawności; jeżeli błąd sprawcy jest nieusprawiedliwiony, sąd może zastosować nadzwyczajne złagodzenie kary”.
Oświadczam, że nigdy nie pisałam Listu Otwartego w tej tematyce .

Z poważaniem

 Małgorzata Klemczak

Mity i stereotypy

Pewnie moi czytelnicy znają już tę tabelkę... a może nie?

Mity i stereotypy o autyzmie to temat rzeka. Ja często spotykam się z uwagami "jaki autyzm, przecież on umie mówić", "nie siedzi w kącie i nie uderza głową w ścianę" i (moje ulubione) "a w czym jest genialny? bo u takich dzieci jakieś umiejętności kompensują ich braki".

Jeszcze przed tabelką kilka słów o Aspiku w związku z tabelką.

Mój syn nie jest agresywny (zazwyczaj), lubi się przytulać i mówi bardzo dużo. Czasem są to echolalie, czasem monologi ale rozmowy też się zdarzają. Mówi bardzo poprawnie, gramatycznie ale z nieprawidłową intonacją. Ja się do tego przyzwyczaiłam i nie zauważam ale inni ludzie zwracają na to uwagę. W oczy nie patrzy, mowy ciała i mimiki nie rozumie. Chociaż to ostatnie powoli się zmienia :) Polecam pomoc Emocje z wydawnictwa Harmonia.

Aspik działa zadaniowo, jak nie ma zadania do wykonania, wpada w stereotypię i kręci się, chodzi dookoła dywanu albo rysuje setną lokomotywę. Albo siedzi i patrzy w ścianę. Tak, Aspik ma swój świat, w którym czuje się bezpieczny i czasem do niego ucieka. Ma swoje lokomotywy i często nic więcej mu do szczęścia nie potrzeba.

Aspik genialny z pewnością nie jest chociaż ma wysoki iloraz inteligencji. Nie ma żadnych wybitnych zdolności poza pamięcią. To jest straszne pamiętać dokładnie rzeczy i sytuacje, które zdarzyły się pół życia wcześniej...

Syn mój właśnie zrozumiał, o co chodzi w naśladowaniu i coraz częściej przynosi z przedszkola zachowania podpatrzone u innych dzieci.

Aspik musi zawsze wygrać, czasem oszukuje :) Lubi się śmiać i wszystko może go rozbawić, np. warknięcie matki "jeść". Wybucha wtedy takim wspaniałym śmiechem, że nieważne jak zdenerwowana jestem, też zaczynam się śmiać.

Zmian Aspik nie lubi bardzo, ma rytuały, niestety coraz więcej :( Ostatnio pojawiły się tostowe środy i wrócił Kubuś Puchatek przed snem. Pisałam już o Kubusiu Puchatku? Chyba nie. To króciutko: Aspik dostał audiobook Chatka Puchatka na czwarte urodziny i przez osiem miesięcy każdego wieczora słuchał przed snem. Później był spokój, Kubuś Puchatek powędrował na półkę i Aspik nie słuchał niczego. A niedawno Aspik znów kazał sobie włączyć Chatkę Puchatka... I znów każdego wieczora słyszymy "Alan Aleksander Milne Chatka Puchatka Wydawnictwo Nasza Księgarnia Przełożyła Irena Tuwim Czyta Janusz Gajos..."

A teraz już do rzeczy :) Przeklejone w całości ze strony http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/diagnoza.htm

  MITY i STEREOTYPY

Obiegowe opinie na temat autyzmu ,utrudniające diagnozę i podjęcie wczesnej interwencji

Poniżej  opisane są  (w formie tabeli z komentarzem ) opinie  z jakimi zetknęli się rodzice poszukując informacji o autyzmie. Praktyka wykazuje, że  niektóre cechy u osób z autyzmem mogą  wystąpić, ale  ich brak nie oznacza, że dziecko NIE MA AUTYZMU, ponieważ zaburzenia autystyczne to spektrum wielu, różnych objawów o   różnym nasileniu.

 Poniższe opracowanie jest praktycznym poradnikiem, opartym na przykładach.

Opis		Komentarz
Osoby z autyzmem nie przytulają się		Wiele osób z autyzmem  przytula się do rodziców i opiekunów
Osoby z autyzmem nie patrzą w oczy		Część osób nawiązuje dobry kontakt wzrokowy
Autyzm dotyczy tylko dzieci		Autyzm to jednostka chorobowa dotycząca ludzi w różnym wieku
Wszystkie dzieci z autyzmem zachowują się tak samo		Nie ma dwóch takich samych osób z autyzmem. Obraz choroby może się skrajnie  różnić
Osoby z autyzmem są agresywne		Tylko u części osób mogą wystąpić takie zachowania
Autyzm jest spowodowany przez odrzucającą postawę matki ( teoria” zimnej matki”)		Autyzm jest zaburzeniem pracy mózgu . Nie jest wywołany przez nieprawidłowe relacje z matką i odrzucenie
Osoby z autyzmem nie mówią		Wiele osób mówi, ale używanie przez nich języka jest inne, nie zawsze służy komunikacji i  chęci dzielenia się wspólną  uwagą.
„Skoro  ktoś  mówi, to znaczy, ze nie ma autyzmu”		Część osób z Zespołem Aspergera albo z tzw. wysoko funkcjonującym autyzmem biegle używa języka
Osoby z autyzmem nie kontaktują się z innymi ludźmi, unikają ludzi, izolują się fizycznie, siedzą w kącie, patrzą niewidzącym wzrokiem		Wiele osób dąży do kontaktów z innym, zaczepia ludzi, mówi do nich , ciągnie za ręce ,  nakłania do jakiejś czynności, ale  najczęściej na własnych warunkach.
„Chłopcy zaczynają mówić później” „ Ja nie mówiłem do 3 lat a teraz mówię aż za dużo „ itd.		Nie dotyczy wszystkich chłopców .Nie zawsze związane jest to z cechami osobniczymi. Opóźnienie rozwoju mowy szczególnie powiązane z innymi czynnikami, może świadczyć o ryzyku wystąpienia autyzmu.
Dzieci z autyzmem są spokojne, pogrążone w swoim świecie		Nie zawsze. Autyzm często wiąże się z nadruchliwością, pobudzeniem, niepokojem ruchowym i emocjonalnym
Osoby z autyzmem stwarzają sobie swój przyjazny dla nich świat  autystyczny, w którym są szczęśliwe izolując się od  naszego" złego świata"		Postawa wycofująca u osób z autyzmem wynika z odgradzania się od nadmiaru bodźców a nie z chęci ucieczki do „ lepszego świata” Autyzm nie jest wyborem.
Dzieci z autyzmem kręcą różnymi przedmiotami, wirują, machają nimi przed oczyma		Część dzieci objawia w ten sposób  stymulacje wzrokowe, ale  dotyczy to tylko pewnej grupy. Nie jest to zachowanie  powszechne i niezbędne do stwierdzenie autyzmu
Osoby z autyzmem są wybitnie uzdolnione,  genialne, niezrozumiane		Wybitne, wybiórcze uzdolnienia występują bardzo rzadko. Wśród osób z autyzmem zdarzają się genialni matematycy, malarze, muzycy. Uzdolnienia te jednak są „wyspowe” i współistnieją z reguły ze znacznymi deficytami  funkcjonowania społecznego
Autyzm jest nieuleczalny		Wczesna interwencja terapeutyczna   może sprawić, że  dziecko pokona ograniczenia wynikające z choroby. Nie oznacza to jednak, że każdy przypadek autyzmu można wyleczyć. Oznacza jednak, że w każdym przypadku terapia może znacznie poprawić stan chorego.
Autyzm wiąże się zawsze z upośledzeniem umysłowym		Nie zawsze osoba z autyzmem jest upośledzona umysłowo, część z nich wykazuje inteligencję w normie a nawet ponadprzeciętną. Poza tym testy na inteligencje mogą wypaść niemiarodajnie w przypadku utrudnionego kontaktu z badanym.
Dzieci z autyzmem nie rozumieją co się do nich mówi		Rodzice zgłaszają często , że dzieci zatrzymują w pamięci słowa i zdania, trafnie rozumiejąc ich sens, choć nie okazują tego w sposób adekwatny ,zrozumiały powszechnie
Dziecko samo wyrośnie „ z tego”, trzeba czekać		Dziecko nie wyrośnie z autyzmu bez wielokierunkowej terapii
„Dziecko należy oddać do przedszkola, bo  tam będzie musiało mówić, podporządkować się regułom i będzie  naśladować innych”		Dziecko z autyzmem nie uczy się samo w  naturalny sposób, przez naśladownictwo czy społeczne  naciski. Pobyt w przedszkolu masowym może tylko pogłębić deficyty i frustrację. Praktyka wykazuje, że dziecko  należy przygotować do uczestniczenia w grupie , wprowadzić je do  grupy pod okiem terapeuty/asystenta.
Autyzm jest odmianą schizofrenii, chorobą psychiczną		Osoby z autyzmem nie mają takich objawów jak urojenia, omamy słuchowe czy wzrokowe, choć mogą być nadwrażliwe na  bodźce. Autyzm  upośledzając czynności psychiczne i myślenie, objawia się często mało zrozumiałym stylem wypowiedzi i dziwną interpretację zdarzeń. Wynika to często z braku teorii umysłu i  upośledzenia selekcji bodźców na te  mniej i bardziej istotne.
Osoby z autyzmem nie mają rozwiniętych takich cech jak ambicja, poczucie godności, chęć rywalizacji , chęć odnoszenia sukcesów itd.		Wiele osób z autyzmem ma wysoko rozwinięte cechy osobowości świadczące o tym, że nieobce są im społeczne zachowania i aspiracje. Nie zawsze jednak potrafią to adekwatnie ujawnić  i przeżywają frustrację z powodu  braku takich  dokonań.
Dzieci a autyzmem w ogóle nie są zainteresowane innym dziećmi, nie bawią się razem		Często dzieci są zainteresowane zabawą, ale  przeważnie stoją nieco z boku, próbują włączać się do zabawy, która polega przeważnie na  wspólnym bieganiu,  aktywności fizycznej. Nie są jednak gotowe podjąć bez przygotowania zabawy symbolicznej ( w udawanie)
Osoby z autyzmem nie mają  żadnych zainteresowań		Wręcz przeciwnie- zainteresowania potrafią być wręcz obsesyjne  ( np. mapy, liczenie, dinozaury itd.) Mogą przemijać a na ich miejsce pojawiają się inne, równie intensywne.
Osoby z autyzmem są smutne		Często są to ludzie „wiecznie uśmiechnięci” i  radośni, okazujący w ten sposób przynależność do świata społecznego . Jest to forma zdobywania  przez nich akceptacji.
Mowa osób z autyzmem jest monotonna, pozbawiona  prawidłowej intonacji, przypomina skandowanie		Mowa może być nieprawidłowa pod względem melodyki, ale nie dotyczy to wszystkich.
Osoby z autyzmem nie lubią nowych  miejsc, zmian, niespodzianek, muszą mieć stałe rytuały		W rozwoju dzieci z autyzmem występuje często upodobanie do niezmienności, lecz nie jest to kryterium niezbędne.  Z biegiem czasu  wiele dzieci dobrze akceptuje zmiany, potrafi się adaptować do nowych warunków. Pewną rolę ogrywają tu też cechy osobnicze i nasilenie choroby

Opracowanie: Małgorzata Mikos

Tabela powstała na podstawie informacji przekazanych przez rodziców dzieci ze diagnozowanymi zaburzeniami szeroko pojętego spektrum autyzmu Rozpowszechnianie jak najbardziej dozwolone i wskazane.