"Blogi o chorych dzieciach służą tylko po to, żeby żebrać o pieniądze dla nich. A rodzice z tego 1% podatku budują sobie domy, kupują samochody."
NIE.
Po pierwsze i najważniejsze, pieniądze wpłacone na konto fundacji (subkonto podopiecznego fundacji) MUSZĄ być wydane na leczenie i rehabilitację dziecka. Rodzic przedstawia fundacji FAKTURĘ! I fundacja przesyła pieniądze na konto wystawiającego fakturę ośrodka rehabilitacyjnego. Rodzic nawet tych pieniędzy nie widzi.
Po drugie mój blog nie służy do zbierania czegokolwiek. Służy do przekazania wiedzy i, mam nadzieję, oswojenia z ludźmi takimi, jak mój Aspik. Mam nadzieję, że czytelnicy (czy są jacyś czytelnicy?) mojego bloga widząc wrzeszczącego dzieciaka nie będą myśleli, że matka jest nieudolna, a dziecko głupie.
No, wkurzyłam się i musiałam to z siebie wyrzucić, proszę o wybaczenie.
niedziela, 29 stycznia 2012
piątek, 27 stycznia 2012
Dylemat
Aspik ma swoje przyzwyczajenia. Dzięki nim czuje się dobrze i w miarę swojsko w tym dziwnym, nieuporządkowanym świecie.
I wszystko byłoby w porządku gdyby nie... no właśnie, zła matka, której przyzwyczajenia Aspika zaczęły przeszkadzać.
Bo Kubusia Puchatka (audiobook, czyta Janusz Gajos) można słuchać co wieczór od niemal roku. Bo droga na stację kolejową musi być zawsze ta sama (nie trzeba kupować mleka po drodze, można wyjść później, zajmie to tylko jakieś półtorej godziny dłużej). Bo w telewizji zawsze muszą lecieć te same bajki (a jak zmieni się program to matka musi "naprawić"). Bo dziecko wstaje jak jest jeszcze ciemno, więc matka zgasi słońce albo napędzi chmury. Bo wszystko musi odbywać się w ustalonej kolejności i, broń Boże, nie można zjeść drugiego śniadania przed spacerem.
Miałam dość rytuałów i wrzasków.
Zapytałam psycholog prowadzącą, co mam zrobić, a ona... powiedziała, że muszę się do rytuałów dostosować.
Mam dylemat. Słuchać pani psycholog i stresować siebie czy nie słuchać i stresować dziecko?
I wszystko byłoby w porządku gdyby nie... no właśnie, zła matka, której przyzwyczajenia Aspika zaczęły przeszkadzać.
Bo Kubusia Puchatka (audiobook, czyta Janusz Gajos) można słuchać co wieczór od niemal roku. Bo droga na stację kolejową musi być zawsze ta sama (nie trzeba kupować mleka po drodze, można wyjść później, zajmie to tylko jakieś półtorej godziny dłużej). Bo w telewizji zawsze muszą lecieć te same bajki (a jak zmieni się program to matka musi "naprawić"). Bo dziecko wstaje jak jest jeszcze ciemno, więc matka zgasi słońce albo napędzi chmury. Bo wszystko musi odbywać się w ustalonej kolejności i, broń Boże, nie można zjeść drugiego śniadania przed spacerem.
Miałam dość rytuałów i wrzasków.
Zapytałam psycholog prowadzącą, co mam zrobić, a ona... powiedziała, że muszę się do rytuałów dostosować.
Mam dylemat. Słuchać pani psycholog i stresować siebie czy nie słuchać i stresować dziecko?
środa, 25 stycznia 2012
Rozwydrzony bachor
Często słyszę, że Aspik jest niewychowany. Że jest rozwydrzonym bachorem właśnie, któremu trzeba wlać i rozumu go nauczyć. Że do szkoły pójdzie to nauczyciele go wychowają skoro matka nie umiała.
Nie mam już siły tego słuchać i odpowiadać na takie i podobne "dobre rady". Wyjaśniam więc tutaj zachowanie Aspika i innych dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (CZR, zespół Aspergera, autyzm, HFA itp.)
Większość "takich dzieci" nie lubi zmian. Poważny problem mają, gdy w ulubionej cukierni, w której zawsze kupowały pączka nie ma pączka. Nie dają sobie wytłumaczyć, że są przecież inne ciastka, równie dobre. Nie można kupić pączka w innej cukierni. MUSZĄ być pączki W TEJ cukierni. Inaczej jest wrzask, często połączony z agresją lub autoagresją. Dlatego można czasem zobaczyć pięciolatka (starsze dzieci także) wyjącego i uderzającego głową w podłogę bo nie było tego pączka w tej akurat cukierni.
Dziecko czuje się zagrożone, jego starannie wypracowany plan dnia uległ zmianie. To jest bardzo trudne.
Większość "takich dzieci" nie patrzy w oczy. Nie wiem, dlaczego. Wiem tylko od mojego syna, że on po prostu tego nie lubi. Dziecko w trakcie rozmowy odpowiada patrząc w podłogę albo wręcz odwracając się tyłem do rozmówcy. Często zdaje się zajęte czymś zupełnie innym, a tak naprawdę uważnie słucha.
Mój syn nie rozpoznaje wyrazów twarzy. Nie robi tego instynktownie ale nauczył się rozpoznawać podstawowe miny "przez rozum". Wie, że jak ktoś ma usta rozciągnięte i zmrużone oczy to się uśmiecha.
Czytałam kiedyś, że twarz ludzka w czasie rozmowy zbyt często się zmienia i człowiek z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie jest w stanie rozeznać się i dopasować krótkotrwałej miny do poznanych układów. Znalezienie właściwej nazwy trwa.
Proszę sobie wyobrazić, jak by się Państwo czuli próbując dopasować nazwę emocji do marszczącego i wygładzającego się czoła, rozciąganych ust, których kąciki unoszą się lub opadają, oczu zmrużonych lub szeroko otwartych... A te wszystkie zmiany zachodzą niezależnie od innych kilkadziesiąt razy w trakcie rozmowy. Jestem pewna, że Państwo również zrezygnowaliby z patrzenia na rozmówcę.
Aspik MUSI powiedzieć, co ma na myśli DOKŁADNIE w momencie pojawienia się tej myśli. Bywa więc tak, nawet bardzo często, że Aspik przerywa mi rozmowę przez telefon albo w trakcie zakupów krzyczy do mnie na cały sklep. Ja to nazywam "otwieraniem okienek". Taka nagła myśl pojawia się u Aspika pod wpływem jakiegoś impulsu. Wiem, że nie uda mi się "otworzyć" tego samego okienka później, a to mogą być naprawdę ważne rzeczy. Niech więc rozmówca telefoniczny się złości, niech kupujący w sklepie się gapią, ja Aspika chcę wysłuchać.
Przy okazji wyszedł jeszcze jeden problem - Aspik ma dwa natężenia głosu. Mówi albo bardzo głośno albo szeptem (szept uzyskaliśmy po długich ćwiczeniach). Problemy z natężeniem głosu, właściwą intonacją są normalne u dzieci ze spektrum. Większość znajomych dzieci ze spektrum mówi
Jeszcze tylko jeden problem na dziś (choć nie ostatni, który chciałabym poruszyć). Dzieci ze spektrum nie zawsze są "zamknięte we własnym świecie". Większość z nich żyje w "naszym świecie" i tylko drobne oznaki wskazują na właściwy problem.
Mój syn nie przypomina autysty w wykonaniu Bartłomieja Topy (http://www.youtube.com/watch?v=2vhqJrEE5_g). Nie ma prawie żadnych widocznych tików, nie macha rękami, nie zakrywa uszu. Mówi i zachowuje się mniej więcej normalnie.
Duże różnice widać w grupie rówieśniczej w przedszkolu. Aspik nie bawi się w policjantów, nie ratuje księżniczki z zamku, nie układa z klocków domku, nie rysuje swojej rodziny.
ALE też nie siedzi w kącie i nie buja się, nie patrzy przez palce, nie wrzeszczy jeśli ziemniaki dotykają kotleta na talerzu, nie wydaje monotonnych dźwięków.
Aspik otrzymawszy polecenie ułożenia czegoś z klocków, zawsze układa pociąg (polecenie ułożenia domku ignoruje), jeśli ma coś narysować, rysuje lokomotywę. W czasie zabawy dowolnej wygłasza monolog o działaniu silnika lokomotywy (wyłącznie typu Diesel) nie zwracając uwagi czy ktoś go słucha, czy nie.
Aspik rozumie znaczenie poszczególnych słów ale nawet najprostsza, najpopularniejsza metafora sprawia mu trudność. Kiedyś kolega z grupy kazał mu się zamknąć, a Aspik na to "czy to znaczy, że mam zamknąć drzwi?"
Mam nadzieję, że kilka zachowań Aspika wyjaśniłam, na resztę, drodzy Czytelnicy, musicie poczekać.
Nie mam już siły tego słuchać i odpowiadać na takie i podobne "dobre rady". Wyjaśniam więc tutaj zachowanie Aspika i innych dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (CZR, zespół Aspergera, autyzm, HFA itp.)
Większość "takich dzieci" nie lubi zmian. Poważny problem mają, gdy w ulubionej cukierni, w której zawsze kupowały pączka nie ma pączka. Nie dają sobie wytłumaczyć, że są przecież inne ciastka, równie dobre. Nie można kupić pączka w innej cukierni. MUSZĄ być pączki W TEJ cukierni. Inaczej jest wrzask, często połączony z agresją lub autoagresją. Dlatego można czasem zobaczyć pięciolatka (starsze dzieci także) wyjącego i uderzającego głową w podłogę bo nie było tego pączka w tej akurat cukierni.
Dziecko czuje się zagrożone, jego starannie wypracowany plan dnia uległ zmianie. To jest bardzo trudne.
Większość "takich dzieci" nie patrzy w oczy. Nie wiem, dlaczego. Wiem tylko od mojego syna, że on po prostu tego nie lubi. Dziecko w trakcie rozmowy odpowiada patrząc w podłogę albo wręcz odwracając się tyłem do rozmówcy. Często zdaje się zajęte czymś zupełnie innym, a tak naprawdę uważnie słucha.
Mój syn nie rozpoznaje wyrazów twarzy. Nie robi tego instynktownie ale nauczył się rozpoznawać podstawowe miny "przez rozum". Wie, że jak ktoś ma usta rozciągnięte i zmrużone oczy to się uśmiecha.
Czytałam kiedyś, że twarz ludzka w czasie rozmowy zbyt często się zmienia i człowiek z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie jest w stanie rozeznać się i dopasować krótkotrwałej miny do poznanych układów. Znalezienie właściwej nazwy trwa.
Proszę sobie wyobrazić, jak by się Państwo czuli próbując dopasować nazwę emocji do marszczącego i wygładzającego się czoła, rozciąganych ust, których kąciki unoszą się lub opadają, oczu zmrużonych lub szeroko otwartych... A te wszystkie zmiany zachodzą niezależnie od innych kilkadziesiąt razy w trakcie rozmowy. Jestem pewna, że Państwo również zrezygnowaliby z patrzenia na rozmówcę.
Aspik MUSI powiedzieć, co ma na myśli DOKŁADNIE w momencie pojawienia się tej myśli. Bywa więc tak, nawet bardzo często, że Aspik przerywa mi rozmowę przez telefon albo w trakcie zakupów krzyczy do mnie na cały sklep. Ja to nazywam "otwieraniem okienek". Taka nagła myśl pojawia się u Aspika pod wpływem jakiegoś impulsu. Wiem, że nie uda mi się "otworzyć" tego samego okienka później, a to mogą być naprawdę ważne rzeczy. Niech więc rozmówca telefoniczny się złości, niech kupujący w sklepie się gapią, ja Aspika chcę wysłuchać.
Przy okazji wyszedł jeszcze jeden problem - Aspik ma dwa natężenia głosu. Mówi albo bardzo głośno albo szeptem (szept uzyskaliśmy po długich ćwiczeniach). Problemy z natężeniem głosu, właściwą intonacją są normalne u dzieci ze spektrum. Większość znajomych dzieci ze spektrum mówi
Jeszcze tylko jeden problem na dziś (choć nie ostatni, który chciałabym poruszyć). Dzieci ze spektrum nie zawsze są "zamknięte we własnym świecie". Większość z nich żyje w "naszym świecie" i tylko drobne oznaki wskazują na właściwy problem.
Mój syn nie przypomina autysty w wykonaniu Bartłomieja Topy (http://www.youtube.com/watch?v=2vhqJrEE5_g). Nie ma prawie żadnych widocznych tików, nie macha rękami, nie zakrywa uszu. Mówi i zachowuje się mniej więcej normalnie.
Duże różnice widać w grupie rówieśniczej w przedszkolu. Aspik nie bawi się w policjantów, nie ratuje księżniczki z zamku, nie układa z klocków domku, nie rysuje swojej rodziny.
ALE też nie siedzi w kącie i nie buja się, nie patrzy przez palce, nie wrzeszczy jeśli ziemniaki dotykają kotleta na talerzu, nie wydaje monotonnych dźwięków.
Aspik otrzymawszy polecenie ułożenia czegoś z klocków, zawsze układa pociąg (polecenie ułożenia domku ignoruje), jeśli ma coś narysować, rysuje lokomotywę. W czasie zabawy dowolnej wygłasza monolog o działaniu silnika lokomotywy (wyłącznie typu Diesel) nie zwracając uwagi czy ktoś go słucha, czy nie.
Aspik rozumie znaczenie poszczególnych słów ale nawet najprostsza, najpopularniejsza metafora sprawia mu trudność. Kiedyś kolega z grupy kazał mu się zamknąć, a Aspik na to "czy to znaczy, że mam zamknąć drzwi?"
Mam nadzieję, że kilka zachowań Aspika wyjaśniłam, na resztę, drodzy Czytelnicy, musicie poczekać.
Subskrybuj:
Posty (Atom)