Uwagi, skargi i zażalenia ;)

Znów pisze matka, ale zainspirowana przez M. :)

W piątek w przedszkolu było zebranie. Nic nadzwyczajnego, podsumowanie półrocza. Z rzeczy ważnych jedynie wstępna decyzja wyboru dalszego etapu edukacji. Rodzice pięciolatków (rocznik 2007) mają jeszcze wybór: szkoła albo przedszkole.
Pani Aspika chwaliła bardzo. Stwierdziła, że tylko czasem bywają z nim problemy. Na przykład wtedy, kiedy "zeżera dzieciom sałatę z kanapek". Aspik zapytany, czy taki fakt miał miejsce odparł: "jak mam dostęp to zjadam". Dzieci same ułatwiają mu zjadanie sałaty z ich kanapek więc dostęp ma stale.
Jak ja mam ukarać dziecko za jedzenie sałaty?

Skargę, że Aspik je sałatę słyszałam pierwszy raz w drugim roku aspikowego uczęszczania do przedszkola. To był rok dostosowywania się, diagnozowania i skarg właśnie. Pani prowadziła z dziećmi rozmowy kilkuminutowe na różne tematy różne. O jesieni na przykład: liście żółkną, spadają.
- Drzewa wycofują z liści chlorofil i zostaje karoten, który jest pomarańczowy. - stwierdził radośnie czterolatek.
Innym razem dzieci rozmawiały o zjawiskach atmosferycznych. Deszcz, śnieg, mgła... Chmury!
- Cirrusy, cumulusy, stratusy, stratocumulusy, nimbostratusy... - czteroletni Aspik zakończył zajęcia.
Cóż, skubaniec ma dobrą pamięć, nie da się ukryć :)

Wracamy do teraźniejszości. Na zebraniu jeszcze jedną uwagę usłyszałam. Aspik robi z klocków gitarę i mikrofon, i daje koncert. Śpiewa wszystkie znane mu kolędy i nie pozwala sobie przerwać. A jak ktoś przerwać próbuje - śpiewa głośniej lub zaczyna od początku.
Przebojowy chłopak.

M.

M. pojawia się na tym blogu czasami w podpisach pisanych małymi literami.
Jest też wiernym czytelnikiem (przynajmniej tak mówi).
A teraz może będzie też tu pisał :) Zaprosiłam go do współtworzenia bloga.

Krótka charakterystyka nowego autora.
M. jest inżynierem z prawdziwego zdarzenia. Potrafi naprawić wszystko, a przynajmniej ja jeszcze nie złapałam go na czymś, czego naprawić nie umiał.
Lubi stare zabawki, np. takie, jak ta:

Ma zmysł techniczny, dlatego myślę, że teksty pisane przez M. będą głównie z kategorii "zrób to sam". Chociaż mam nadzieję, że czasem napisze też coś o Aspiku z innego niż matczyny punkt widzenia.
Większość ładnych zdjęć zamieszczonych na blogu zrobił M.  Tu i tu. Powyższe oczywiście też.

M. ma nieziemską cierpliwość do Aspika. Miał trochę mniej czasu na poznanie dziecka niż matka ale czasem mam wrażenie, że rozumie go lepiej.

M. :*

Emocje

Emocje to temat szczególnie trudny dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Co prawda do kryteriów diagnostycznych nie należy nierozpoznawanie lub ograniczone rozpoznawanie emocji. Najbardziej zbliżone kryteria to zaburzenia interakcji społecznej i trudności w komunikacji niewerbalnej.
Aspik bardzo długo okazywał dwa rodzaje uczuć: radość i smutek/strach/złość.
Radość - wiadomo, głośny śmiech. On się tak śmieje, że zaraża wszystkich dookoła. Nie potrafię się na niego wtedy gniewać nawet, jeśli coś poważnie przeskrobie.
Smutek/strach/złość okazywał w ten sam sposób. Płaczem i wrzaskiem. Wtedy nic nie pomagało.

Teraz emocji mamy znacznie więcej. Aspik zna wszystkie podstawowe: smutek, strach, złość, zdziwienie, radość. Potrafi je rozpoznać u siebie i u innych.
Przy tej okazji polecam bardzo dobrą pomoc:

Karty z ładnymi, dobrze uchwyconymi zdjęciami prezentującymi różne miny różnych osób, także dzieci. Po drugiej stronie karty uproszczony rysunek ułatwiający identyfikację.
Aspik ma jeszcze spory problem z naśladowaniem wyrazów twarzy. Większość min robi pięknie ale samymi ustami, oczy pozostają bez zmian. Za to próbując pokazać złość tak pięknie marszczy brwi, aż matka wybucha śmiechem.
Do wyćwiczenia pozostaje nam jeszcze reakcja na emocje innych osób. Pocieszenie kogoś płaczącego itd.

Dzień Babci i Dziadka

Mój syn ma bardzo dobrą pamięć, to prawda ogólnie znana. Pamięta wszystko, tylko czasem ma problem z odtworzeniem tego we właściwym czasie.
Aspik wrócił do przedszkola 9 stycznia. Kiedy go odbierałam, dostałam do ręki karteczkę z wierszykiem i informację, że to na Dzień Babci.
Przeczytałam.

Kiedy będziesz babciu smutna
— przyjdź przytulę Cię.
Nie czekaj na to do jutra
— przybiegnij do mnie, proszę Cię.
Moje dłonie Cię pogłaszczą
pocałunek otrze łzę.
Zapamiętaj raz na zawsze,
że tak bardzo kocham Cię!

8 wersów zaledwie, prawie dwa tygodnie na naukę. Stwierdziłam, że nie muszę Aspika uczyć. Nauczy się sam na pierwszej próbie. Myliłam się.
Aspik wracał każdego dnia z przedszkola bardziej zmęczony. Nie chciał wstawać rano, bardzo wolno się ubierał. Z przedszkola miałam sygnał, że miał gorączkę i skarżył się na ból głowy. Oczywiście sam nic nie powiedział.
Dopiero tydzień temu dowiedziałam się, że Aspik nie chce iść do przedszkola bo nie umie wierszyka.
Niemożliwe - pomyślałam.
Zaczęliśmy naukę dawno wypróbowanym sposobem. Powtarzanie poszczególnych wersów wierszyka spowoduje, że Aspik, owszem, wersy będzie pamiętał ale kolejność... Trzeba więc uczyć całościowo.
Przeczytałam dziecku wierszyk pięciokrotnie, kazałam powtórzyć. Powtórzył bezbłędnie.
Pół godziny później również powtórzył bezbłędnie.
Następnego dnia również.
Cała nauka wierszyka to pięciokrotne przeczytanie przez matkę.

Aspik wystąpił na przedstawieniu przedszkolnym. Powiedział swój wierszyk we właściwym czasie :)
Babcia występ obejrzała i była pod wrażeniem.
Dzieci przygotowały laurki i babeczki. Wręczyły je po przedstawieniu.

Z lewej strony portret babci, z prawej - dziadka.

Przy okazji przypominam o 10 przykazaniach dla dziadków (babć też ;)).

----------------------------------------
Wyjaśnienie.
Rysunki są skończone. To miały być portrety, a klasyczne portrety to:
- Głowa, oczy, buzia, włosy, brwi, ręce i brzuch. - wyjaśnia Aspik :)

Dźwięki

Aspikowy słuch zadziwia mnie i zadziwiać chyba będzie zawsze.
Jeszcze w szpitalu, w drugiej dobie życia Aspik miał badany słuch sprzętem WOŚP. Udało się wykonać badanie dopiero za trzecim podejściem. Pierwszy raz - jedno uszko udało się zbadać, przy drugim czerwona lampka bo dziecko się obudziło. Za drugim razem to samo. Trzecie podejście udane i piękna niebieska karteczka wklejona w książeczkę potwierdzająca, że dziecko słyszy.
Później wielokrotnie zadawane w duchu pytania, czy rzeczywiście tak jest. Bo nie reagował na wołanie, nie odwracał się, kiedy do niego mówiłam. Ale odwracał się, jak skrobałam paznokciem w prześcieradło za jego główką, szukał źródła dźwięku.
Niektórzy mówią, że dzieci lubią dźwięki suszarki, odkurzacza. Że można dziecku na brzuszek dmuchać ciepłym strumieniem powietrza z suszarki. Mój bratanek Pierwszy w niemowlęctwie zasypiał prawie wyłącznie przy włączonym odkurzaczu. Aspik właśnie wtedy się wybudzał.
Każdy szumiący, warczący dźwięk to przerażenie, wrzask, paniczna ucieczka. Mikser i odkurzacz na długo poszły w kąt.
Przerażenie dziecka bo sąsiad używał wiertarki. Długo, długo później nie mógł zasnąć.
Teraz już jest nieźle, tylko czasami nagłe dźwięki tego rodzaju powodują problemy.
Test pani neurolog, który na własny użytek nazywam testem książki. Polega na tym, że wielką księgą, może być telefoniczna, z całej siły uderza się w biurko. Podskakują wszyscy znajdujący się w pomieszczeniu (łącznie z wykonującym test). Dziecko ani drgnęło.
- Kochanie, chcesz cukierka? - chwilę później pada pytanie.
- Tak - odpowiada radośnie dziecko.
- Słyszy. - stwierdza neurolog. Ma rację :)
Aspikowi zdarzają się chwile zawieszenia. Patrzy przed siebie i nie reaguje. Łyżka z zupą zawisła w powietrzu. Aspik myśli. Wtedy bomby mogą spadać, a on by nie zareagował. Spadająca pokrywka garnka tym bardziej nie robi wrażenia. Ale i bez stanu zawieszenia Aspik czasem po prostu nie słyszy. Wykonywana czynność jest tak absorbująca, że dla słuchu już miejsca nie wystarcza.
Ale bywa i tak, że bardzo zajęty Aspik rysuje w pokoju, a my rozmawiamy w kuchni. Można szepnąć, że na kolację będzie spaghetti, a dziecko przybiega krzycząc:
- Spaghetti, spaghetti, uwielbiam, chcę już teraz.
Często zdarza się, że Aspik słyszy dźwięki nie słyszalne dla innych. Często wieczorem zostawiałam laptop podłączony do ładowania w jego pokoju. Syn budził mnie w środku nocy bo już się naładowało, trzeba odłączyć. Zawsze miał rację. Wyjaśnił mi kiedyś, że słyszy ładowarkę i to go budzi.
Niestety dźwięki jeszcze czasem powodują problemy. Na koniec ostatnich zajęć grupowych po wyciszeniu było pożegnanie. Głośny okrzyk "HEJ" wszystkich obecnych dzieci i rodziców. Spowodowało to natychmiastową reakcję: podwyższona temperatura, ból głowy i ucieczka. Po kilkunastu minutach w ciszy znów było dobrze.
Najgorzej jest, kiedy problemy powodują dźwięki dla mnie niesłyszalne. Jak wytłumaczyć dziecku, że to "takie <<tum tum tum>> tylko cichsze" nie jest groźne? Aspik dopytuje się, co wydaje taki dźwięk, ja nic nie słyszę. Kilka minut później ulicą przejeżdża koparka. To był właśnie ten dźwięk.

Bilety do kontroli

Aspik kilka tygodni temu zrobił dla wszystkich domowników bilety uprawniające do wstępu do kuchni.
Siedział później przy wejściu i zagradzał przejście. Pozwalał przejść tylko po okazaniu biletu.
Jeśli ktoś wszedł bez biletu, Aspik piszczał tak, jak bramki w supermarkecie: krótkim, przerywanym dźwiękiem.
Przez pewien czas cierpliwie znosiliśmy kontrole, nosiliśmy bilety przy sobie. Później zostawialiśmy je przy wejściu, żeby wziąć je we właściwym czasie. Ale ten etap szybko minął, głównie z powodu naszego zapominalstwa. Karteczki ginęły, niszczyły się.

Dzisiaj bilety wróciły. Tym razem uprawniają do lotu samolotem.
Jest też rozkład lotów ("Nie rozkład jazdy bo samoloty przecież latają, nie wiesz, mamo?"):

Samoloty odlatują o godzinie trzeciej, czwartej i ósmej (lewy dolny rysunek). O trzeciej odlatuje samolot o numerze EZ11, o czwartej - S1 (to drzewko na karteczce w prawym górnym rogu to czwórka), a o ósmej - K787.

Sentymentalnie

Matkę Aspika uwięziły sentymenty.
Sprzątałam piwnicę i znalazłam tam skarby prawdziwe. Tysiąc i jeden drobiazgów niezbędnych dziecku do prawidłowego rozwoju w pierwszych latach życia. Wzruszająco malutkie ubranka. Zabawki. Chustę, w której nosiłam malucha zanim zaczął chodzić.
Oczywiście nic nie wyrzuciłam. Spakowałam, opisałam i odłożyłam.
Przekopałam komputer i znalazłam zdjęcia.

Trzecie półrocze życia mojego synka i najważniejsze czynności: jedzenie, picie (na swój własny sposób) i spanie.

-----------------------------------------------------
Najgorsze, co może spotkać człowieka to choroba bliskiego człowieka. Nie jakaś grypa ale choroba przewlekła: cukrzyca, padaczka, nowotwór, RZS albo któraś z setek innych. To jest coś, co rozrywa serce na strzępki. Świadomość, że ktoś kochany jest chory, że być może nigdy nie będzie super dobrze, kontrole lekarskie prawdopodobnie do końca życia.
Choroba ogranicza, uniemożliwia realizację marzeń. Leki o określonej porze bo jeśli nie...
Bezradność.
Z własnymi przypadłościami jakoś łatwiej sobie dać radę.


Nie, ta część nie jest o Aspiku. U niego bez zmian :)

Świat

Niektórzy uważają, że dzieci autystyczne zamykają się we własnym świecie. Podobno z tego powodu nie nawiązują kontaktu z innymi ludźmi.
A gdzie tam, nieprawda :)
Aspik bardzo długo nie pokazywał ani odrobiny wyobraźni. Nie układał lalek spać, nie karmił misia, nie bawił się samochodami. "Brak zabawy symbolicznej" - powiedziała pani psycholog.
Ale Aspik od bardzo wczesnego dzieciństwa układał patyczki w fugach na podłodze kuchennej, robił z nich długie rzędy. Układał też pociąg z klocków drewnianych. Wiem, że to był pociąg bo, chociaż szkrab wtedy jeszcze nie mówił, próbował tym pociągiem jeździć. Skutek marny bo drewniane klocki wagoniki za nic nie chciały dać się ciągnąć przez drewniany klocek lokomotywę, nie były niczym połączone.
Wieży nie budował bo nie rozumiał idei. Bo kiego grzyba stawiać jeden klocek na drugim?
Na początku drugiego roku przedszkola, wtedy, kiedy zaczęliśmy diagnozowanie, Aspik miał zły czas. W przedszkolu potrzebował odpocząć od dźwięków, dzieci i wszystkiego, co złe. Zmieniła się pani wychowawczyni, co powodowało dodatkowy stres. Wtedy Aspik sam stawał się pociągiem. Chodził dookoła dywanu i poruszał rączkami jak tłokami. Wyłączał się, odpoczywał w swoim świecie.
Teraz coraz więcej aspikowego świata przenika do naszego. Mnie to bardzo cieszy bo, po pierwsze ćwiczy wyobraźnię, a po drugie nie ucieka nam myślami.
Aspik jest pojazdem, prawdopodobnie lokomotywą typu diesel (muszę zapytać o szczegóły), która ciągle ma jakieś problemy z silnikiem. Często zatrzymuje się bo mu się jakiś kabelek rozłączył albo nagle wyrywa do przodu na spacerze bo miał jakiś problem z napędem. Nazywa oczywiście każdą uszkodzoną część silnika właściwą nazwą.
Kilkanaście miesięcy temu Aspika ulubioną lektura na dobranoc była budowa silnika diesel. Nie wiedziałam, że on to wszystko zapamiętał.
Aspik-lokomotywa najczęściej pojawia się po przedszkolu, wtedy, kiedy dziecko jest zmęczone. Pozwala trochę odpocząć młodemu człowiekowi, uspokoić, że wszystko jest w porządku. Wczoraj w piekarni poinformował, że akumulator mu się rozładował bo alternator był źle podłączony. Miny innych osób przebywających w piekarni - bezcenne :)

Aspik ma telefon. Zrobił go na zajęciach grupowych u pana Marcina z kawałka drewienka oklejonego plasteliną.
Telefon często dzwoni i wymaga natychmiastowej reakcji. Aspik odbiera, mówi, co jeszcze naprawy wymaga, co w lokomotywie trzeba wymienić i rozłącza się. Czasem sam dzwoni do serwisu i zamawia jakieś części do własnego silnika.
Wyobraźnia wspaniała, prawda?

----------------------------------------------------------
Dzisiaj syn zażądał rozbierania choinki.
Zdziwiło mnie to bo myślałam, że będzie problem z przekonaniem go o konieczności likwidacji drzewka. Aspik wyjaśnił, że chciał rozebrać choinkę z cukierka i myślał, że trzeba będzie zdjąć również pozostałe ozdoby. Logika...

Aspik (współ)pracujący

Niedawno, zaledwie kilka miesięcy temu obiecywałam synowi, że nie będzie miał więcej niż jednej terapii dziennie. Mówiłam oczywiście o zajęciach pozaprzedszkolnych i pozadomowych :)
Dzisiaj Aspik mi tę obietnicę przypomniał.
Niestety, a może na szczęście, musieliśmy zasadę zmienić na "będę pilnowała, żebyś nie miał więcej niż jednej terapii grupowej dziennie". Indywidualną i grupową można łączyć.
Zmiana była konieczna bo Aspik terapie grupowe w różnych miejscach będzie miał 4 razy w tygodniu. Dotychczas miał 2 zajęcia grupowe tygodniowo. Zanotowaliśmy wzrost o 100% ;)
Bardzo się cieszę. Dobrze prowadzone ćwiczenia w małej grupie to jest to, czego Aspik potrzebuje.

Dzisiaj po raz pierwszy po ponadmiesięcznej przerwie byliśmy na zajęciach w PPP. Sezon chorobowy w pełni, przyszło zaledwie troje dzieci. Silna męska ekipa: Aspik, jego przyjaciel Michał i jeszcze jeden chłopiec.
Mimo, że Aspik i Michał widzieli się 5 godzin wcześniej w przedszkolu przywitali się, jakby rozstali się co najmniej rok temu. Szczęście niemal ich rozsadzało (przez pięć minut, później każdy poszedł w swoją stronę).
Jestem przekonana, że ćwiczenia integracji sensorycznej i zajęcia grupowe bardzo pomogły mojemu synowi. Aspik jest teraz bardzo kontaktowy. Szczerzy nowe ząbki do wszystkich i każe podziwiać, jak rosną. Informuje o nowych konstrukcjach i wymyślonych osobiście innowacjach. Komu może pokazuje rysunki. Oczywiście oczekuje pochwał i domaga się ich często dość głośno.
Na zajęciach grupowych wszędzie pcha się pierwszy (i protestuje jeśli pierwszy nie jest). Wykonuje wszystkie ćwiczenia chociaż niektóre modyfikuje, żeby było łatwiej.
Michał na zajęciach, w grupie obcych, zachowuje się dokładnie przeciwnie niż Aspik. Stoi z boku, obserwuje. Ćwiczenie z własnym rodzicem wykona ale pod tunelem z rodziców już nie przejdzie. Nie wejdzie w kontakt z nikim poza własnym rodzicem lub Aspikiem.

Moja prośba do czytelników: pomyślcie ciepło o aspikowym przyjacielu Michale. Może nagonicie mu dobre Anioły i następnym razem się odważy.

Nowe początki

Ostatnie dni przyniosły nam wiele zmian.
Zaproponowano nam zajęcia w państwowej poradni dwa razy w tygodniu. Zaczynamy już za dwa tygodnie! Bardzo się z tego cieszę bo Aspik będzie chodził na zajęcia grupowe prowadzone przez psychologa z dużym doświadczeniem.
Musimy tylko przeorganizować plan tygodnia, poprzenosić co się da na inne dni, żeby Aspik nie miał zbyt dużo zajęć jednego dnia. I porozmawiać w przedszkolu na temat planowanych nieobecności.
A jak już jesteśmy przy temacie przedszkola: dzisiaj Aspik poszedł tam po raz pierwszy po chorobie :) Miesiąc nieobecności to długo, ciekawa jestem, jak sobie poradzi.
Wczoraj wieczorem dzwoniła mama Michała, aspikowego przyjaciela. Michał chciał wiedzieć, kiedy Aspik będzie w przedszkolu. Aspik z kolei dzisiaj pytał, czy Michał będzie dzisiaj. Bardzo to miłe, że chłopcy o sobie pamiętają i martwią się o siebie nawzajem.
Ale najpiękniejszy nowy początek był wczoraj. Urodził się mój bratanek :) Chłopak zdrowy (10 pkt. Apgar) i duży (4 kg). Mama i synek czują się dobrze, a ciotka pęka z dumy bo to już drugi bratanek na koncie ;) Oby rósł dalej zdrowo, rozwijał się książkowo i nie sprawił rodzicom żadnej niemiłej niespodzianki w postaci autyzmu albo czegoś.

News i podsumowanie

Miał być post podsumowujący miniony rok i będzie tylko trochę niżej. Najpierw wiadomość z ostatniej chwili: Aspik pisze!
Analiza słów opanowana do perfekcji :) Aspik literuje słowo i zapisuje wielkimi drukowanymi literami.
Nic dziwnego, prawda? W końcu człowieczek ma już prawie sześć lat.
ALE
bo zawsze jest jakieś ale...
Aspik po pierwsze jest aspikiem. Niby nic strasznego, dzieci z tą przypadłością często uczą się czytać i pisać dużo wcześniej od rówieśników. Aspik jednak jeszcze rok temu miał bardzo duże problemy z koordynacją wzrokowo-ruchową, utrzymaniem kredki w paluszkach (nie mówiąc o jej poprowadzeniu po jakiejkolwiek linii), analizą i syntezą wzrokową.
Nad syntezą musimy jeszcze popracować, Aspik nie umie czytać, nie przeczytał poprawnie nawet tego, co sam napisał. A napisał co następuje:

OSADA 2 DWIE
WIEŚ 2 DWIE
MIASTO 2 DWIE

Już tłumaczę. Aspik sporządził projekt pompy i podpisał, że w każdej osadzie, wsi i mieście mają znajdować się po dwa takie urządzenia (wyobraźnia!).

---------------------------------------------
Mija już drugi dzień roku 2013, a my jeszcze nie zrobiliśmy podsumowania. Najwyższy czas odrobić zaległości.
Rok 2012 był pod względem diagnostycznym najgorszy z możliwych. Ale to dobrze - 2013 ma niewielkie możliwości zaskoczyć nas nowymi nieprzyjemnościami. Przeżyliśmy, oswoiliśmy.
Trafiły nam się dwie gorączki i dwa regresy. Z pierwszego Aspik wyszedł zwycięsko, z drugim jeszcze się zmaga.
Problemy alergiczno-astmatyczne też oswoiliśmy już całkiem nieźle. Aspik bardzo polubił inhalacje chociaż inhalator warczy. Warczenie wszelkiego rodzaju zawsze było dla Aspika problemem (suszarka, odkurzacz i mikser od prawie 6 lat siedzą w szafie). Ale inhalator jest zielony, wściekle zielony. To kolor, który Aspik lubi prawie tak samo, jak żarówiasty różowy.
Ćwiczenia integracji sensorycznej dawały super efekty. Mówiłam nawet sobie cichutko, że w 2013 roku już nie będą potrzebne. Cóż, to było jeszcze przed regresem, naiwna matko. SI będzie potrzebne jeszcze długo.
Przedszkole diagnozę zaakceptowało i dostosowało się do aspikowych potrzeb w stopniu zaskakującym. Pozytywnie zaskakującym, rzecz jasna. A Aspik dostosował się do przedszkola i znalazł przyjaciela.
Ćwiczenia grupowe były cudowne, bardzo dużo dały Aspikowi i mnie. Teraz chwilowo zawieszone ale wrócimy jak tylko będziemy mogli.
Ogólnie jest lepiej, o czym świadczy pierwsza część dzisiejszego wpisu :)

Postanowień noworocznych nie robimy. Aspik jest zbyt zaskakujący, żeby planować coś na cały rok.