Matka Cierpiętnica od Dziecka N.

Matka Cierpiętnica od Dziecka N. jest stara, umęczona i nijaka. Nie ma czasu na nic, bo wciąż opiekuje się dzieckiem.
Matka Cierpiętnica od Dziecka N. sama jest swoim patronem, najważniejsza i jedyna w swoim cierpieniu. Jej dziecko jest najbardziej upośledzone, nigdy nie będzie robiło tego lub tamtego i zawsze będzie źle lub gorzej.
Matka Cierpiętnica od Dziecka N. nie cieszy się z małych sukcesów. Chce wszystkiego od razu. Ale jak już dostanie - to nadal będzie za mało.

W Internecie od lat krąży taki tekst:

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci?
-Tej dajmy niepełnosprawne dziecko.
Anioł:
-Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
-Właśnie tylko dlatego, mówi uśmiechnięty Bóg. Czy mógłbym powierzyć niepełnosprawne dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.
-Ale czy będzie miała cierpliwość?-pyta anioł.
-Nie chcę aby miała dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim świetnie poradzić.
-Panie wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
-To nie ważne...mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała, posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim dzieckiem, nie da sobie nigdy rady.
Tak, taka ma być właśnie kobieta, którą obdarzyłem dzieckiem dalekim od doskonałości.
Kobieta, która sobie teraz nie zdaje sprawy, że kiedyś będę jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa.
Nigdy nie będzie ufała żadnemu swojemu krokowi.
Ale kiedy jej dziecko po raz pierwszy powie: "mamo" uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie.
Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż obok mnie.
-A święty patron? - zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do napisania pióro.
Bóg uśmiechnął się...
-Wystarczy jej lustro...

I co Wy na to?

Ja nie lubię tego tekstu.
Dlaczego jakakolwiek matka miałaby "dostać" chore, upośledzone, czy w jakiś inny sposób "uszkodzone" dziecko? Albo inaczej: dlaczego to dziecko nie może być "normalne", z powodu zalet matki? Bo tak wynika z tekstu.

O nie, ja dziękuję.
Jestem zbyt małej wiary.
Chcę małych sukcesów. Dużo śmiechu. Robienia tego, co ważne, ale też tego, co przyjemne.

Takiego Aspika chcę.



Lustro mi już nie potrzebne.

O-świadczenia.

Jak pewnie wszyscy będący z temacie już się zorientowali, od jakiegoś czasu rodzice (matki?) dzieci niepełnosprawnych koczują z dziećmi w sejmie walcząc o natychmiastowe podniesienie świadczeń pielęgnacyjnych do wysokości płacy minimalnej. Nie przyjmują dwuletniego rozłożenia podwyżki w czasie, nie ustąpią, bo dzieci potrzebują tych pieniędzy JUŻ.
O tym proteście napisano już chyba wszystko, co było możliwe. Wypowiadali się wszyscy bardziej i mniej znani politycy, zapowiedziano projekt ustawy, podwyżkę od maja kosztem dróg lokalnych itd.

Tak się złożyło, że mój syn zwany w Internecie Aspikiem ma TYLKO Zespół Aspergera. Chodzi, mówi, ma szansę w przyszłości na samodzielne życie. Ja, matka, rodzic, opiekun robię wszystko, żeby tę szansę wykorzystać do maksimum. Jestem zatem terapeutą, masażystą, psychologiem, szoferem.
Dwa razy w tygodniu jeździmy na zajęcia do stolicy oddalonej od naszego mieszkania o prawie 50 km. To niewiele, ale zajmuje niemal cały dzień. Inne zajęcia mamy bliżej domu, na szczęście.
Nie pracuję, bo na etat w tej sytuacji się nie da. Jestem na świadczeniu pielęgnacyjnym (całe 620 + 200 zł, plus 153 zasiłku, plus te inne dodatki: zasiłek rodzinny itp.) W sumie kwota jaka jest każdy policzy.
Niestety z dzieckiem do sejmu po podwyżkę się nie udam, za mało chore. Nie widać po nim niepełnosprawności, chodzi, mówi i nie sra pod siebie. Z tego powodu naszym dzieciakom już nie przyznaje się punktu 7. w orzeczeniu o niepełnosprawności. Niektórzy znajomi już usłyszeli teksty, że gdyby dziecko zostawili po diagnozie bez terapii to punkt 7. by się im przyznało, a tak dzieciak zrobił postępy i się nie należy. Bo ośmioletni autysta może pójść sam do szkoły. Nóżki przecież ma.
Teraz dzięki wzrostowi świadczeń naszym dzieciakom tym bardziej świadczenia nie będą przyznawane. W końcu nagle skądś będą musiały znaleźć się pieniądze na dzieci matek protestujących w sejmie.

Ostatnia akcja, która przeszła bez echa: Jestem mamą, nie rehabilitantką. Jestem tatą, nie terapeutą.

Nie, w tej kampanii nie chodzi o oddawanie dzieci do zakładów opieki. Chodzi o realną pomoc, o dostęp do terapii, do lekarzy, rehabilitacji. Nie 2 godziny miesięcznie tylko tyle, ile potrzeba. Chociaż to akurat jest nierealne.
Chodzi też o to, żeby przez "uzawodowienie rodziców dzieci niepełnosprawnych" nie oznaczało zrównania świadczenia z płacą minimalną i wpisania "zawód: opiekun dziecka niepełnosprawnego".
Rodzic takiego dziecka, jak mój syn często mógłby pracować, raczej nie na cały etat, ale na zlecenie - bardzo chętnie. Ale się nie da, bo praca niestała, niepewna. Poza tym do świadczenia dorobić nie wolno. Można by zatem zrezygnować ze świadczenia, pracować na etat/pół etatu (jeśli ktoś zatrudni...) i próbować pogodzić to z terapiami dziecka. Lub pracować na niepewne zlecenia.
Lub, o czym chyba rząd nie pomyślał, umożliwić rodzicom dorobienie do świadczenia, a co za tym idzie: odprowadzenie podatku.
Ja nie chcę być pasożytem domagającym się podwyżki za siedzenie na dupie w chałupie. A tak się czuję patrząc na relacje z sejmu.


Konkluzji nie będzie.

Uwagi

Aspik ma już 7 lat, 130 cm wzrostu i 21 kilogramów wagi. Chudzina z niego straszna :) Jest ślicznym chłopcem, ale tak twierdzę ja, matka, a matki już tak mają, że uwielbiają swoje dzieci.
Przez swoją powierzchowność Aspik zwraca uwagę. Czasem ktoś pyta, czy już do szkoły chodzi, a może do Komunii już idzie? Taki duży.

Wygląd starszego, doroślejszego czasem działa na niekorzyść.
"Bo jak to, taki duży, a płacze? Dlaczego płaczesz chłopczyku, nie bądź beksa, tacy duzi chłopcy nie płaczą. Autobus nie taki? To nie powód..."
Ależ tak, droga pani, powód. On ma zespół Aspergera. To znaczy problemy z emocjami. Nie tylko z odczytywaniem emocji innych, także z "właściwym" reagowaniem właśnie na "nie takie" autobusy. Jeszcze dużo pracy przed nami, zanim tego się nauczy. Jeśli.

Także jazda na rowerze w połączeniu z wyglądem wypada nieciekawie.
"Taki duży i jeszcze na czterech kółkach? Mój trzylatek już na dwóch jeździ."
Gratuluję. Aspik jeździ na czterech i jestem z niego dumna.

Tak, jak jestem dumna z tego, że jeździ na hulajnodze. Trzykołowej.

"Rehabilitacja? Ale po co, przecież on nie wygląda na chorego?"

Zmienia się nam chłopak. Rośnie i dorasta. Coraz więcej umie i rozumie.
Niestety coraz bardziej widać różnice między nim a rówieśnikami.


---------------------------
Dziś pierwszy dzień wiosny. Wiecie, co jeszcze?

Dzień Wagarowicza nazywany przez Aspika dniem Wagara. A to znaczy, że na wagary iść należy, przynajmniej tak twierdzi zerówkowicz.
Z powodów organizacyjnych dziś wagary nie odbyły się. Przełożyliśmy je sobie bez wielkich protestów na wtorek. Aspik pójdzie na wagary w towarzystwie matki, bo sam przecież po mieście chodzić nie może, a tradycję trzeba podtrzymywać :)

Rzeczywistość

Kilka drobiazgów nam się zebrało.
Jesteśmy obecnie w trakcie załatwiania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego na pierwszy etap edukacji. Już po wszystkich badaniach, czekamy na komisję.
Aspik został bardzo pozytywnie oceniony i przez panią psycholog i przez panią pedagog, z resztą obie je zna, bo chodzimy do nich na zajęcia :) To z pewnością wpłynęło na tak dobry wynik. Nie żebym wątpiła, że mój syn jest genialny. Oczywiście, że jest! I niech nikt nie twierdzi inaczej!
Ale wyniki naprawdę piękne. Najsłabiej wypadł w kompetencjach społecznych i motoryce, czyli żadna nowość. Inteligencja płynna oceniona na 132 punktów :), a inteligencja skrystalizowana na 102 punkty.

Dwie sprawy mniej piękne.
Zajęcia grupowe generalnie Aspik lubi. Czasami zdarza się problem taki, jak wczoraj. Nie udało nam się. 3 ćwiczenia było ok, Aspik śmiał się, był szczęśliwy, a później... klapa. A to wszystko przez dwoje nowych dzieci w grupie, w tym jedną równie przestraszoną, a więc krzyczącą dziewczynkę.
Resztę zajęć spędziliśmy na korytarzu.

Kto pamięta metrambusy?
Jeden taki wstrętny metrambus zrobił nam krzywdę. Szliśmy grupą z Koszykowej (z naszych zajęć grupowych dla dzieciaków) do metrambusa. Zielone światło, tramwaj na przystanku, przechodzimy, spieszymy się i chcemy wsiąść. Nic z tego, drzwi już zablokowane i pojazd ruszył.
Wrzask, wyrywanie się i kopanie. Bo nie po to spieszyliśmy się na TEN tramwaj, żeby do niego nie wsiąść.
I nie ważne, że następny jest nowszy/cichszy/mniej zatłoczony/wygodniejszy.
Oj, źle.
Panie kierowco/maszynisto. Jeśli widzisz gromadę chłopaków z matkami biegnących na tramwaj na przystanku Koszykowa w Warszawie, możesz być pewien, że to my, matki z dzieciaki z Koszykowej, z Poradni dla Osób z Autyzmem. Poczekaj, proszę. Dla nas jest ważne, że to TEN lub NIE TEN tramwaj.

Fajnej zimy ciąg dalszy

Nadszedł już czas, żebym napisał coś od siebie. Tak więc M. zdaje relację z ferii zimowych.
To już ostatni dzień naszego pobytu w Najpiękniejszym Miejscu Na Ziemi, jutro wracamy do domu. Pogoda nam dopisała, chociaż niezupełnie tego się po niej spodziewaliśmy. Słońce i temperatury rzędu 8°C to nie do końca to, czego można oczekiwać pod koniec lutego.

Jako że nie mieliśmy okazji odśnieżać, postanowiliśmy nieco odliścić, a tutaj akurat było się czym wykazać.

Najpierw trawniczek przed domkiem

 Potem wzięliśmy się za drogę przed płotem.

Wsiadł do autobusu człowiek z liściem na głowie...

A oto i pięknie odliściona droga:

Dumna Matka Aspika z niemniej dumnym z wykonanej pracy Aspikiem

Ciekawostka: Granica dwóch województw przechodzi prawie dokładnie wzdłuż linii płotu, tak więc Aspik z liściem na głowie grabił liście w sąsiednim województwie ;)
Poza machaniem grabiami sporo też spacerowaliśmy. W okolicznych lasach mieszka sporo różnej zwierzyny, więc często natrafialiśmy na różne tropy.

Sarna?

Zając?

Z kolei Aspik zostawił dla zwierzyny sporo swoich, dość dziwnie wyglądających tropów.

W ramach spacerów odwiedziliśmy również niedaleko położoną miejscowość, w lecie tłumnie odwiedzaną przez turystów, o tej porze roku praktycznie wymarłą. Jest w niej między innymi malowniczy most kolejowy nad rzeką Wdą, obowiązkowy punkt naszych wycieczek.

"Ale czy pociąg na pewno nie przyjedzie?"

Zaraz za mostem, przy nasypie, znajduje się Głaz Zdobywców.

Aspik - alpinista

Po zdobyciu Głazu i zwiedzeniu jeszcze kawałka okolicy, zmęczeni acz zadowoleni wróciliśmy do naszego domku. Już jutro wracamy do codzienności, ale zamierzamy wrócić tu tak szybko, jak tylko się da.