O co pani chodzi z tym autyzmem?

Czyli krótki post na temat pierwszego dnia w przedszkolu i nie tylko.

Dzisiaj Aspik rozpoczął swój trzeci rok w przedszkolu.
Pierwszy rok przetrwaliśmy bez diagnozy i było dobrze. Nie rewelacyjnie ale w porządku. Po zajęciach Aspik wracał, kręcił się w kółko albo plątał w firankę (której, o dziwo, nigdy nie zerwał). My jego zachowanie nazywaliśmy "wieczornym ADHD", dopiero dużo później dowiedziałam się, że w ten sposób odreagowywał przedszkolne stresy. Pod koniec tego pierwszego roku usłyszałam od wychowawczyni przedszkolnej, że "coś jest nie tak, może należałoby się zgłosić do psychologa". Po raz pierwszy padło przerażające słowo AUTYZM.
Kolejny rok przedszkolny był rokiem diagnozowania. Zmieniła się nauczycielka prowadząca, "nowa" pani nie widziała żadnych problemów Aspika, mówiła, że ma czas, że trochę odstaje ale nie za dużo. Mimo to biegaliśmy po specjalistach, robiliśmy badania... Dostaliśmy diagnozę: zespół Aspergera, zaburzenia integracji sensorycznej. Zaczęliśmy terapie. Aspik jakby trochę się uspokoił, nie było już "wieczornego ADHD", pojawiło się za to gryzienie rąk, robienie ząbkami dziur w rękawach, potrzeba trzymania czegoś w łapkach. Pojawiła się nadwrażliwość na niektóre dźwięki, coraz bardziej widać było niezgrabność ruchową, nienadążanie za rówieśnikami. W międzyczasie problem gorączek prawdopodobnie spowodowanych nadmiarem wrażeń. To wtedy usłyszałam zdanie, które jest tytułem dzisiejszego postu. Przy okazji przekazania diagnozy paniom przedszkolankom ;)
Zaczynamy kolejny rok przedszkolny (ostatni). Zerówka. Już z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego ale w "zwykłym" przedszkolu, tym samym, do którego Aspik uczęszczał przez poprzednie dwa lata. Orzeczenie dostaliśmy już po zakończeniu naboru do integracyjnego, a przenieść się nie udało. Nie dobrze, że nie w integracyjnym ale dobrze, że w znajomym otoczeniu.
Startujemy ze stanem średnim. W wakacje było bardzo dobrze: wypracowaliśmy z Aspikiem sporo zaległości ruchowych, Aspik chętnie bawił się przez krótki czas z rówieśnikami i młodszymi dziećmi. "Bawił się" to znaczy biegał razem z nimi czasem je naśladując.
Wrażenia po pierwszym dniu mam mieszane. Aspik był w przedszkolu tylko 4 godziny. Pani mówiła, że było dobrze, bezproblemowo. Ale bezproblemowo jest także, gdy Aspik chodzi dookoła dywanu i "ciucha", więc nie wiem... Po powrocie Aspik poszedł do swojego pokoju, położył się na podłodze i kazał mi wyjść. Siedział sam ponad godzinę. Tyle czasu potrzebował, żeby dojść do siebie?
Aha, oczywiście w przedszkolu narysował lokomotywę. Przez ostatni miesiąc nie wyprodukował żadnej, miałam nadzieję, że to już za nami.
Cóż, zobaczymy. Na razie patrzę w przeszłość i widzę, że w pierwszym roku edukacji Aspik jeszcze prawie nie różnił się od rówieśników. Jego zachowanie jeszcze mieściło się w granicach normy wiekowej. Rok temu różnice były wyraźniejsze. Obawiam się, że mimo postępów, w tym roku będzie jeszcze trudniej.
Ale, jak zawsze (jak Bob Budowniczy), damy radę!

Dumna matka i dwie scenki

Czy dziecko należy chować przed światem, czy wychodzić z nim do ludzi, pokazywać mu świat i pokazywać światu dziecko? Czy ujawniać zaburzenia dziecka?
Chodzi o materiał http://www.tvp.pl/olsztyn/publicystyka/opinie/wideo/23812/8334266. Warto obejrzeć.

"Oznaczanie" dzieci z autyzmem. Stygmatyzacja. Napiętnowanie dzieci. Odróżnienie naszych dzieci od dzieci zdrowych, normalnych. Unienormalnianie dzieci?
Nie podoba mi się podejście do tematu. Dobra idea ale źle przedstawiona.

Świadomość na temat  zaburzeń ze spektrum autyzmu jest wciąż minimalna. Dobrze, że są takie akcje, jak Autyzm wprowadza zmysły w błąd. Dobrze, że co roku 2 kwietnia budynki oświetla się na niebiesko, że wtedy mówi się o autyzmie chociaż wielu ludzi myśli, że ten niebieski to tylko taka tymczasowa dekoracja.


W wielu krajach można kupić koszulki i znaczki z zabawnymi, dającymi do myślenia napisami.

Np. tutaj: http://www.zazzle.de/autismus+geschenke.


Rodzice dzieci z autyzmem dzielą się na 3 grupy:
1. Ci, którzy chowają swoje dzieci, a jak te są już wystarczająco duże, umieszczają je w ośrodkach. Ci rodzice są ciągle umęczeni, spracowani i mówią, jakie to ciężkie życie mają.
2. Ci, którzy uważają, że ich dziecko jest normalne, nie ma żadnych zaburzeń, a cały świat jest głupi i musi dostosować się do ich wspaniałego dziecka.
3. Ci, którzy kochają swoje dziecko takim, jakie jest, którzy potrafią śmiać się z dziwactw swoich dzieci i starają się je zrozumieć. Takich kilkoro spotkałam tu, w sieci. Kilkoro z nich prowadzi blogi, mam je w zakładce po prawej stronie. Warto ich poznać, bardzo pozytywni ludzie.


Oby jak najwięcej było rodziców z trzeciej grupy. Oni mają szansę przedstawić swoje dziecko światu, "oswoić autyzm", edukować.

Ja jestem dumna z mojego syna. Nie z autyzmu ale z mojego wyjątkowego dziecka, który jest ładny, wesoły, ma świetną pamięć i pasje, którym potrafi oddawać się bez końca.
Niektórzy twierdzą, że on żadnego autyzmu nie ma, on ma zespół Aspergera, a to nie autyzm. Nie zgadzam się z nimi. Aspik co prawda nie siedzi w kącie i nie kiwa się, mówi itp. czyli nie jest "typowym" filmowym przykładem dziecka autystycznego. Ale proszę porozmawiać z rodzicami innych dzieci autystycznych, czy ich dzieci są stereotypowe? Nie, one mają stereotypie ;)
Aspik ma typowe problemy ZA. Radzi sobie całkiem nieźle, coraz lepiej chociaż coraz bardziej widać różnice między nim a rówieśnikami. I co, mam się schować w kącie, jego schować w kącie bo różni się coraz bardziej?
Zależy mi na tym, żeby Aspik potrafił poradzić sobie w życiu. Moje dziecko uczy się robić zakupy chociaż ma dopiero 5,5 roku. Zwiedzamy muzea, przede wszystkim muzea kolejnictwa ale wierzę, że na inne też przyjdzie czas. Chodzimy na przedstawienia, koncerty, spacery, place zabaw. Często są problemy, dziwne, nagłe, trudne do zrozumienia. Cóż, ja nie jestem autystyczna, czasami nie rozumiem mojego dziecka, czasami nie wychwycę w porę odstępstwa od normy, nie przewidzę jakiejś sytuacji. Wtedy jest problem, głupie spojrzenia i komentarze.
Jestem zdecydowanie ZA koszulkami albo zabawnymi znaczkami wyjaśniającymi, że Aspik jest aspikiem. Aspik też jest ZA ;) Może po dłuższym czasie termin "autyzm" i "zespół Aspergera" zacząłby coś znaczyć dla ludzi. Może jakby ludzie zobaczyli mojego syna w tych lepszych chwilach i przeczytali informację, stwierdziliby, że te zaburzenia nie są takie straszne. I może gdyby zobaczyli mojego syna wrzeszczącego z jakiegoś powodu, nie robiliby zbiegowiska. Może już więcej nie udzielanoby mi "dobrych rad" w stylu "trzeba mu spuścić porządne lanie".
Ja wiem, że znaczek przypięty do bluzki mojej lub mojego dziecka nie zmieni całego świata. Ale jeżeli jedna osoba zmieni swoje wyobrażenie dziecka autystycznego z "filmowego" na rzeczywiste, to już będzie sukces. Jeżeli jedna osoba zrozumie, że dziecko autystyczne jest całkiem fajnym dzieckiem tylko z autyzmem, to już będzie sukces.
Zobaczcie, dzieci z widocznymi niepełnosprawnościami są postrzegane w normalny, życzliwy sposób. Ktoś pomoże wnieść wózek, poda rękę, przytrzyma drzwi...
W moim mieście jest dorosły chłopak (inaczej nie potrafię go nazwać) z Zespołem Downa. Jeździ autobusami, jest czasem uciążliwy, głośno i dużo mówi... Ludzie są dla niego wyrozumiali bo widać, że ma ZD. A nasze dzieci są "gorsze" bo chociaż są niepełnosprawne, mają trudniej w życiu to jeszcze pechowo nie widać, więc ludzie mówią: "rodzice nieudolni wychowawczo". Nie ma zrozumienia, nie ma nawet minimalnej wiedzy o problemie. Dlatego jeszcze raz powtarzam, ja jestem za znaczkami. Nie za stygmatami "strzeż się, to dziecko ma autyzm" tylko coś ładnego, np:

------------------------------------------------
Aspik już całkiem sam myje ząbki. Mój mały chłopiec jest coraz bardziej samodzielny :)
Wczoraj podczas mycia ząbków Aspik zaczął krzyczeć i przybiegł do mnie z płaczem. Długo nie mógł wykrztusić, co się stało, co go tak przestraszyło. W końcu wyjaśnił, że ząb mu się rusza i krwawi, i że mam przykleić plasterek.

-------------------------------------------------
Każdy rodzic wie, że dziecko potrzebuje wielu rzeczy, a czasem torebka matki jest za mała na wszystko (i za ciężka). Wtedy plecak ratuje kręgosłup.
Wczoraj chciałam wybrać plecak, poprzedni po prostu się rozpadł. Stoję z Aspikiem przed sklepową ścianą obwieszoną plecakami i przeglądam. Aspik dał mi dobrą radę:
- Weź ten z Zygzakiem albo czarny, pozostałe są dziewczyńskie.

Hm. Muszę się zastanowić, jaką mam płeć ;)

:)

Znów długa przerwa od pisania na blogu... Przepraszam ale nie obiecuję poprawy ;)
U nas dużo się dzieje, niedługo zacznie się rok szkolny, przedtem musimy odwiedzić naszych wspaniałych specjalistów. Czeka nas wizyta u okulisty, pedodonta bo dawno byliśmy, alergolog na testy (panel wziewny), psycholog, psychiatra... Chyba o nikim nie zapomniałam. Poza tym trzeba żyć w miarę normalnie, ćwiczyć i zwykłe domowe czynności wykonywać.
Aspik od września zacznie chodzić na grupowe zajęcia z SI - bardzo się z tego cieszę. Dotychczas terapeuta mówił, że musi chociaż trochę dogonić rówieśników, teraz chyba już dogonił wystarczająco :)

Kończę, idziemy korzystać z ostatnich dni wakacji!