Co można za to kupić, co Wy byście kupili? Ile świadczeń medycznych, rehabilitacyjnych można za to sfinansować? Ile sprzętu?
Czy jest sens wydawać aż tyle na jakąś tam operację wcale nie ratującą życia?
Wojtuś ma 3 lata. Jak każdy trzylatek jest bardzo aktywny, ale w tej aktywności ogranicza go prawa nóżka, nóżka, która potrzebuje naprawy. Operacji wycenionej na 300 000 zł.
Wojtuś urodził się bez części kości piszczelowej w prawej nóżce. Ta nóżka jest krótsza o kilka centymetrów od lewej, zdrowej nóżki. Jest też ustawiona nieprawidłowo, wygięta do środka. Wada ta nazywa się Tibial Hemimelia.
W Polsce standardem leczenia jest amputacja i protezowanie.
W USA jest lekarz, który naprawia takie nóżki, ale koszt operacji jest bardzo wysoki.
Czy jest sens płacić aż tyle, skoro można załatwić sprawę w Polsce, będzie szybciej, dziecko będzie chodziło wcześniej, co prawda na protezie, ale jednak chodziło? I problem będzie załatwiony.
Czy jest sens narażać dziecko na wielomiesięczne cierpienie przy kolejnych operacjach, wydłużaniu i właściwym ustawianiu nóżki?
Pomyślcie przez chwilę, jak by Wam się żyło, gdybyście codziennie musieli zakładać "nogę". Gdybyście nie czuli stopą podłoża. Gdybyście mieli wybór - własna noga lub proteza - co byście wybrali?
I jeszcze ten koszt - koszt operacji, pobytu rodziny w USA przez kilka miesięcy i rehabilitacji. Ale czy protezowanie do końca życia nie jest bardziej kosztowne? Przecież protezy trzeba zmieniać, przez najbliższe kilkanaście lat Wojtek miałby ich kilkanaście, może dwadzieściaparę. Bo dziecko rosnące potrzebuje protezy dostosowanej do wzrostu, sztuczna noga nie będzie rosła razem z dzieckiem.
Czy zatem te 300 000 zł to jest naprawdę tak dużo?
NFZ zgodził się sfinansować operację Wojtusia. Tylko i wyłącznie operację. To wielki sukces i wielka szansa. Wojtek będzie chodził. Będzie biegał i założy obydwa butki na swoje własne nóżki.
Jednak żeby marzenie chłopca o chodzeniu mogło się spełnić, potrzebne są pieniądze na przelot, kilkumiesięczny pobyt w USA i rehabilitację. Tego NFZ nie finansuje, a dla rodziny małego, dzielnego człowieczka to nadal niewyobrażalne kwoty. Nie można ich zostawić bez pomocy na tej ostatniej prostej.
Pomóc można na różne sposoby:
- wpłacając pieniądze na subkonto Wojtka w fundacji http://dzieciom.pl/podopieczni/20901
- wpłacając pieniądze przez siepomaga http://www.siepomaga.pl/f/zdazyczpomoca/c/1291
- udostępniając informacje o Wojtku na własnym blogu, fejsbuku, stronie internetowej, mówiąc o nim znajomym... im więcej ludzi wie, tym więcej być może pomoże :)
Wojtek ma stronę internetową http://www.wojtekbilinski.pl/ i profil na fejsbuku https://www.facebook.com/wojtusbilinski
Pomożecie?
Kilka dni temu trafiłem na Pani blog i przeczytałem kilkanaście wpisów. Chociaż mają ponad 10 lat, są nadal aktualne i dużo się z nich dowiedziałem. Dziękuję za dzielenie się swoimi spostrzeżeniami.
OdpowiedzUsuńCzytałem też o Wojtusiu. Nie mam pojęcia o medycynie i nie wiem, jakie są jego prognozy po operacji. Oczywiście, operacja, która spowodowałaby, że mógłby samodzielnie chodzić, byłaby o stokroć lepsza od amputacji. Jeżeli rzeczywiście byłaby efektywna.
Jakieś 40+ lat temu czytałem historię, którą do dzisiaj wspominam—bodajże zdarzyła się w Szwecji. Otóż urodziło się dziecko z paraliżem/przykurczem dolnych kończyn. Lekarze zaproponowali dwie opcje. Pierwsza-to intensywna rehabilitacja i ćwiczenia, które w najlepszym wypadku pozwoliłyby w przyszłości dziecku chodzić o kulach, a nogi nigdy nie byłyby sprawne. Innymi słowy miałby nogi, ale stanowiłby one raczej balast. Druga możliwość to amputacja poniżej kolan i protezy.
Wiele rodziców uważało, że jednak ta pierwsza opcja jest lepsza, bo jednak ma swoje nogi, że zdarzy się cud i rehabilitacja spowoduję, iż będzie w stanie chodzić.
W tym przypadku rodzice zdecydowali się na amputację i protezy-tym bardziej, że wiedzieli, że jeżeli dziecko będzie używało protezy od małego, to o wiele lepiej będzie chodziło, niż np. osoba, która w bardziej zaawansowanym wieku traci nogi.
I rzeczywiście, chłopak sobie świetnie radził. Protezy musiały być wymieniane dość często, ale szybko się do nich przyzwyczajał. Gdy pisano o nim ten artykuł, był nastolatkiem i właściwie ci, którzy go nie znali, nie byli w stanie domyśleć się, iż używa on dwóch protez, tak wspaniale chodził! Tak więc amputacja była słuszną decyzją—w innym przypadku byłby skazany na chodzenie o kulach.
Również w latach 80. lub 90. ubiegłego wieku oglądałem program w TV o młodym facecie z Republiki Dominikańskiej, który całe życie „pełzał” po ziemi za pomocą rąk (jego dłonie były pokryte przez to ranami i zgrubieniami skórnymi), jako że jego nogi były kompletnie podkurczone i sparaliżowane. Ktoś się nim zainteresował i sprowadził go do USA. Lekarze orzekli, że jedyną metodą jest amputacja i protezy. Przeprowadzono taką operację i po raz pierwszy facet stał na protezach i próbował chodzić—nota bene, nie potrafił na początku utrzymać równowagi, bo nigdy w życiu jego głowa nie znajdowała się tak wysoko! Nie wiem, jak się zakończyła jego historia, ale z pewnością absolutnie lepiej sobie radził, niż poprzednio.
Nawet jeżeli lekarze dają jakąś małą szansę na powodzenie operacyjne (jak to miało w przypadku Wojtusia), to też trzeba rozważyć, jaka jest szansa powodzenia tego zabiegu? Ile takich zabiegów będzie musiał przejść? Jakie istnieje ryzyko? Jak też zadać sobie pytanie, czy jest etyczne i moralne narażanie go na tyle cierpień?
Czytałem fragmenty wspomnień słynnego lekarza amerykańskiego Thomasa Starzla (1926 – 2017), nazywanego „ojcem współczesnej transplantologii”, który jako pierwszy dokonał przeszczepu wątroby. Czasami miał wyrzuty sumienia, że naraził pacjentów na ogromne cierpienia po to, aby mogli żyć o kilkadziesiąt dni dłużej. Podobną opinię słyszałem od innych lekarzy, którzy też uważali, że nie powinno się pacjentom zadawać niepotrzebnego bólu, jeżeli z góry wiadomo, iż wyniki będą śladowe albo żadne.
Na wiele pytań nie ma jasnych odpowiedzi i sami musimy je znaleźć, kierując się naszą wiedzą, wartościami i niekiedy „szóstym zmysłem”.
Nota bene, na temat Wojtusia przeczytałem na Internecie (Fundacja „Kochaj Życie”) takie zdanie: „Wielomiesięczny pobyt, operacja i rehabilitacja przyniosły wspaniały efekt. Obecnie Wojtek chodzi, biega. Następny etap leczenia w USA przewidziany jest za 2/3 lata.” A więc w jego przypadku było warto zaryzykować, są dobre rezultaty!
Życzę Pani i Aspikowi wszystkiego dobrego. I proszę napisać, jak u niego obecnie leci (ostatni wpis pojawił się 13 maja 2022 roku—pewnie przez 3 lata trochę się zmieniło).
Pozdrawiam,
Jacek